La vida con parálisis cerebral cuando tu «mamá guerrera» ya no te puede cuidar

Muchos, o posiblemente absolutamente todos, los padres de hijos con discapacidad se acuestan machacándose con la misma pregunta: ¿qué va a pasar con mi hijo cuando yo me muera o sea mayor y no tenga fuerzas para cuidar de él? A veces no es difícil saber la respuesta. Basta con ir hasta un centro diurno como de la asociación Amencer, en Pontevedra, para comprobarlo y entender que ese interrogante de los progenitores tiene mucha razón de ser. Porque allí están personas como Maca, Julio o Esteban, los tres con parálisis cerebral y personas dependientes, que pueden contar, hablando o con gestos, qué ha pasado con ellos. Porque sus madres y principales cuidadoras, sus tres «mamás guerreras», fallecieron en el caso de Maca y Julio y se hizo mayor en el de Esteban. Y ellos no lo han tenido ni lo tienen nada fácil. Por eso quieren, sí o sí, ir a una residencia y por eso no se resignan a esperar en silencio a que la Xunta les adjudique una plaza concertada: hijos de guerreras, peleones son. 

Julio, el mayor de los tres

«Soy totalmente dependiente y me gustaría ser más independiente». Julio es el mayor. Acaba de soplar las velas de los 62 años y viaja todos los días de Marín a Pontevedra para ir al centro de día de Amencer. Sueña con dejar de hacerlo, porque eso significaría que le dan plaza en la residencia que acaba de abrir la entidad en la ciudad. Pero sabe que para todo depende de que la Xunta le conceda ese hueco. En la primera remesa de residentes no entró. Ahora tiene la esperanza de poder hacerlo. Julio se esfuerza en expresarse con toda la claridad que puede para rescatar su historia y la de su madre, María. Recuerda que ella le llevaba en autobús hasta Moaña, y que ahí cogían un barco hasta Vigo para ir a rehabilitación en unos tiempos que esa palabra aún sonaba a chino. «Mamá me dio siempre libertad», dice con la voz encogida. Los ojos se le humedecen al recordar que juntos lograron que él hiciese EGB y luego auxiliar administrativo en un instituto Cuenta que ella murió joven y lo que vino después: «Estaba papá, pero no estaba acostumbrado a cuidarme y luego ya no podía hacerlo. Tuve que tener una asistente», explica. Su progenitor falleció después también y él se quedó con esa persona que le ayudaba. En la pandemia, su hermana y su cuñado se fueron a vivir con él. Pero ellos tienen 70 y 72 años y Julio unas necesidades que les es muy difícil cubrir: «Soy una persona totalmente dependiente, necesito contar con asistente para ducharme o acostarme, por eso quiero ir a la residencia para tener un poco de independencia», reivindica Julio. 

Esteban, el benjamín 

Sin palabras, pero asintiendo con la cabeza a la residencia. A su lado está Esteban. Él no habla. Pero es tan elocuente con sus gestos que es imposible no entenderle. Y, además, si no se le comprendiese enseguida pediría su comunicador. Tiene 48 años, es de Beluso, una parroquia de Bueu, y también viaja a diario hasta Pontevedra para acudir a Amencer. Su madre, Eugenia, podría competir en guerrera con la de Julio. Ella también le llevaba en barco hasta Vigo para que hiciese rehabilitación. Su marido la obligó a sacarse el carné de conducir para que dejase de pasar ese trabajo cada día. Luchó siempre por Esteban, que ahora vive con ella y con su hermana, que trabaja pero aún así quita tiempo para ayudar a cuidarle. Esteban dice un sí rotundo con su cabeza a la residencia. Pero él, de momento, tampoco tiene plaza. A su lado, los miembros de Amencer, con la gerente a la cabeza, le dan ánimos y le dicen que ojalá cuando se concierten más plazas —quedan aún libres en la residencia que abrieron y la Xunta promete que en los próximos meses adjudicará más— una sea para él. 

Maca, la del medio

«Tengo el sueño de ir a la residencia, estoy triste por no poder estar allí ya». Maca se quedó hace cinco años sin su persona referente en la vida: su mamá, Elisa. Ella y toda la familia de Amencer están convencidos de algo tremendo: de que Elisa duró mucho más de lo que le decían los médicos con un cáncer pisándole los talones porque no quería que Maca se quedase sin ella y ser convirtiese en huérfana de padre y madre. Maca tiene familia, cuenta con un hermano, que no vive aquí, pero ella siempre intentó valerse por sí misma. Por eso decidió compartir su casa con una familia a cambio de que la ayuden. Esperaba que esa fuese una solución temporal mientras se construía la residencia de Amencer en Pontevedra, a la que siempre soñó con ir. De hecho, cuando la obra estaba lista ella bromeaba con ser la primera en estrenarla. Pero en la primera adjudicación de plazas, al igual que Julio y Esteban, se quedó fuera. Ahora espera también a entrar y pelea por ello: «Si no tienes padres deberías tener derecho a estar allí porque nuestra situación es complicada», dice. Está preparadísima para el cambio de vida y, si llega, hará las maletas de su hogar para coger sitio en la residencia: «Ojalá», dice ella.

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