José Luis Fernández Trisac: «Al médico nunca hay que preguntarle: ¿usted qué haría?»

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EDUARDO PEREZ

Tras 25 años atendiendo a bebés prematuros, publica un libro orientado a los especialistas para guiarlos a la hora de informar bien a las familias: «Es fundamental el lenguaje no verbal, los padres no olvidan tu cara»

12 oct 2021 . Actualizado a las 19:06 h.

José Luis Fernández Trisac (Santa María del Páramo, 1969) lleva 25 años atendiendo a niños prematuros en la unidad de Neonatología del Chuac, de la que es responsable. Allí se enfrenta diariamente al cuidado de los bebés, pero también de sus padres, que sufren a su lado. Por eso, y basándose en la experiencia de tantos años, acaba de recoger en un libro, orientado a los médicos, cómo se debe informar a las familias, cómo hay que dar las malas noticias y cómo se debe tratar a la gente en momentos tan delicados. Su manual, La información a los padres en Neonatología. La familia es el paciente, huye de la medicina paternalista y nace de la carencia de este tipo de literatura especializada. «Ni en las facultades ni en el posgrado se enseña. Y es una de las tareas más importantes que enfrentamos los médicos», explica Trisac.

-Como médico has tenido que dar malas noticias, ¿cuál es la base fundamental a la hora de informar: la empatía, no dar exceso de información...?

-Ya has tocado varios fundamentos: la empatía, no dar demasiada información, pero yo, si me tengo que quedar con algo, es con no hacer una entrevista paternalista. El médico no tiene que decirle al paciente lo que tiene que hacer, tiene que darle una información y, de forma consensuada, tomar decisiones. Yo escapo de la medicina del pasado en la que el médico decía lo que había que hacer. Por cierto, al médico nunca hay que preguntarle: «¿Usted qué haría?».

-¿Por qué?

-Porque el médico no es el paciente. Y en una situación en la que tú estás de paciente tomarías decisiones que no tomarías del otro lado. El médico es el médico y el paciente es el paciente.

-Pongamos un ejemplo claro. Imaginemos que a tus hijos les pasa algo, ¿ahí tú no puedes responder como médico?

-Es imposible. Cuando el que está enfermo es tu hijo, hay una carga emocional que no te permite tomar decisiones de manera racional, por eso tienes que tener a alguien como referente, que te informe y que te diga lo que hay. Cualquier pediatra cuando tiene un problema de salud con sus hijos tiene que dejarse aconsejar por otro pediatra.

-Hablabas de la medicina paternalista y me vienen a la cabeza esos consejos que se escuchan a veces cuando una pareja pierde a un hijo: «Bueno, sois muy jóvenes, ya tendréis pronto otro». Esas declaraciones hacen mucho daño. ¿Lo has comprobado?

-Sin duda. No lo suelo comprobar porque yo no hago ese tipo de declaraciones, hemos trabajado mucho en el duelo perinatal y desde luego hay que huir de esas frases que con la mejor intención se dicen, pero que pueden hacer muchísimo daño en ese momento.

-Respecto a la información, ¿qué otras habilidades hay que manejar?

-Además de la sobreinformación y la necesidad de ser preciso, hablo de la comunicación no verbal, de cómo te aproximas a la familia, de cómo le dedicas el tiempo. A muchas de las personas les vamos a transmitir una noticia muy importante, o la que más va a marcar la vida de alguien, y jamás se van a olvidar de la cara de la persona que les da la noticia, de su comportamiento, de su actitud, de si fue próximo... Todos esos detalles son de suma importancia para la familia: que el médico no mire el reloj en ese tiempo, que no mire el móvil, que no esté en una postura distante, que no esté en un pasillo, que se siente a su lado.... Todo eso se trata en el libro.

-¿Es importante también el vocabulario que se utiliza?

-Otra de las cosas que les digo a los médicos residentes siempre es que tienen que hacer una buena historia clínica, tienen que preguntar a la familia, por su profesión... Para hablarles en un lenguaje cercano, no es lo mismo hablar con un veterinario, un abogado... Y hay que estar siempre abierto para que ellos te pregunten todo lo necesario.

-¿Afecta cómo va vestido el médico a la hora de recibir esas noticias? ¿Tiene que llevar la bata blanca?

-No, el médico lo que tiene es que dar una imagen adecuada, de tranquilidad. Es decir, a veces hay situaciones en el quirófano o en el paritorio en que con las secreciones, con la sangre, te manchas, estás sudado, despeinado, o con las gafas empañadas... Tienes que darte un minuto, respirar, cambiarte la ropa, asearte y hablar con la familia. Hay que cuidar esa imagen porque se va a quedar en la retina. En una situación de urgencia, en una guardia localizada, llegas al hospital y entras por la puerta y les das a los padres una información inicial, pero incluso ahí tendrías que guardar las formas y explicar por qué llegas así vestido: «Me acaban de llamar, vamos a atenderlo...».

-¿Ha sido muy difícil informar en la pandemia?

-Sí, yo he estado hablando con familias durante tres o cuatro meses, con la madre o el padre mirándonos solo a los ojos por culpa de la mascarilla. Sin esa parte tan importante que es la expresión. Tú veías si estaban preocupados o contentos solo por su mirada. Echo de menos verle la cara a la gente.

 -Un capítulo del libro se lo dedicas a Google. ¿Por qué?

-Lo hago preguntándome si el doctor Google es nuestro enemigo, en un momento en que todos, yo también, buscamos la información en la Red. Los médicos lo que tenemos que aportar es si la información que la familia busca la encuentra en fuentes fiables, en sociedades científicas, asociaciones de profesionales... Si nos la reportan, nosotros tenemos que poner en valor alguna información que ellos traen y darles otra que ellos están buscando.

 -¿Te estás encontrando con mucho padre resabiado?

-No, no. Porque si yo me voy a comprar un coche o un electrodoméstico, yo también sería el primero en mirarlo todo antes de ir a la tienda. Yo entiendo que en la sociedad en la que vivimos la gente busque información, pero luego tiene que haber la confianza para que ellos te digan: «De esto que hemos leído, ¿qué opinión tiene usted?». Tú ahí puedes servir de filtro y ponderar la información que la familia trae.

-¿Al tratar con bebés prematuros, la información es distinta a otra que se da en otro tipo de especialidades? Hablamos de la posible pérdida de un hijo.

-Bueno, en todos los problemas de salud puede haber situaciones delicadas, pero la nuestra es una parcela muy, muy especial. Es el principio de la vida, todo el mundo se programa para tener hijos sin problemas, y lo que nosotros atendemos son niños con problemas, a veces por nacer antes de tiempo, y otras veces son problemas de salud manifestados en el momento de nacer. En ocasiones todo va bien y de pronto hay una malformación que no se ha detectado porque algunas son indetectables prenatalmente, o surge un problema metabólico que no da la cara hasta que el niño empieza a alimentarse...

-Tú pones el foco más allá del bebé, dices en el título del libro: «La familia es el paciente». ¿Se echa en falta?

-Hay que entender la medicina neonatal como una medicina integral, de toda la familia. Pero yo lo trasladaría a todo el ámbito médico, todos los enfermos tienen su familia alrededor, y la familia sufre, quiere saber. Nosotros nos debemos a ellos también.

 -Hablas también de aspectos legales, de cómo hacer la entrevista e incluso de la autopsia, tocas varios palos dentro de la información amplia.

-He intentado aproximarme a la mayoría de los escenarios que se puede encontrar un médico pediatra y neonatólogo en el desarrollo de su actividad, puede haber algún escenario que no toco...

 -¿Por ejemplo?

-Eso lo dejamos para una segunda edición [risas].

 -¿Una mala noticia bien contada es menos dolorosa?

-Yo no diría que es menos dolorosa, pero no se hace más dolorosa. Si no se percibe con dolor es que hay algo que no está funcionando en esa familia. La familia sufre, tú estás para consolar y aliviar ese sufrimiento. Pero una mala noticia, dada con una buena información, hace que todas las fases por las que debes pasar para superar el proceso sean más llevaderas. Al final, las familias, incluso después de darles malas noticias como el fallecimiento de un niño, agradecen cómo las has tratado. Se dan cuenta de que se les informó bien. Eso es muy satisfactorio.

-Informar es también dar muy buenas noticias. ¿Cambia la manera?

-Muchas empiezan siendo malas noticias y acaban siendo excelentes. Hay una graduación, una evolución favorable de los acontecimientos. Lo que hay que ser es un poco consecuente: lo que no puede ser es blanco un día y al otro negro, tiene que haber un proceso de información.

-¿Dosificáis?

-No, no. Nosotros no dosificamos la información. Cuando una familia me mira a los ojos yo les digo precisamente eso, que no piensen que yo sé más de lo que les estoy contando. Eso es muy importante. Nosotros debemos informar con honestidad y con todo el conocimiento en ese momento. La familia tiene que tener la seguridad de que todo lo que se le está transmitiendo es la información que tenemos. Si la familia te mira con desconfianza, estamos fracasando.

-Si tú sabes que un niño se va a morir, ¿qué les dices a los padres?

-Hay que decirles que esa situación no tiene salida. Por duro que parezca, les dices que el niño probablemente fallezca, sí, usamos ese verbo. Cuantos menos eufemismos utilices, mejor, si no, los padres creen que puede ser una situación permanente. Hay que hablarles con naturalidad del fallecimiento, de la despedida y del duelo.

-¡Afortunadamente lo que soléis hacer es salvar vidas!

-Sí, de hecho cada vez que un gran prematuro se va de alta lo graduamos con un diploma de ‘pequeño héroe’ o ‘pequeña heroína’, se les pone un birrete y hacemos una celebración de que esa meta está conseguida. La mayoría de la gente que pasa por una unidad neonatal tiene problemas graves que se van a solucionar.