La Xunta aprueba una estrategia hasta el 2030 dotada con 400 millones
07 jul 2025 . Actualizado a las 18:56 h.El Gobierno gallego dio luz verde este lunes a la estrategia autonómica que servirá para atender las enfermedades raras, un problema de salud que afecta en la comunidad a 5.217 pacientes diagnosticados. En el nuevo plan, que estará vigente hasta el 2030, se invertirán 400 millones de euros y servirá, entre otras cuestiones, para reforzar los servicios de rehabilitación y ampliar el cribado neonatal. El que hace en la actualidad la sanidad pública gallega permite detectar un total 37 enfermedades primarias al nacer, una cifra que sitúa a la comunidad gallega con el programa más completo del mapa autonómico. El objetivo de la estrategia 2025-2030, tal y como avanzó el presidente Alfonso Rueda, «é incluir doce enfermedades máis», una ampliación que estará sujeta a la evidencia científica disponible.
En Galicia, entre los años 2000 y 2024, se le hizo la prueba de cribado a 476.531 bebés y se diagnosticaron 705 enfermedades. Entre ellas, el sistema sanitario público gallego incluyó, de forma pionera, la detección de la atrofia muscular espinal (AME), que registró dos casos en 2023, y otros dos más el año pasado. Gracias a esta detección temprana, según Sanidade, los bebés pudieron comenzar sus tratamientos para mejorar el pronóstico.
La estrategia prevé un gasto de 384 millones de euros para financiar las terapias farmacológicas que reciben los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, así como 4,8 millones para los programas de cribados neonatales; y una partida específica de 7,8 millones de euros para articular nuevas líneas de trabajo durante el período 2025-2030. Una de las principales novedades, según la Xunta, será la evaluación de resultados en salud para medir la calidad de vida, las funcionalidades recuperadas, la autonomía y la reducción del dolor y de los síntomas con cada uno de los tratamientos.
Sanidade se marca como objetivo reducir el tiempo de espera de las pruebas y los estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras. En este sentido, se creará un sistema coordinado que permita compartir conocimientos, recursos y protocolos, al optimizar el acceso a los estudios genéticos y garantizar una mayor equidad en la atención. Para eso se llevará a cabo una coordinación funcional entre las unidades multidisciplinares y los expertos en genética para mejorar la prestación de consejo genético. Con el mismo fin de mejorar la atención, se creará una plataforma tecnológica para facilitar la incorporación de Galicia a la red de nodos del Sistema Nacional de Salud que permitirá que todos los pacientes pediátricos con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades de atención y tratamiento, vivan en la comunidad en que vivan.
La nueva Estrategia gallega de enfermedades raras también incluye homogeneizar y facilitar el acceso a las terapias y a los tratamientos, ya sean medicamentos huérfanos (específicamente desarrollados para prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras) o convencionales (terapias avanzadas, fármacos en investigación o productos sanitarios). En esta línea, se diseñarán protocolos de seguimiento específicos por medicamento y patología para ser cubiertos por los propios pacientes y evaluar su experiencia, midiendo aspectos relacionados con la calidad de vida, la funcionalidad y los síntomas asociados la una patología. La quinta línea que recoge la estrategia aprobada por la Xunta tiene como objetivo mejorar la precisión de los informes médicos con el fin de facilitar valoraciones más ajustadas de reconocimiento del grado de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral permanente.