A sus 55 años y tras perder el habla por la ELA, José Luis se comunica con su mujer a través de la mirada
OURENSE
El vecino de Avión destaca las bondades de la sanidad pública: «Están pendientes de lo que pueda necesitar, que no es poco»
13 abr 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Hace un año que José Luis González ya no habla. Al menos no a través de su voz, sino valiéndose de sus ojos. No habla, pero se comunica perfectamente a pesar de la traqueotomía que tuvieron que practicarle debido a la esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron en el 2021. Empleando la mirada, Luis habla a través de un ordenador que hace un año se convirtió en su voz. Y aunque es Lucinda, su esposa, la que cuenta su historia, Luis aprovecha la tecnología para intervenir en varios momentos de la conversación. «Si necesita alguna cosa, con la pantalla nos lo puede decir», destaca la esposa.
El padre de José Luis tuvo ELA. Y también su tía. Por eso cuando él, que ahora tiene 55 años, comenzó a arrastrar un pie las sospechas enseguida fueron hacia la enfermedad degenerativa que las pruebas confirmaron. Para entonces, la familia (la pareja tiene tres hijas) seguía residiendo en México, el país al que emigraron los padres del matrimonio (los de él desde Avión y los de ella desde Beariz); pero con el diagnóstico confirmado decidieron instalarse en la provincia de Ourense. «Veníamos todos los veranos y siempre quisimos quedarnos. Con la enfermedad y viendo el clima de inseguridad de allí nos decidimos», cuenta Lucinda, a la que llaman Gigi. Están convencidos de que fue la mejor decisión no solo por la tranquilidad con la que vive ahora la familia, sino por la atención médica que Luis recibe en Galicia. «En México sería todo por lo privado», remarca Gigi. Aquí la sanidad es pública.
La cojera inicial derivó en tener que usar una silla de ruedas. Comenzó a utilizarla hace dos años, «pero entonces todavía se sentaba y comía», relata Gigi. «El último año fue el del de deterioro más fuerte», dice su mujer, que tira de optimismo para remarcar que su marido ahora «está muy bien». Ya no puede hablar pero se comunica con el ordenador y se alimenta por una sonda. Luis no puede pasar ni un momento solo, por lo que toda la familia está implicada en su cuidado, con el apoyo del sistema público. «La atención sanitaria es una maravilla», destaca Gigi. Habla del personal del centro de salud de Avión, que visita con frecuencia al enfermo en su casa de Amiudal, pero también al equipo especialista en ELA del CHUO o al personal de la cuarta planta sur del hospital, en la que Luis pasó un par de meses debido a dos ingresos el año pasado. Y cita también al personal de la ambulancia a la que tienen que recurrir para los traslados e incluso al GES, que les ayuda a salvar las escaleras que se interponen entre la vivienda y la calle.
«Luis está bien», dice su médica de familia, Laura Lozano, a un lado de su cama. Asegura que es un luchador, al igual que su mujer. «Son superalegres y eso ayuda muchísimo», remarca. Gigi apunta: «Si él no tuviera ese carácter y ese ánimo no podríamos estar en casa». Y entonces Luis interviene: «Es una bendición tener las ayudas que nos da el Sergas. Nos da esperanza. La atención primaria que recibo es extraordinaria, siempre pendientes de lo que pueda necesitar, que no es poco, al ser un enfermo de ELA».
Las hijas de Luis y Gigi tienen 29, 26 y 13 años. Al sufrir su padre una ELA de origen genético les ofrecieron la posibilidad de hacerse las pruebas. En el caso de la menor los progenitores dijeron que no y las mayores lo descartaron. «Piensan que si dan positivo, vivir sabiendo que tienen esto...», apunta la madre.
Día de la Atencion Primaria
Luis fue uno de los pacientes a los que Laura Lozano pasó consulta en el Día de la Atención Primaria, que busca poner el foco en los profesionales más cercanos al paciente y puerta de entrada al sistema sanitario. En el área sanitaria trabajan alrededor de 300 médicos de familia (entre centros de salud y PAC) y una treintena de pediatras.