¿Conocen la atrofia multisistémica?
Es obvio que la aprobación de la Ley ELA debe significar un alivio para los pacientes de dicha patología, dado que, convirtiéndose en ley, se garantizan sus derechos.
Como representante de los pacientes de atrofia multisistémica me pregunto: ¿tendremos que esperar a que a una persona socialmente relevante se le diagnostique la patología para que se nos tome en cuenta? ¿No es suficiente que tengamos el derecho constitucional que nos ampara a todos los ciudadanos por igual? Cito el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.
Hemos creado la Asociación Atrofia Multisistémica España para, aparte de brindar algunos servicios a nuestros asociados, aquellos que nuestros escasos recursos nos permitan, procurar dar visibilidad a una patología desconocida por la sociedad y, lamentablemente, por buena parte del estamento médico.
La atrofia multisistémica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento, solo algunos de sus síntomas (que son muchos) pueden ser tratados y casi ninguno de manera efectiva. Dada su muy baja prevalencia (4,5-100.000 ) son muy escasos los ensayos existentes para esta patología y cuando alguno llega a tener un resultado aceptable es mucho el tiempo que tarda en llegar al mercado y aliviar en algo la calidad de vida de los pacientes.
Necesitamos ayuda para dar visibilidad a esta patología, y de las autoridades sanitarias precisamos que se establezca el protocolo necesario para que una vez diagnosticado, el paciente sea tratado de forma multidisciplinar (neurólogo, logopeda, urólogo, fisioterapeuta y cardiólogo).
Hemos mantenido contacto con el Ministerio de Sanidad a través de la Secretaría de Salud, incluyendo una reunión telemática, pero sin una respuesta clara a nuestras necesidades. Este no es mas que un grito silencioso de mas de 2.000 pacientes olvidados. Moisés Ogando Regueiro. Vigo.
Alzhéimer prematuro: homenaje a mi abuela Manuela
Tengo 21 años y me gustaría homenajear a mi abuela Manuela. Comenzó su vida en un pequeño pueblo de Pontevedra, empezando a trabajar a los 16 años. Se casó a los 20 y tuvo su primera hija a los 21. Vivió en varias ciudades hasta establecerse finalmente en Vigo. Tuvo dos nietas, un marido maravilloso y unas amistades eternas. A los 54, decidió prejubilarse. Siempre fue despistada y, para qué negarlo, un poco pesada. Ese fue el principal motivo por el que nunca sospechamos nada.
A los 65 años, se le detectó una enfermedad degenerativa que todos conocemos, desgraciadamente, muy bien. Mi abuela era una de esas tantas personas a las que se les detectó alzhéimer prematuro. De pequeña creía que era una maldición, algún brujo había encantado a mi abuela. Con el paso de los años, las nietas fueron creciendo, el marido entristeciendo y las amistades desapareciendo.
Pienso que la vida de cada uno de estos enfermos y sus familias debería ser recordada y honrada, sea el día que sea. Por eso, en esta carta, quiero recordar a todas aquellas personas que lucharon, luchan y seguirán luchando a diario contra esta horrible enfermedad. Xulia Beiras. Vigo.