«Los fondos nunca se destinan a casos particulares, ni se recauda para uno en concreto»
SOCIEDAD
Con el caso Nadia «es el año que más nos llaman», dicen en la Federación Gallega de Enfermedades Raras
18 dic 2016 . Actualizado a las 05:00 h.Como trabajadora social de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Isabel Botana reconoce que el caso Nadia Nerea «está afectando». Este viernes participó en Pontevedra en la quinta campaña «Puede ser mágico gracias ti», que «consiste en la venta de bastones de caramelo. Es una campaña puntual durante las Navidades, de tal modo que con lo que se recaude podremos ampliar el equipo profesional. En este caso, sería para un trabajador social y para un terapeuta ocupacional».
-¿Cree que se resentirán las colaboraciones solidarias a raíz de lo ocurrido con Nadia?
-Llegamos a un punto en el que dijimos: «Vamos a darle la vuelta». Nos llamaban de los medios y nos llegamos a enfadar un poco porque tenemos esta campaña y, en cierto modo, nos está ensombreciendo lo que es un punto fuerte para nuestro presupuesto. La campaña genera ingresos para poder mantenernos durante todo el año y queremos dejar claro que es un caso puntual. Esta vez tocó a las enfermedades raras, pero podía haber sido en cualquier otro ámbito... de la política, de empresas. Es un caso aislado.
-¿Podría darse la circunstancia de que terminaran saliendo reforzados de una situación así?
-Sí y, de hecho, lo estamos viendo. Creo que es el año en el que los medios más nos llaman. Así como al principio parecía que el interés solo era el caso mediático de Nadia, ahora se están interesando por la campaña de bastones dulces. Tenemos muy clara la transparencia y que los fondos van para lo que van. No se destinan nunca para casos particulares, ni se recauda para un caso concreto porque para eso hay unos derechos y una vía administrativa. Desde la federación intentamos orientar e informar.
-¿Qué ofrece la federación?
-Ofrecemos el servicio de atención sociosanitaria a personas que están diagnosticadas de una enfermedad rara o están pendientes de diagnóstico.
-¿Sigue siendo una realidad que hay poco dinero para investigar?
-Sí. El adjetivo raras puede parecer que indica que son pocas, pero no. Hay más de siete mil y es muy difícil que se pueda investigar en todas, por lo que se hace en aquellas que más casos hay o da la casualidad de que un famoso la padece y se potencia la investigación. Es cierto que hay pocos tratamientos y pocas alternativas terapéuticas.
-¿Cómo es la respuesta de la sociedad pontevedresa ante este tipo de campañas solidarias?
-Muy buena. En ella colaboran los cuatro colegios de farmacéuticos de Galicia y la respuesta de años anteriores en Pontevedra, como ya dije, ha sido muy buena.
-En el seno de la federación, ¿cuáles son, por así llamarlas, las enfermedades más habituales?
-Dentro de la federación gallega hay socios directos porque no tienen asociación de referencia, pero también entidades miembros como son las asociaciones de enfermos de ataxia, de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de Arnold Chiari, Behçet, lupus...