Anasbabi Ciliopatías entregó sus premios Referente a once personas e instituciones que trabajan en favor de las enfermedades raras
01 oct 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Anasbabi Ciliopatías nació en el 2015 para dar una respuesta asistencial a las personas que sufren una enfermedad rara, casi cuatro millones de personas en España. No están solos, cada vez tienen más ayuda y precisamente con el objetivo de reconocer ese trabajo crearon los premios Referente, que anoche se entregaron en una gala celebrada en el balneario de Laias (Cenlle).
«Estoy satisfecho de teneros con nosotros porque mostráis ese apoyo y ese respaldo que se necesita cuando vienen los momentos bajos, de duda. Saber que hay gente con la que puedes contar es muy bueno», dijo el presidente de la asociación, José Carlos Pumar, en el inicio de su discurso, en el que quiso poner el foco en las personas que «de una forma altruista y generosa trabajan cada día para dar proyectos y programas que sirvan de respuesta a las necesidades asistenciales de estas personas y su entorno». Después, aprovechó el acto para dar a conocer el nombramiento de Ángel Pérez, presidente de Cogesa y Círculo de la Sanidad, como embajador de Anasbabi y a la actriz Luis Martín como responsable de relaciones institucionales. «Dos profesionales con alma solidaria y comprometida», según los definió el presidente de la asociación. Tomó entonces la palabra Luis Martín: «Estamos aquí para festejar juntos los logros y avanzar de la mano hasta conseguir mejorar la vida de los pacientes y encontrar tratamientos que eviten tanto sufrimiento». Se reconoció el trabajo de investigadores, instituciones públicas, asociaciones y divulgadores.
Los once Referente son el jefe de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago, Federico Martinón; María de la Fuente Freire, jefa de grupo de Nano-Oncología y Terapéutica Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS); ACCU Ourense; el método Barrumat de estimulación cerebral, ideado por la reflexóloga Carmen Matalobos y el músico Carlos Barruso (ya fallecido); los periodistas Fina Ulloa (La Voz de Galicia) y Pepe González (Ser); la TVG; la plataforma digital Más Visibles, el centro comercial Ponte Vella; la Diputación de Ourense y el Ayuntamiento de Chera. A la entrega de los reconocimientos de Anasbabi acudió también el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña.