La historia de Elida, de una enfermedad autoinmune a un trasplante de hígado: «Empeoré al dejar el tratamiento en el embarazo»
ENFERMEDADES
La paciente sufre colangitis biliar primaria, una enfermedad silenciosa que puede presentarse sin síntomas al comienzo, pero que pone en riesgo la vida de las personas
19 jul 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Elida tiene 47 años y lleva desde los 25 conviviendo con la colangitis biliar primaria, una enfermedad autoinmune que afecta al hígado. «Comencé con los síntomas en marzo del 2006. Tenía un montón de picor en las palmas de las manos y en las plantas de los pies. Pero en ese momento, yo llevaba seis meses tomando anticonceptivos y pensé que podía ser la píldora, porque la picazón aparecía como uno de los posibles efectos secundarios de tomarla. Pero cuando fui al ginecólogo, esto le pareció muy raro y afortunadamente se dio cuenta de que era necesario hacer una analítica hepática», recuerda. Así comenzó su recorrido con esta patología por la que ha tenido que recibir un trasplante.
«Esa fue mi suerte. El ginecólogo automáticamente me pidió esta analítica y salieron los marcadores hepáticos alterados. Así que me derivaron a un médico digestivo», cuenta Elida. Este fue el inicio de un proceso de diagnóstico que, si bien llegó meses más tarde, demoró menos de lo esperado.
«El médico digestivo empezó a investigar, porque no le cuadraban mis síntomas, y afortunadamente el diagnóstico fue relativamente rápido. En marzo fui al médico y en junio ya me sometí a una biopsia para confirmar que tenía colangitis biliar primaria. Empecé pronto el tratamiento», explica la paciente.
Qué es la colangitis biliar primaria
La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad autoinmune que afecta al hígado, «aunque lo hace de forma un tanto especial: en lugar de atacar directamente las células hepáticas, lo que daña son los conductos microscópicos que transportan la bilis dentro del hígado. Esta bilis es esencial para eliminar toxinas y digerir grasas. Si esos pequeños canales se inflaman y se destruyen progresivamente, como ocurre en esta enfermedad, la bilis no puede salir, se acumula y daña el hígado de forma silenciosa, provocando con los años fibrosis y, en algunos casos, cirrosis», explica el doctor Juan Turnes, Jefe de Servicio de Aparato Digestivo en Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
El origen de la enfermedad no está claro. «Detrás de esta patología hay una combinación compleja de factores. No está ligada a un único gen, sino a una suma de variantes genéticas que, junto con ciertos factores ambientales como infecciones, exposición a tóxicos o incluso medicamentos, pueden activar la enfermedad. Es como si algunas personas tuvieran una predisposición latente que solo se activa si confluyen ciertas circunstancias», detalla Turnes.
Por otro lado, señala el experto, la presencia de casos asintomáticos complica la investigación sobre esta enfermedad en zonas como Galicia. Esta patología puede no presentar síntomas en sus fases tempranas. «A menudo, el diagnóstico llega por sorpresa tras una analítica rutinaria, cuando se detecta una enzima elevada, la fosfatasa alcalina. Si se confirma la presencia de unos anticuerpos específicos llamados antimitocondriales, se puede diagnosticar sin necesidad de biopsia», detalla.
Cuando aparecen síntomas, los más frecuentes son un cansancio inexplicable y el picor generalizado, especialmente molesto por la noche. Muchas personas acuden al médico sin saber cómo explicar bien lo que sienten. «Por eso es clave que desde atención primaria se tengan en cuenta estas señales y se soliciten pruebas específicas cuando hay sospecha», insiste Turnes.
Tratamientos
El tratamiento de primera línea para esta enfermedad es el ácido ursodesoxicólico, que desde los años noventa ha cambiado por completo la historia natural de esta enfermedad. «Es eficaz en una mayoría de pacientes, pero entre un 20 % y un 40 % no logran una respuesta adecuada», destaca Turnes. «Para ellos, ahora contamos con Seladelpar y Elafibranor, que actúan de forma diferente y con mejor tolerancia. Ambos han demostrado reducir síntomas y frenar la progresión de la enfermedad. Esto supone un antes y un después para aquellas personas que hasta ahora no tenían más opciones», señala el experto.
En el caso de Elida, la terapia farmacológica dio resultados al inicio. El problema estuvo en su adhesión al tratamiento. «Cuando empecé, el médico me dijo que no me quedara embarazada hasta que no estuviera estable. Pero me quedé embarazada y el ginecólogo me retiró el tratamiento», cuenta la paciente.
Al quedarse sin él, su estado empeoró. «Iba cada vez a más y finalmente conseguí que me derivaran a ginecología de alto riesgo. Ya había pasado mucho tiempo, estaba de siete meses de embarazo y mi estado era muy malo. La ginecóloga me vio y me dijo que no tendría que haber dejado el tratamiento. Automáticamente, me lo volvió a administrar y me programaron el parto para la semana 36», recuerda.
Pero su hijo se adelantó. «Me puse de parto natural en la semana 34. Durante el embarazo la enfermedad había empeorado muchísimo y muy rápido. Y con los cambios hormonales típicos de la gestación, todo fue peor», cuenta Elida.
Si bien retomó la terapia para la enfermedad, la situación no mejoraba. No conseguían estabilizarla con las combinaciones farmacológicas disponibles. «Llegó un momento en el que sigo sin responder al tratamiento. Mi hígado necesitaba un trasplante porque ya tenía muy poca función. Entré en lista de espera en julio del 2013 y en octubre de ese año me llamaron. Había un órgano que era compatible y estaba en condiciones óptimas para hacerme el trasplante», recuerda.
Tras el trasplante, sufrió una sepsis en el hospital. «Afortunadamente se resolvió bien. Pero después del trasplante he estado muy bien, sigo mucho mejor y con el tratamiento que tomaba al principio. Tener un hígado sano y la enfermedad controlada ha sido un cambio total. Pero es cierto que es una situación a la que podría no haber llegado. El trasplante tiene muchos riesgos y yo además llegué a él con un estado muy crítico. Llevaba meses sin poder levantarme de la cama y apenas dormía», lamenta Elida.
«El mayor desafío es que se trata de una enfermedad silenciosa. Muchas veces los síntomas se subestiman o no se expresan en consulta. Por eso, es importante que los profesionales preguntemos activamente sobre aspectos como el cansancio o el picor, incluso si el paciente no los menciona. Otra clave es el seguimiento a largo plazo. Aunque no haya síntomas graves, es fundamental no abandonar el tratamiento ni las revisiones, porque la enfermedad puede seguir avanzando en silencio», señala Turnes. Dado que esta patología se puede descartar con una analítica, el experto subraya el rol de la atención primaria en detectar posibles casos para hacer el diagnóstico.