Los enfermos contactan por teléfono con César Sánchez y evitan visitas al hospital
19 dic 2023 . Actualizado a las 05:00 h.A la esclerosis múltiple la llaman la enfermedad de las mil caras porque nunca se sabe cómo se va a manifestar. En la mayoría de los pacientes, esta dolencia neurológica avanza a golpe de brotes, pero es una incertidumbre cuándo van a aparecer y de qué manera. La unidad de esclerosis múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo trata de combatir esta incertidumbre con disponibilidad: el enfermero César Sánchez tiene un correo electrónico y un teléfono móvil a través de los cuales los pacientes pueden contactar directamente con él para resolver dudas y urgencias sin esperas.
«Antes, los pacientes venían a urgencias. Vimos que necesitaban otra cosa. Ahora, los pacientes pueden ponerse en contacto conmigo siempre que quieran», explica el enfermero, que ayer, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, intervino en el programa Las voces de tu ciudad, de Radio Voz. El Cunqueiro tiene a 800 pacientes de EM en seguimiento, así que la línea telefónica, que se abrió hace cinco años, no tardó en saturarse. El enfermero recibía 30 llamadas al día, además de su trabajo en el hospital.
Desde hace dos años, funciona una cuenta de correo electrónico a través de la cual los pacientes contactan para cuestiones no urgentes (dudas, problemas en citas, etcétera) y una línea telefónica que abre dos horas al día. Tienen diez consultas diaria por cada vía.
Esto evita que la mayoría de los pacientes acudan a urgencias. Si sufren un brote —un síntoma persiste más de 24 horas—, llaman por teléfono y les dan una cita médica, para una evaluación, además de medicación si es necesario. Pero no siempre hay brotes, otras complicaciones se resuelven por teléfono y el enfermo ya no va a urgencias. «Cada paciente es diferente, muchos sufren ansiedad cuando ven un síntoma que no conocen. Y la ansiedad aumenta el riesgo de sufrir un brote», explica el enfermero.
César Sánchez está contratado por la Fundación Biomédica Galicia Sur, vinculado a proyectos de investigación, de modo que compagina la labor asistencial con su trabajo de apoyo en investigaciones. Actualmente participan en una quincena de proyectos, entre ensayos clínicos de fármacos y estudios observacionales.
En realidad, él había empezado a trabajar como enfermero de quirófano. Estuvo diez años. No tenía contacto con los pacientes. Ahora es todo lo contrario.
La incertidumbre del día a día
«Es nuestra persona de referencia, nuestro acueducto con el hospital», dice la paciente Nuria Martí Gayoso, de 55 años, que lleva 22 con el diagnóstico de EM. Todo empezó porque se sentía mareada, se despertaba con media cara sin sensibilidad y notaba solo una parte de la pierna dormida. Fue a urgencias. El diagnóstico llegó seis meses después. «Mi incertidumbre es todos los días al levantarme, a ver qué tal estoy», explica. Trata de mantenerse activa. Va a la piscina y también a pilates. Trata de caminar, pero le cuesta. Porta siempre dos bastones, uno de ellos con una pieza plegable que hace de taburete para descansar. «Por la mañana hago deporte, por la tarde soy un trocito de carne», dice. Lleva la enfermedad con mucho humor, consciente de que no hay vuelta atrás.
La EM se produce porque el sistema inmunitario ataca al sistema nervioso, destruyendo la vaina de mielina que recubre y protege las neuronas. Es degenerativa y no tiene cura. En el Cunqueiro tienen unos 25 casos nuevos al año. La Sociedad Española de Neurología estima que aparecen dos mil casos nuevos cada año en el país. Suele aparecer en personas menores de 40 años, sobre todo en mujeres.
Como Lara González, a quien se la detectaron hace cinco años, con 32. Su diagnóstico sí fue rápido. Se le quedaban las manos dormidas. En una visita a urgencias, tras unas pruebas, ya le dijeron que era EM. Ha tenido brotes que le han afectado a la vista y a la capacidad para tragar, entre otras cosas. Lara González preside la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (Avempo), que agrupa a unos 300 enfermos. Reivindican que les reconozcan una discapacidad del 33 % al diagnóstico. «El proceso de discapacidad va con dos años de retraso. Las instituciones deberían ponerse las pilas», pide.
Prestan servicios que no da el sistema sanitario. Por ejemplo, la psicología. «El 50 % de los pacientes van a tener depresión y ansiedad y esto probablemente esté relacionado no solo con el diagnóstico sino también con el proceso inflamatorio», dice la psicóloga Rosa Carril, «el trabajo es reinterpretar lo que les está sucediendo».