Sentir dolor en una extremidad que ya no está: «Por mucho que le diga a mi cabeza que no hay pie, le da igual»
ENFERMEDADES
El síndrome del miembro fantasma es un problema común en personas que han sufrido una amputación, pero en algunos casos va acompañado de dolores «insoportables» que pueden cronificarse
23 jun 2025 . Actualizado a las 11:51 h.«¿Te acuerdas de todo lo que sucedió?», pregunta La Voz. «Sí, sí, lo recuerdo», responde J. V. V. En octubre del 2022 sufrió un accidente de tráfico con una furgoneta. «Entró el guardarraíl por el centro del vehículo y en ese momento ya me quedé sin pierna». Cuando llegó la ambulancia había perdido el conocimiento y se despertó en la habitación del hospital. El equipo médico le dijo que no pudieron hacer nada para salvar la extremidad. Un duelo que todavía está superando, al igual que su cerebro. «Ya los primeros días no soportaba que alguien pusiera algo en esa zona, o se apoyase». Y esa sensación fue a más. La joven de 32 años sufría dolor en la pierna que ya no tiene y, aunque a día de hoy dice estar mejor gracias al abordaje terapéutico, José Miguel Valiente, que tiene la misma edad y también ha perdido una extremidad, está pasando por todo un periplo para intentar poner fin a un dolor «insoportable» que le impide seguir con su vida.
Ambos padecen el síndrome del miembro fantasma, una experiencia neurológica muy frecuente en pacientes amputados, que en algunos casos se complica con la existencia crónica de dolor. Ancor Serrano, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Neuropático de la Sociedad Española del Dolor (SED) explica que es frecuente en pacientes que han sufrido una amputación. «Del 70 al 80 % de ellos lo padecen; pero si hablamos de sentir dolor, el porcentaje ya es menor», matiza.
De sensación de presencia a fuertes dolores
«Al principio sentía como si tuviera una goma en la zona, muy apretada. Siempre tenía esa sensación. Incluso le daba golpes en la zona para ver si mi cerebro reaccionaba, pero no», cuenta J. V .V. «Y cuando me dejaron levantarme me caí muchas veces, porque iba a echar el pie y no lo tenía». Pero llegó un momento en el que la sensación de tener la pierna presente fue a más: «Me daban calambres en el pie que ya no tenía».
Aunque sabía que era algo que le podía llegar a pasar porque seguía a varias cuentas en redes sociales que contaban experiencias parecidas a la suya, «no te das cuenta de lo que es hasta que lo vives». A J. V. V. le recetaron antipsicóticos. «Al final, tu sistema nervioso piensa que sigue existiendo un miembro que ya no está». También morfina y fentanilo «para hacerme las curas». Empezó a practicar meditación, «porque así aliviaba los calambres». Y con toda esa batería de intervenciones, consiguió controlar el síndrome del miembro fantasma.
José Miguel Valiente, que tiene la misma edad que J. V. V., no corrió la misma suerte. En su caso sufrió un accidente laboral trabajando con una cosechadora. «Me desperté en la uci, ya sin pierna». En ese momento, dice, no notó nada por la medicación. Pero cuando lo pasaron a planta, «empecé a sentir la pierna, cada vez más y más». En concreto describe varias sensaciones que fueron apareciendo y con las que lleva conviviendo un año, desde que sucedió la amputación. «Primero notaba una presión en la pierna como si me estuvieran aplastando; era insoportable». Con los días, el dolor fue bajando al pie. «Como si me estuviera pasando un camión por encima de él. También pinchazos, como si me clavaran cosas, e incluso noto que me arrancan las uñas de los pies».
Para hacer frente a todos estos dolores, José dice estar tomando cuatro clases de pastillas. «Son antidepresivos para los nervios, para que no transmitan tanto los estímulos y no sienta el dolor. También parches de fentanilo. Eso es lo único que consigue dormirme un poco los nervios y aliviar el dolor». La lista de intervenciones a la que se ha sometido es larga. «Me hicieron una resonancia y vieron que tenía un neuroma en el muñón. Los nervios se habían quedado como ‘‘sueltos’’ de la amputación y lo que intentaron fue cogerlos y meterlos dentro de los músculos para que se volvieran a regenerar». Pero el dolor no desapareció. «También me hicieron varias electrofrecuencias y llevo una batería dentro de la piel, un neuroestimulador, que le ha ido bien a mucha gente, pero no ha sido mi caso». Se muestra bastante desesperanzado, porque las posibilidades terapéuticas se reducen cada vez más. «Por mucho que le diga a mi cabeza que no hay pie, parece que le da igual. Vivo con dolor y, aunque me estoy acostumbrando, no puedo hacer vida, ni me apetece. Tengo dos hijos y me resulta imposible hacer todo lo que me gustaría con ellos».
Cuando el dolor se cronifica
Carolina de Miguel Benadiba, vicepresidenta de la Sociedad Española de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), asegura que la mayoría de casos de síndrome de miembro fantasma se acaban resolviendo, pero no siempre: «A día de hoy contamos con variedad de tratamientos, si bien a veces se puede prolongar en el tiempo y es muy incapacitante para el paciente». En este tipo de casos, la sensación tarda más en desaparecer porque, al existir dolor, las neuronas encargadas de la percepción sensorial de nuestro cuerpo no se adaptan a la pérdida de ese miembro. «Hay una intensidad de estímulo alta y no puedes dejarla pasar. Las neuronas siguen trabajando porque dicen: ‘‘Aquí pasa algo’’», ejemplifica Serrano. Reconoce que el abordaje del síndrome es difícil, «porque estamos hablando de tratar algo que no existe; es un circuito neuronal anómalo que hay que intentar redirigir bajando la intensidad del estímulo, que tampoco resulta sencillo».
Las claves del síndrome
Qué es. El síndrome del miembro fantasma se da cuando una persona que pierde un miembro, lo sigue sintiendo. «Su representación corporal la sigue manteniendo. Por eso le llamamos miembro fantasma, porque no lo tiene, pero lo siente», indica Serrano. Puede darse con dolor o sin él.
Por qué sucede. «En la corteza frontal y prefrontal de nuestro cerebro tenemos el homúnculo, unas neuronas encargadas de la percepción sensorial de nuestras partes del cuerpo. Estas, si se produce la amputación de algún miembro, siguen ahí, encargándose de su función», explica el experto en dolor neuropático. «Hasta que no hay un reaprendizaje y las neuronas buscan otra función, se sigue sintiendo ese miembro».
Cuánto puede durar. Las sensaciones disminuyen en frecuencia e intensidad durante los primeros meses tras la amputación. «El problema se da cuando existe dolor, porque en esos casos, hasta que este no desaparezca tampoco lo va a hacer el síndrome», amplía Serrano.
Tratamiento. «Hay diferentes técnicas. En fisioterapia y rehabilitación se abordan técnicas que pueden ayudar a paliar esa sensación. Por supuesto, existe medicación, así como cirugías y abordajes psicológicos», sostiene la vicepresidenta de la Sermef.
A la hora de hablar de retos en el abordaje de este síndrome, el miembro de la SED pone el foco sobre los analgésicos. «Sobre ellos existe un aura de que son ‘‘malos’’, pero hay que tener en cuenta que los pacientes con dolor crónico también lidian con muchos problemas: laborales, de relaciones sociales e incluso de calidad de vida». A esto se le suma, en su opinión, una falta de investigación sobre analgésicos nuevos. «Estamos abandonando a los pacientes con dolor a su suerte. Y como decía el doctor García Olivera, el único dolor tolerable es el ajeno», concluye Serrano.