Las nuevas terapias suponen un avance en el control de la enfermedad
29 mar 2025 . Actualizado a las 05:00 h.«Tienes que asumir que es una enfermedad que va a ser para siempre». A Fátima Rodríguez prácticamente la sorprendió al nacer. Recibió el diagnóstico de psoriasis a los tres meses, por lo que apenas tiene conciencia de cómo es la vida sin ella. Pero no fue lo peor. Lo más difícil de sobrellevar fueron los brotes, que surgían cuando menos lo esperaba y nunca sabía cuándo iban a terminar. «Estaba concienciada —relata— de que la psoriasis iba a ser para toda la vida, pero lo que más me ha asustado siempre son los brotes. Era mi miedo».
El suyo y el de más de 2,5 millones de personas que en España sufren alguna de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), una decena de dolencias crónicas provocadas por desajustes imprevisibles en el sistema inmunitario. Artritis reumatoide, artritis psoriásica, enfermedad inflamatoria intestinal (Crohn y colitis ulcerosa), psoriasis, dermatitis atópica... son algunas de las dolencias que en Galicia tienen una prevalencia del 8 % y que afectan en gran medida a personas jóvenes.
O quizás habrá que hablar en pasado, porque la innovación farmacológica, acompañada de una nueva estrategia sanitaria de atención al paciente, está impulsando un cambio en el curso de la enfermedad. Las hospitalizaciones se han reducido a más de la mitad, la estancia media por ingresos ha disminuido, al igual que las cirugías, la comorbilidad asociada a las IMID ha bajado y la atención especializada se centra en los brotes. Y, lo que es lo más importante, la calidad de vida del paciente ha mejorado de forma sustancial. Ahora ya es el dueño de sus tiempos.
De todo ello hablaron en un foro organizado por La Voz de Galicia en colaboración con AbbVie España Fátima Rodríguez, paciente, asesora jurídica y formadora nacional de la plataforma Eupati; Luis Verde, gerente del área sanitaria de A Coruña y Cee; Manuel Barreiro, coordinador de la Unidad de EII del CHUS de Santiago, y Laura Salgado, dermatóloga en el CHOP de Pontevedra y miembro del grupo de psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología.
Muy cerca de la remisión
La realidad clínica avala esta positiva evolución en enfermedades dermatológicas como la psoriasis. «Estamos más cerca de conseguir la remisión completa de la enfermedad. La innovación nos ha permitido minimizar sus manifestaciones de una forma estable y crónica. Los pacientes pueden recuperar muchas esferas de su vida», expone Laura Salgado.
Aunque en la enfermedad inflamatoria intestinal (Crohn y colitis ulcerosa) los avances han seguido un ritmo diferente, sí se han producido logros importantes, como resalta Manuel Barreiro. «Ahora mismo —dice— para colitis tenemos más de 15 terapias avanzadas y en general también tenemos fármacos orales, por lo que los pacientes tienen que ir menos al hospital, lo que es una ventaja para ellos».
Es cierto que la innovación ha cambiado la vida de los enfermos, pero también lo es que aún quedan muchos pacientes que a día de hoy no están tratados adecuadamente o que reciben muy tarde la terapia. Queda, todavía, mucho margen para avanzar.
También hay que destacar que estos avances vinieron acompañados de un cambio en la organización de los servicios médicos en una apuesta hacia la interdisciplinaridad y en la que el paciente pasa a ser el foco de atención. Es lo que están aportando las unidades integradas de enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID). «A la innovación terapéutica se ha unido el reto organizativo, porque son pacientes jóvenes para los que tenemos que intentar que mantengan su actividad educativa, escolar, pero también laboral», explica Luis Verde.
No hay menos pacientes, al contrario, cada vez hay más, pero son mejor atendidos. «Atenderlos de otra forma nos permite llegar a ese mayor volumen Es un modelo organizativo más multidisciplinar, más integrado, para facilitar que estos pacientes puedan desarrollar en todo lo posible su actividad ordinaria», añade Verdes.
Por ejemplo, dermatólogos, reumatólogos, digestivos o farmacéuticos están coordinados a la hora de elegir el mejor tratamiento, que en muchos casos se administra de forma ambulatoria, lo que permite ordenar mejor la asistencia para centrarse en los brotes. Y el paciente, a su vez, puede organizar mejor su tiempo. «Estas enfermedades nos han enseñado a pivotar el sistema en torno a los pacientes y a personalizar absolutamente todo el circuito asistencial en función de sus necesidades».
En este proceso todos los ponentes han destacado una figura esencial: la enfermera gestora de casos o de práctica avanzada. Son el puente entre los pacientes y los profesionales.
Cuando la medicación se adaptaba a las mareas
Que el curso de las enfermedades inflamatorias está cambiando lo refleja el testimonio de Fátima Rodríguez. Un ejemplo paradigmático del antes y el después se evidencia a partir de su viaje de fin de curso cuando finalizó la educación obligatoria. «Era la primera vez que iba a estar ocho días fuera de casa y viajé con mis dos champús, mis tres cremas, mi hidratante y cada día por la mañana y por la noche me aplicaba el tratamiento. Esto a los 14 años y todos los días», relata.
¿Qué ha cambiado? «Si el tratamiento coincide en vacaciones puedo administrármelo yo misma», responde la propia Fátima.
Es un punto de inflexión en la vida de muchos pacientes. «En el área de Santiago atendíamos a marineros del área de Barbanza a los que teníamos que ajustar los tratamientos en función de las mareas. Y también había gente que se iba tres meses al Gran Sol y que tenía que coger un avión de vuelta para ponerse las infusiones, al igual que trabajadores de las plataformas», recuerda Manuel Barreiro. También se dio el caso de un ingeniero que trabajaba en Colombia que tenía que viajar de manera periódica para recibir el tratamiento.
Todo esto también ha influido en el cambio de modelo organizativo. «El objetivo es que el paciente tenga que moverse lo menos posible, que sienta que es el auténtico protagonista y que pueda hacer su vida», señala Laura Salgado. Y Luis Verde concluye que los resultados de esta nueva forma de organizar la atención «son muy satisfactorios, tanto desde el punto de vista de los pacientes como el de los profesionales, que pueden hacer mejor su trabajo y obtener mejores resultados».
Menos ingresos hospitalarios y cirugías reducidas a la mitad
«Los sistemas sanitarios modernos están orientados hacia el valor que aporta al paciente, no hacia el resultado económico», resalta Luis Verde, gerente del área sanitaria de A Coruña y Cee. Se refiere así al hecho de que las innovaciones terapéuticas acaban siendo rentables porque suponen un beneficio para el enfermo y para el propio sistema de salud pública. Es algo que, por ejemplo, tiene un impacto directo en la reducción de las hospitalizaciones. Y así lo atestigua Manuel Barreiro: «En el año 2012-2013 hacíamos unas 70 cirugías por enfermedad inflamatoria. Ahora hacemos unas 30 teniendo tres veces más pacientes. Y también hemos bajado la estancia media de las hospitalizaciones. Esto es realmente bueno para el paciente y muy sostenible para el sistema».
«Incorporar una mayor eficiencia al sistema incluso reduce los costes. Más que un gasto se podría hablar de una inversión», insiste en la misma línea la dermatóloga Laura Salgado, que apunta hacia otro aspecto no menos importante. «Tenemos datos científicos —dice— que avalan que tratar a los pacientes con psoriasis de forma precoz puede prevenir comorbilidades. Por ejemplo, la aparición de artritis psoriásica o problemas cardiovasculares. De hecho la principal causa de fallecimiento de un paciente con psoriasis es la enfermedad cardiovascular».
El futuro avanza hacia un tratamiento más personalizado
Los avances en las enfermedades inflamatorias inmunomediadas han sido muy importantes, pero aún quedan retos por asumir. «Estamos yendo hacia un paso más, que es personalizar la enfermedad. Buscar el tratamiento más adecuado para cada paciente y, sobre todo, modificar lo que llamamos la historia natural de la enfermedad», explica Laura Salgado. Este camino también pasa por llegar a evitar o limitar las patologías asociadas a la IMID.
«Podemos hacer tratamientos personalizados aún cuidando la eficiencia del sistema», sostiene Luis Verde. En todo caso, en este camino también será imprescindible formar y dar más protagonismo al paciente.