Migraña crónica en niños: «Lo peor es la impotencia como madre, ver cómo llora y vomita, un día y otro»
LA TRIBU
Valentina, de diez años, padecía crisis cuatro veces a la semana. Horas y días en los que la rutina se paraba en una habitación a oscuras, con un dolor que ninguna medicación lograba hacer desaparecer
10 may 2023 . Actualizado a las 11:20 h.La primera vez que Valentina se quejó de dolor de cabeza tenía seis años. «Eran dolores muy intensos. Ella lloraba y el Apiretal, que por aquel entonces era lo único que le podían dar, no le hacía nada», describe su madre, Sara Nevado. Confiesa que no descarta la posibilidad de que la pequeña las sufriera incluso antes, pero «no me sabía explicar lo que sentía o, como simplemente lloraba, se podía achacar ese llanto a otra cosa».
El problema no era solo ese fuerte dolor que Valentina sentía en un lado de la cabeza, sino la larga lista de síntomas que le acompañaban. «Ella veía como pequeños puntos antes de empezar la molestia. Podía pasarle o recién levantada o a última hora, pero nunca durante el día. A veces tenía aura y le duraba varios días. También hipersensibilidad a la luz, al ruido y, cuando todo esto sucede, se tiene que tumbar, aislarse en la habitación y bajar las persianas. Además, siempre acaba en vómitos». Crisis que, aunque a día de hoy son menos frecuentes, sigue sufriendo.
Un pediatra, tres neurólogos, un nutricionista, un otorrino-laringólogo y un endocrinólogo
El punto de partida de esta carrera es una consulta de pediatría. Sara le comenta a la doctora, con la que dice estar «encantada», que Valentina se queja de dolor de cabeza: «La verdad, es que siempre pensé que era muy pequeña como para que se tratase de migraña, por lo que le comenté que estos episodios acababan en vómitos, pero que no sabía de dónde venía», describe.
La pediatra le pidió a Sara que, cada vez que la pequeña tuviera una crisis, lo anotara en una especie de calendario: «Normalmente lo hacía cada dos o tres semanas y luego tenía una cita donde lo evaluaba. Al tercer calendario, ella se dio cuenta de que se trataba de migraña y me derivó al neurólogo».
En la primera consulta de neurología, Valentina se sometió a una serie de pruebas. Su madre matiza que sin ninguna aparatología, sino que «le hicieron preguntas, le hicieron andar y también me pidieron si podían observar esos calendarios que yo había hecho, para ir descartando». Y a la tercera cita con el especialista, les dijeron que se trataba de dolores de cabeza normales. «Pero yo le contesté que se trataba de una niña de seis años y que no lo eran porque los padecía unas cuatro veces a la semana, en ocasiones le duraban más de un día y que no se solucionan con fármacos convencionales. No me quedé a gusto, le dije que no estaba conforme con lo que me estaba diciendo».
Y teniendo en cuenta los fuertes dolores por los que estaba pasando Valentina, su madre también preguntó si era posible poder administrarle una medicación que pudiese aliviar un poco más esa molestia. «Conseguí que me dieran ibuprofeno, pero no le hacía nada. Incluso lo alternaba con paracetamol, pero tampoco. El dolor de cabeza se reía de la medicina», remarca su madre.
Sara asegura que a base «de ser una pesada» con la pediatra para que le derivara de nuevo a neurología, lo consiguió. «Le volví a contar toda la historia y me volvió a decir que eran dolores de cabeza que acabarían mejorando con la edad, que no podía hacer nada más por la niña y que no le podía dar otra medicación por la edad que tenía. ¿Y quién soy yo para decirle que no debe ser así cuando el profesional es él?».
«Dejas pasar un poco de tiempo, pero ves que la niña no mejora», lamenta su madre. «Cuando ya Valentina tenía ocho o nueve años, conseguí acceder a otro neurólogo que me apaciguó bastante. Me dijo que sí que había otras medicinas, no solo ibuprofeno o paracetamol, aunque está claro que en la dosis correcta para su peso. Me dio naproxeno y sibelium y una revisión para dentro de tres meses», añade. Este cambio hizo efecto durante el primer mes, pero pasado este, las crisis ininterrumpidas volvieron. Y de nuevo, otro cambio de medicación.
También pasó por el otorrino-laringólogo, para descartar que el dolor derivase de un problema de oídos; por el endocrinólogo, para eliminar de la lista un posible problema hormonal; y por el nutricionista, «por si se trataba de algún tipo de alergia o intolerancia. He agotado todas las opciones habidas y por haber, porque se te ocurren millones de cosas. Lo peor es la impotencia como madre de que la ves cómo llora, vomita, un día y otro».
Hasta que hace un año los especialistas dieron en la diana con el tratamiento farmacológico: Tryptizol. «También han estudiado a mi marido, a mi suegra y han confirmado que la niña padece migraña crónica hereditaria. Ahora mismo le da un episodio a la semana y es controlable con la medicina. Sí, ha mejorado. Pero echas la vista atrás y piensas: ¿a qué precio?».
«Le afecta a su vida y a la tuya»
Valentina, aparte de las crisis de dolor, también tenía que lidiar con otros efectos colaterales por el hecho de padecer migrañas. «La niña no podía ir al colegio y las sufría cuatro veces a la semana. La pobre daba pena». Su madre recalca que la pequeña tiene un carácter muy alegre: «Es la típica que no para, que no está quieta. Cuando ves que está sentada o tumbada y que no habla, algo pasa».
«Me ha costado mucho que me diga: “Me duele la cabeza”. De hecho, todavía no he conseguido que me lo diga cuando está empezando, que es lo suyo. Llevo luchando desde los seis años. Sí que he conseguido darme cuenta de cuando le duele, porque la veo, pero ella interioriza y guarda. Esto me ha llevado a tener que hablar con sus profesoras y tutoras, para que entendieran que cuando la ven calla y blanca como la pared, lo que se le sucede es que le duele la cabeza. Pero sí, aguanta todo lo que puede», relata su madre.
Sara y su marido llegaron a perder sus respectivos trabajos. «Le afecta a su vida y a la tuya porque, por ejemplo nosotros, no teníamos con quien dejarla. Y nadie en mi trabajo entendía cuando yo decía: "No puedo ir a trabajar que me tengo que quedar en casa porque la niña tiene migraña". Ellos, respondían: "Ah, que le duele la cabeza". No, si fuera eso solo con una pastilla se le pasaría, pero la migraña te impide una vida normal», comenta. Y añade: «Ha sido horroroso».
«El problema de todo esto es convivir con la migraña»
A día de hoy, Valentina ya ha cumplido diez años. Sigue teniendo crisis de migraña, pero estas son mucho más espaciadas en el tiempo. «Le da una cada semana, más o menos. Cuando le da sigue siendo intensa, hay que quedarse en casa con ella porque lo pasa muy mal, pero los episodios son más leves. La medicación que está tomando no va a conseguir eliminarle la migraña por completo, pero por lo menos, tiene esas mejorías. Además, esta recuperación la he empezado a ver hace poco, al principio, no existía. Es confiar a ciegas en la neuróloga un día, otro y otro».
Después de todo lo vivido, Sara dice echar la vista atrás y reflexiona: «Realmente parece un problema sencillo, pero todas las consecuencias que te provoca, a parte de ese dolor que pueda tener la niña y el tiempo que le dure, son terribles. Mucho tiempo insistiendo en pediatras, conociendo varias opiniones de varios neurólogos en hospitales diferentes, mucho tiempo invertido, desesperación porque no puedes ayudarla… Le des la medicina que le des, no le puedes curar ese dolor, puedes intentar paliarla y durará lo que dure. El problema de esto es convivir con la migraña».
