La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es quizá la peor enfermedad que puede desarrollar un ser humano. Es una patología degenerativa de las neuronas motoras que afecta de forma progresiva a la mayoría de los músculos hasta provocar la muerte del paciente. No tiene tratamiento y en España la padecen unas 4.500 personas, entre ellas el general de división Manuel Barrós, un coruñés orgulloso de serlo que, por circunstancias de la vida, nació en Tomiño.
Todo empezó hace un año, en su casa de A Coruña, a donde se había desplazado para pasar con su familia las fiestas navideñas. Una mañana, al levantarse, notó dificultades para mover la lengua y pronunciar algunas palabras. Los síntomas fueron a más hasta hacer imposible su comunicación oral. Seis meses después y de muchas pruebas tuvo un diagnóstico definitivo: ELA.
A partir de ahí, los síntomas se hicieron cada vez más evidentes: problemas de deglución, pérdida de movilidad y de masa muscular, afectación de las manos y un cansancio lacerante. La enfermedad progresa sin afectarle lo más mínimo a su cabeza que, como siempre, funciona a la perfección.
En estas terribles circunstancias mantiene íntegra su dignidad. Ha aceptado y asumido su situación sin perder nunca la calma, sin la más mínima queja. Nada de lo que le sucede a los que le rodean le es ajeno. Manuel Barrós siempre fue un militar con auctoritas y un fiel servidor del Estado y de la familia real, a la que dedicó 32 años de su vida, los últimos catorce como jefe de su servicio de seguridad.
Fruto de esa relación, la reina doña Sofía, a través de la fundación que lleva su nombre, ha decidido financiar un proyecto a tres años, llamado Manolo Barrós, para detectar la ELA mediante un análisis de sangre, buscando biomarcadores diagnósticos de la enfermedad en vesículas extracelulares.
Su acto de presentación, de alto nivel científico, celebrado en la sede que la entidad tiene en el madrileño barrio de Vallecas, estuvo cargado de emoción y dejó en evidencia la legión de amigos que el general dejó por los destinos por los que ha pasado. De la Casa del Rey estaba el equipo directivo en pleno.
Mención aparte merece la reina doña Sofía, una Señora, así, con mayúscula, siempre pendiente de Manolo; de su mujer, Imelda, y de sus hijos, Pablo y Raquel. Estaba realmente afectada y conmovida por el estado de salud de su fiel y leal colaborador.
Antes de terminar, la constatación de un hecho: la atención de las instituciones públicas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica es deficitaria. Desde cualquier punto de vista es absolutamente lamentable que se derrochen fondos públicos en programas de lo más frívolo y no se disponga de 38 millones de euros para poner en marcha un plan con el objetivo de atender a estas personas.