Un sevillano hace el Camino para visibilizar la enfermedad ultrarrara del pequeño Mateo: «Llevarlo a él en la cabeza me empuja a seguir»

El sevillano Alfonso Mora Gil es ya un todo un peregrino consagrado. A sus más de once años recorriendo la ruta jacobea, suma el reto de enfrentarse a los 800 kilómetros de Saint Jean Pie de Port a Santiago por una buena causa: visibilizar la historia de Mateo, un niño de cinco años con una enfermedad ultrarrara causada por la mutación del gen NEK8 de la que solo se conocen cinco casos en el mundo.

«Llevar a Mateo en la cabeza me da alas en los momentos duros, al final recuerdo que lo hago por un niño que me necesita y eso me empuja», explica Mora, que arrancó ayer desde Gonzar, en Portomarín, después de 29 días caminando. Conoció la historia del pequeño a través de las redes sociales. «Me sensibilizó mucho y hablé con sus padres para que me explicaran cómo había sido todo y cómo sigue, porque es a diario. La semana pasada, por ejemplo, tuvieron que llevarlo al hospital porque se le inflama un ojo al acumular líquido en el cerebro y se lo tienen que sacar».

Problemas renales y de corazón

Mateo fue diagnosticado con problemas renales en las 20 semanas de gestación. Ese fue uno de los primeros grandes sustos. Nació en 2020, en plena pandemia, ingresó varias veces y, antes de cumplir un año, se sometió a un trasplante de riñón. Se recuperó y empezó a andar, a correr e incluso a tirar cosas, hasta que fue empeorando. El diagnóstico llegó en 2021, cuando les comunicaron que tenía una enfermedad ultrarrara no conocida, no estudiada, y sin cura que causa fibrosis en varios órganos como el corazón, el riñón o el hígado.

Pero al margen de las hospitalizaciones, de la medicación diaria, de las restricciones alimenticias y de los problemas de salud, pues su corazón también tiene una doble lesión mitral, es un niño como cualquier otro. Le encanta correr, ver sus dibujos en la televisión, las pelotas, los coches y, últimamente, observar las ambulancias desde la ventana de su habitación en el hospital.

Con su camino, Alfonso se une a la lucha de Óscar y Sara, los padres de Mateo, que han creado una fundación con el propósito de financiar la investigación de la enfermedad. «Voy solo, pero son muchos kilómetros, así que al final conoces gente. Algunos que sabían de la causa me han acompañado y otros amigos que he hecho se han ido sumando», relata Alfonso.

Después de hacer el Camino Portugués por el interior y por la costa, el Sanabrés y el Primitivo, asegura que las etapas del Francés, que es el más popular, son variadas. «La primera al cruzar los Pirineos es la más dura y hace unos días pasé O Cebreiro y también fue difícil. Se van alternando, voy viendo cómo me voy sintiendo y algunas más cortas las alargo para llegar cuanto antes a Santiago». Espera pisar el Obradoiro este mismo sábado después de una experiencia muy emocionante, aunque no es la primera que vive por una buena causa.

Peregrinaje en pleno apagón

Hace dos años peregrinó a favor de la atrofia muscular espinal. «Llevo desde el 2013 haciendo el Camino. Cada uno lo lleva a un tema espiritual, deportivo o simplemente porque le gusta la naturaleza, pero cambia mucho hacerlo por gusto que con un objetivo solidario. En este caso eran muchos kilómetros y además de mi motivación personal necesitaba una motivación extra que era ayudar».

Y ni el apagón trastocó sus planes. Le pilló en Sarria, justo entrando en el albergue, después de una etapa ligeramente corta que comenzó a las seis de la mañana. «Estaba haciendo el check-in cuando se fue la luz. Al principio creíamos que era algo normal». Les tocó ducharse en agua fría y buscar sitios que tenían un generador para poder comer y cenar en condiciones. Pero para el sevillano esto son solo «males menores» que no van a empañar un viaje con el que pretende seguir dando difusión y reivindicar la investigación para enfermedades raras como la de Mateo, porque, tal y como recoge en la pancarta que lo acompaña en su peregrinación, «una mutación no merece llevarse una vida».

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