Estos padres coraje son las piernas de sus hijos: «Corrimos una maratón de 42 kilómetros empujando sus sillas de ruedas»

Aunque caigan chuzos de punta, cuando Mario mira por la ventana y dice: «¡Pi, pi!», su padre José Luis sabe que toca ponerse las mallas y el chubasquero: «Es su manera de decir ‘sí, sí’... Eso significa que quiere salir a correr, porque al final son ellos los que nos sacan a nosotros de casa». Padre e hijo son de lo más populares en el paseo marítimo de A Coruña, inconfundibles en sus esprints. José Luis empuja el carro de Mario, cuyo hobby favorito es el running, quién sabe si por su genética etíope, a pesar de la parálisis cerebral que padece y que afecta entre otras cosas a sus cuatro extremidades.

Su padre y su madre, Paula, descubrieron a posteriori que ese bebé tan deseado que habían ido a buscar a Etiopía y que hoy ha cumplido 10 años tenía una discapacidad. «A los pocos meses detectan en él un desarrollo anormal, como que no se sentaba. Le hicieron unas pruebas y determinaron que probablemente sufrió una hipoxia al nacer», relata José Luis. Hoy Mario Henok —decidieron conservar el nombre original de sus dos hijos— tiene un 92 % de discapacidad y su movilidad es muy reducida. No camina, se mueve en silla de ruedas y no es capaz de manipular con las manos. Sí maneja, y muy bien, sus ojos, con los que se basta para hablar sin que sea necesario su ordenador para entenderle. Aunque su perjuicio es el motor, es capaz de movilizar a toda la familia, incluido su hermano Álex Tuan, que llegó de Vietnam en el 2019 a esta casa repleta de amor.

Tornillos en la cadera

El sueño de José Luis y de Mario de completar juntos una maratón se cumplió el primer fin de semana de noviembre en Oporto, donde corrieron nada más y nada menos que un total de 42 kilómetros y 195 metros. No lo hicieron solos. Porque ese sueño estaría incompleto sin Pedro, su amigo inseparable. Este coruñés de 21 años, que tiene diversidad funcional, no salió de la uci hasta pasados tres meses de su nacimiento. Después, las idas y venidas al hospital fueron constantes. «Yo, que había disfrutado de un embarazo normal, tenía otra idea preconcebida de lo que sería la maternidad», dice Eva Ramil, su madre. Aún sin reponerse del mazazo que supuso saber que su niño tenía diversidad funcional, tuvieron que hacer frente a un sinfín de intervenciones. «En su primer año, Pedro tuvo 15 ingresos. Ahí ya me di cuenta de que mi vida no iba a ser como la del resto de las madres», relata Eva, que tuvo que renunciar a su vida profesional. Desde entonces, además de a cuidar permanentemente de su hijo, se dedica a «a dar voz a los niños como Pedro, porque aunque no pueden hablar, tienen mucho que decir».

El chaval se ha enfrentado a múltiples operaciones a lo largo de su vida, la última hace tan solo tres meses. «Este verano se cayó en casa, le han puesto tres tornillos en la cadera y ha tenido que pasar casi dos meses en silla de ruedas. Por eso esta maratón significa tanto. Para nosotros fue otro golpetazo de realidad el verle de vuelta en la silla —pasó por ella muchas veces por sus problemas de movilidad—, porque recuerdas que va a necesitar la ayuda de una tercera persona para todo. Y me emocioné al verlo cruzar la meta, porque es el tío con más fuerza de voluntad que conozco», explica su madre, que de fuerzas también va sobrada.

Para Pedro ha sido su segunda maratón, pero en la de Oporto ha podido cumplir el sueño de cruzar la meta con Mario después de la espina que se les quedó clavada en la de Nueva York, que completó solo en el 2022. Lograron el dorsal y viajaron con Proyecto Enki y la Fundación Adcai con una beca de Vegalsa-Eroski, pero finalmente Pedro tuvo que correr sin Mario al que, por ser menor de edad, no permitieron participar.

«Nosotros habíamos ido a caballo del sueño de José Luis. Mi marido Alberto, que es quien suele ir a correr con Pedro, decía: 'No me puedo creer que yo vaya a cruzar la meta con él y que José Luis no vaya a cruzarla con Mario'», recuerda Eva. Los dos, junto con sus familias y un montón de amigos, viajaron a Portugal para cumplir su promesa. «Dijimos que cruzaríamos la meta con los carros juntos, y la cruzamos».

Esa es hoy la única prioridad que se marcan desde que se desvincularon de Proyecto Enki y dieron forma a su propio colectivo, que no podía llamarse de otra forma: Empujando Sonrisas. «No es una asociación, ni una fundación, ni nada. Es solo una forma de llamarnos para presentarnos a las maratones. Nosotros nos autofinanciamos con toda la sencillez del mundo, con el único fin de visibilizar y que ellos sean felices», explican. A este triángulo aún le falta un vértice en el relato, el de Inés, otra niña coruñesa con diversidad funcional que en su día formó junto a Mario Marines, el germen de lo que hoy es Empujando Sonrisas.

Junto a ellos empujan no solo sus padres y hermanos, sino un montón de amigos que renuncian a sus propias marcas para que otros lleguen a la meta. Gracias al apoyo social recibido, están consiguiendo que hoy sea más fácil participar en carreras populares con sillas adaptadas. «Pasamos de insistir para que nos dejen participar en las maratones a que nos inviten», dice Eva. Por supuesto, batir marcas no es algo que les preocupe. «Mario no controla esfínteres, por lo que al usar pañal no necesita parar demasiado. Pedro sí que tiene que hacer varias paradas para ir al baño, y las aprovechamos para beber agua, colocarlos en la posición correcta... Y si hay que poner el plástico de lluvia, se pone», explica José Luis.

Viajaron 23 personas

Un total de 23 personas viajaron desde diferentes puntos de España a Oporto entre el viernes y el sábado para hacer posible su última gesta. La más pequeña de la expedición tenía 4 años, y el mayor, 50. Gente que va con sus hijos y sus propios recursos económicos a apoyarlos pero, sobre todo, a arroparlos para que los niños se vean rodeados de sus amigos. «Vinieron parejas, familias, amigos... Montamos una intendencia para comer y dormir», señala José Luis. Tal fue el despliegue que Pedro, a su regreso de Portugal, le dijo a su padre que se había ido de campamento. «Cogimos los apartamentos pegados los unos a los otros, y como nos juntábamos para todo, claro, le parecía que aquello con tanta gente era un campamento», apunta entre risas Eva. Tan emocionados estaban antes de salir a correr, que sus padres señalan que los protagonistas de este reportaje no quisieron ni desayunar por la mañana. Eso sí, no les faltó ni un ápice de energía.

Todos visualizan ya el próximo reto: la media maratón de Barcelona en febrero. «Antes nos íbamos una semana de vacaciones a un hotel con piscina y los niños disfrutaban —dice la madre de Pedro, que tiene otra hija, Julia, sin discapacidad—. Pero ahora que Pedro es adulto y Julia tiene 12 años, su ocio es otro y hacemos este tipo de cosas, los cogemos un viernes en el cole y nos vamos a vivir un fin de semana de aventura».

La lucha de ambas familias siempre ha sido la misma, que por el hecho de tener una discapacidad sus hijos no tengan menos derechos que el resto: «Igual que un ciego necesita un guía, ellos tienen que llevar el carro, porque por sí solos no pueden». Pedro, que sí puede bajarse de la silla, lo hizo un poco antes de culminar el recorrido para cruzar la meta a pie. «No corrió los 42 kilómetros, pero es como si los hubiera corrido, porque el esfuerzo es el mismo», dice su madre. El mismo no. Sin duda, es mucho más.

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