Las familias con niños con necesidades especiales pueden optar a subvenciones
16 sep 2023 . Actualizado a las 09:37 h.Hace nueve años que Chelo Lorenzo dio a luz a su hija pequeña. Fue un momento crítico porque el parto se complicó, le practicaron una cesárea de urgencia y la bebé nació en parada respiratoria y tuvo que ser reanimada. Seis meses después se le diagnosticó síndrome de Joubert, una patología genética, considerada una enfermedad rara, que puede manifestarse de muy diversas formas. «En el caso de María, le afecta a la movilidad, el equilibrio, el tono muscular y el lenguaje. Me llegaron a decir que mi hija casi seguro que no llegaría a andar, ni a poder mantenerse sentada por si misma, que tendría un gran retraso cognitivo, problemas visuales, que no podría comer sola ni comunicarse. Y, con todo eso, decidieron que lo que iban a darle era una sesión de fisio de media hora a la semana», relata.
Mientras la madre cuenta su historia, la propia María camina junto a ella de forma autónoma, sin ayuda ni apoyo alguno, por los pasillos del centro Axón, una clínica de rehabilitación neurológica y pediátrica de Ourense. La pequeña acude a esa instalación todos los días de la semana para recibir distintas terapias: logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, fisioterapia y terapia acuática.
«Busqué información por internet sobre la patología y acudí a un osteópata que me recomendó que la pusiese en manos de profesionales porque podían ayudarla a mejorar. Y lo hice», comenta esta madre. Hoy María no solo se mantiene sentada sin problema y está caminando sola. «Va a un cole normal y, aunque todavía le falta mejorar su motricidad fina, ya es capaz de comer por si misma. No tiene lenguaje oral, pero está aprendiendo a signar y se hace entender perfectamente con un comunicador, que es un programa de pictogramas en una especie de tableta», apunta la progenitora.
Dependencia
La pequeña tiene su discapacidad reconocida en función de la Ley de Dependencia, y recibe por ello 400 euros mensuales. «Se supone que la mitad es para el cuidador y la mitad para financiar terapias», cuenta Chelo. La cifra, obviamente, está muy lejos del gasto que supone para la familia costear las sesiones terapéuticas que recibe. «De hecho yo lo invierto todo en los tratamientos, además de la beca del Ministerio de Educación que, en nuestro caso, viene suponiendo otros cien euros al mes durante los nueve que tiene el curso. Es una ayuda más que tenemos gracias a que el personal de Axón se preocupó de decirnos que existían», relata Chelo.
Asesoramiento
De hecho, en este centro de rehabilitación ourensano están estos días especialmente volcados en preparar los informes sobre cada caso para que las familias puedan entregarlos a tiempo junto con las solicitudes, cuyos modelos pueden encontrarse en la web de ese ministerio, en el servicio de orientación de sus respectivos colegios. Son esos departamentos de los centros educativos los que dan curso a las peticiones y el día 20 ya finaliza el plazo para la convocatoria de este año.
«Es cierto que hay mucho desconocimiento sobre las ayudas a las que tienen derecho estas familias y es una pena que no las reciban porque, simplemente, no saben que existen. Nos parece que debemos ayudar y de hecho todos los años atendemos a familias que se enteran por el boca a boca y vienen, aunque no sean ya pacientes nuestros», reconoce Pilar Díaz, logopeda en Axón.
«Lo peor de esas cosas es que en el sistema público te dan un diagnóstico, te ponen en una lista de espera y normalmente no te cuentan nada más. Al menos podrían decirte: ‘Mire, los recursos son los que son, tenemos mucho a lo que atender y no podemos darle más que una sesión de fisioterapia semanal, pero su hija puede mejorar si consigue que reciba más tratamientos'. Pero no lo hacen. Si tú no te preocupas de buscar información, de investigar, y de encontrar alternativas, pierdes la oportunidad de que tu hijo mejore», lamenta Chelo Lorenzo.
Piden más coordinación entre los servicios para informar mejor a los afectados
Una de la queja más recurrente entre las familias que, como la de Chelo, reciben becas del Ministerio de Educación para las terapias de sus hijos es lo que han tardado en enterarse de su existencia. De hecho la mayoría las conoce por mediación de la propia clínica en la que están. Desde ninguna administración o institución pública se lo explican en el primer momento: ni la sanitaria, ni durante la tramitación del reconocimiento y la ayuda por dependencia, ni en los colegios cuando matriculan por primera vez a sus hijos y, lógicamente, les explican sus condiciones particulares y necesidades. Opinan que es necesario que los sistemas públicos estén más coordinados para que los trabajadores de distintos servicios por los que estas familias van a tener que pasar necesariamente puedan orientarles mejor. «De nada sirve que haya ayudas públicas si luego parece que las esconden para no gastarlas. Si la gente que tiene derecho no las recibe, es como si no existieran», razona. Y pone un ejemplo: «Cada año vas a hacer las revisiones por la Ley de Dependencia, pero nadie te dice que existen estas otras becas de Educación destinadas a pagar las terapias que necesitan muchos niños y con muy distintos problemas. Si no fuera por las becas que me ayudan a pagar las terapias, mi hija no caminaría todavía», concluye esta madre.