Convivir con un cáncer metastásico de pulmón: «Lo importante es disfrutar cada día como algo nuevo»
ENFERMEDADES
Jorge, que participa en un ensayo clínico, cuenta su historia con motivo del Día Mundial contra el Cáncer
06 feb 2023 . Actualizado a las 12:58 h.Un dolor en la pierna que en un principio parecía una contractura.Treinta días de ingreso hospitalario de «pruebas y más pruebas», un subconsciente que empieza a intuir que algo no va bien y una confirmación: es un cáncer de pulmón metastásico. Así podrían resumirse los primeros minutos de Jorge, de 55 años, explicando cómo empieza su historia con esta enfermedad. Lo hace bajo la atenta mirada de su psicóloga, Rosa Trillo, y subrayando la carga emotiva que tuvo ese momento: «Tampoco pasas de cero a cien. Estás en el hospital, observas y haces preguntas. Yo hice muchas porque lo veía venir. Pero cuando te dan el diagnóstico pasan muchas cosas, sobre todo por la cabeza».
—Ira, negación —enumera.
—Shock —añade la psicóloga.
—Y aceptación. Empiezan a pasar estas cuatro fases y no llevan un orden, es algo totalmente caótico tanto para ti como para los que te rodean —aclara.
Nunca ha sido fumador ni tiene un tumor relacionado con este hábito. Se trata de un adenocarcinoma, un tipo de cáncer que se forma en el tejido glandular que reviste ciertos órganos internos. «En lugar de formarse un tumor que va creciendo, se forman como pequeños cánceres o pequeñas metástasis. Yo tengo en los dos pulmones, en una cadera y en una vértebra», revela. No obstante, es consciente de que si se lo hubieran detectado hace unos años, probablemente estas líneas no podrían escribirse de esta forma. «Es algo que me dijeron los propios médicos, que si mi diagnóstico fuera hace cinco años, palmadita en el hombro y arregla lo que tengas que arreglar. Yo llevo año y pico —concretamente, desde diciembre del 2021— y sigo con bastante calidad de vida». Durante todo este tiempo, ha participado en el ensayo clínico de un tratamiento que se está llevando a cabo en el servicio de Oncología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac). A diferencia de la quimioterapia o la radioterapia, él debe tomar unas pastillas todos los días.
«La noticia fue un shock y buscamos apoyo»
Jorge confiesa que en el momento que le dieron el diagnóstico, fue su mujer la que lo llevó peor. «Realmente yo entendí su pánico porque si llega a ser al revés, si fuera ella la que recibiera esa noticia, yo creo que me muero de pena. Entonces sí que hubo una fase ahí en la que yo me preocupé mucho por ella. Le decía: ‘Bueno, venga, ya veremos a ver qué pasa'». Fue en esos primeros días, cuando decidieron llamar a la Asociación Española contra el Cáncer (AEC) para «preguntar qué podíamos hacer y qué posibilidades teníamos».
Pero llegó un punto en el que las tornas se cambiaron: «Se te cae el cáncer encima o, por lo menos, yo lo viví así. Y otra de las cosas que hice en esos primeros días fue hablarlo con unas amigas que también lo padecían y que lo llevan muy bien. Gente que para mí, es ejemplar. Porque necesitas una referencia, que alguien te responda a ‘¿cómo puedes llevar esto?'. Notas todas las fases que comentábamos antes a la vez y es terrible. Ahí es cuando decido que si quiero llevarlo bien y que mi entorno también lo esté, necesito ayuda». Desde ese momento, tanto Jorge como su mujer asisten a consulta psicológica en la sede de AEC de A Coruña. Lo hacen de manera independiente, porque «ella vive el cáncer de otra manera y supongo que esto tiene una parte íntima y personal que cada uno llevamos como podemos».
Su psicóloga, Rosa, considera que «es fundamental poder contar con un entorno sólido que te apoye y te acompañe en tus objetivos y en la forma de ver la vida. Nosotros hablamos muchas veces de factores protectores y tanto la familia como los amigos lo son». Mientras habla, Jorge la observa y cuando esta termina, afirma: «A mí ella me ha salvado». Pero no ha sido la única. «Tengo la suerte de que mi familia lo lleva con humor. Supongo que con cierta preocupación también, pero fuimos transparentes desde el principio con nuestros tres hijos y lo llevan bien. Siempre hay risas. Sobre todo mi hija, que siempre tira de bromas. Por ejemplo, hoy, que me vio cojeando y ella se parte de risa. Su apoyo también es fundamental».
El día a día conviviendo con el cáncer
«Aquí sale un poco la parte emotiva, pero creo que lo importante es disfrutar cada día como algo nuevo», confiesa Jorge. Matiza que todos los días tiene una «pequeña o gran molestia», pero que su rutina es como la de cualquiera. Se levanta temprano e intenta ser riguroso con las comidas «comiendo sano y con regularidad. Hacer una dieta equilibrada y, según me recomiendan los médicos, con mucha verdura y fruta, pescado y menos carne».
Cada mes o cada dos, asiste a consulta para hacer seguimiento de su enfermedad. Precisamente la mañana en la que quedamos con él para que nos cuente su historia, es uno de esos días que Jorge tiene marcado en el calendario. «Voy por la mañana temprano a hacer análisis, toma de constantes y peso, revisando que no haya cambios bruscos. También me miran cómo tengo la tensión, la respiración y cuando ya están los resultados paso a consulta con el oncólogo», describe. Además, suelen explorar todo el tronco y la cabeza «porque se supone que este medicamento que estoy tomando previene la aparición de metástasis en el cerebro».
Con todo, ahora mismo Jorge se encuentra bastante estable y por esa razón, el tiempo entre consulta y consulta, es más largo. Aun así, «una cosa que me encanta es que tengo un acceso sencillo al oncólogo de forma que si hay cualquier variación, le informo a él y enseguida toma decisiones al respecto». El problema, dice, es que cuando sufre las posibles reacciones adversas del tratamiento también hay que abordarlas. «Tomo medicación para efectos secundarios que al final me acaba provocando problemas terciarios. Es una sorpresa constante», expresa entre risas. Entre ellos, menciona variaciones en el sabor de los alimentos, alteraciones en el tacto, sensibilidad en la piel e incluso pérdidas de memoria. «Se me están olvidando muchos porque son de lo más variado. Creo que lo que menos noto es el cáncer, salvo por el hecho de que tengo un poco de tos». En total, tiene que tomar alrededor de once pastillas al día y administrarse una inyección de heparina.
Además, intenta cumplir con otros pilares en su día a día, como un buen descanso y realizar actividad física: «Estoy limitado por cómo me encuentro cada día, pero hago ejercicio. El mínimo es pasear, eso intento hacerlo siempre y, si estoy bien, voy al gimnasio». Lo hace bajo las indicaciones de otra área con la que cuenta la asociación, la fisioterapia. «Últimamente no la estoy utilizando mucho porque como no me encuentro muy bien, hago sus indicaciones en casa», aclara. Lo bueno es que, tal como explica Rosa, este tipo de servicios son, por así decirlo, a demanda: «Nosotros dos somos viejos conocidos y nos vemos una vez cada mes, más o menos, para ver cómo va todo. Pero sí que es verdad que el paciente recurre a nosotros cuando nos necesita, funcionamos así».
La Asociación Española contra el Cáncer (AEC) busca reducir el impacto del cáncer en la sociedad:
- Apoyando a los pacientes y sus familias, con los programas y servicios totalmente gratuitos como atención psicológica, social, logopedia, fisioterapia y nutrición, así como acompañamiento mediante voluntarios.
- Trabajando en prevenir la enfermedad.
- Impulsando la investigación oncológica para lograr un futuro sin cáncer.
Además, todos sus programas y servicios son gratuitos para todos los pacientes y familias que así lo necesiten.
Se encuentran disponibles las 24 horas del día los 365 días del año en el teléfono gratuito 900 100 036.
«Lo que me gustaba antes, intento hacerlo más ahora»
Con el diagnóstico, Jorge ha optado por dedicar mucho más tiempo a todas esas aficiones que ya disfrutaba cuando no convivía con la enfermedad. «Porque tengo más tiempo, pero también para tener la cabeza ocupada. Leo mucho más que antes, escucho música, voy a conciertos de la Sinfónica de Galicia o hago visitas culturales —dice entre risas—. Porque este año, como mi mujer trabajaba algunos días en Santiago y Rosa es de allí, ella me sugería sitios para ir». Incluso confiesa que al mes de recibir el diagnóstico, se fue al Museo del Prado de Madrid. «Y también me fui a un musical. Todo lo que me gustaba antes, intento hacerlo más ahora».
Además, cuenta con una nueva compañera de aventuras: una perrita. «La idea surgió después del diagnóstico, ella me obliga a pasear y me acompaña. Aunque yo ya soy muy disciplinado con lo de salir», recalca.
«He aceptado que esto no es una lucha»
«El problema con el cáncer es que es como una presencia constante. Hay días que te llevas bien con ella y otros que no, pero siempre está. El cómo lo llevas tú es lo que marca la diferencia», considera Jorge. Subraya que ha aprendido a ser indulgente consigo mismo: «Si hay un día que estoy enfadado, pues lo digo e intento superarlo, porque tampoco se trata de pasar de los demás».
Al igual que la parte mental, considera que la física también es una montaña rusa. «Puede que no cada día, porque es un poco más lento, pero no sabes cómo te vas a encontrar y es algo a lo que tampoco te acostumbras. Vas notando que te aumenta un poco la tos, por ejemplo, después puede que te disminuya... ». Rosa, amplía: «Muchas veces notarás que incluso va unido». A lo que él responde: «Efectivamente, según qué efectos dices ‘uf, esto me pone mal' o ‘no pasa nada'. Es incómodo, pero te acostumbras»
«Su situación es un claro ejemplo de convivir con la enfermedad. Estos términos que se utilizan con los pacientes de cáncer, cómo ‘héroes' o ‘luchadores'... Al final creo que más que ‘luchar contra' hay que ‘aprender a vivir con'», asegura Rosa. Una opinión con la que concuerda el propio Jorge: «Los enfermos de cáncer no podemos luchar contra la enfermedad porque somos los que menos sabemos. Tenemos que confiar en los médicos para poder llevarlo. Hay que conseguir una convivencia aunque sea compleja. Es una situación difícil con momentos mejores y peores». En esta línea, hace una última reflexión: «Los que son héroes son los que nos rodean. Los investigadores y los oncólogos que intentan que nos encontremos bien cada día y, como no, toda la gente que nos rodea y acompaña».
¿En qué consiste un tratamiento que está en ensayo clínico?
Son estrategias terapéuticas que todavía se están investigando
Jorge es uno de los pacientes que se encuentra en el ensayo clínico de un posible tratamiento contra el cáncer. Pero ¿qué significa esto exactamente? «Cuando hablamos de pacientes en tratamiento experimental habitualmente hablamos de pacientes en ensayo clínico. Este lo que busca es responder a una necesidad sobre una determinada estrategia terapéutica y existen diferentes etapas», explica Charo García Campelo, jefa del servicio de Oncología del Chuac y responsable del grupo de investigación de oncología del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic). De esta forma, existen ensayos desde etapas muy precoces a muy avanzadas, de confirmación. «Dependiendo de esta, la complejidad de los ensayos es una u otra», aclara la doctora.
«El ensayo clínico es, sobre todo, un acto de generosidad de pacientes y familiares», asegura Campelo. «Entrar o participar en uno no siempre implica garantía de éxito, manejamos incertidumbre. Con lo cual, a mí siempre me gusta poner en valor que aquel que participa hoy en un ensayo del que todavía no tenemos certeza, será la medicina del paciente de mañana», amplía. Así, las personas que entran en un estudio de este tipo pueden beneficiarse de estrategias terapéuticas novedosas antes de que lleguen a la práctica clínica asistencial. «Y todo eso —añade la doctora— se hace en un entorno de alta calidad y seguridad».
Recientemente, el Chuac ha inaugurado una unidad de fase I. Según explica Campelo, se trata de fármacos que se encuentran en etapas muy precoces de su desarrollo: «Buscamos, sobre todo, datos de seguridad de potencial utilidad. Son ensayos muy exigentes con altos requerimientos de calidad y con un alto nivel de complejidad y esto puede ser transportable a cualquier tipo de ensayo clínico».
La doctora subraya que también existe innovación a la hora de llevarlos a cabo. «Antes los hacíamos centrados en un tumor específico, por ejemplo, el de pulmón. Sin embargo, ahora podemos hacer de tipo ‘paraguas', donde pacientes con distintos tumores comparten una alteración genética concreta y los tratamos con el mismo fármaco específico».
¿En qué estrategias terapéuticas se está trabajando a día de hoy? Campelo responde que en medicina de precisión, en inmunoterapia «y en una estrategia que para mí es de las más prometedoras a nivel de futuro: los anticuerpos conjugados. Es una forma de quimioterapia inteligente que nosotros llamamos caballos de Troya».
En la actualidad, el servicio de Oncología Médica del Chuac cuenta con más de 160 ensayos clínicos activos. «Distintos fármacos en distintas fases, diferentes combinaciones... El abanico del que disponemos es muy amplio. Lo cual supone mayores oportunidades para nuestros pacientes». Pero ¿quién puede entrar en un estudio de este tipo? «El paciente tiene que cumplir con una serie de criterios tanto desde el punto de vista de la enfermedad que padece como sus antecedentes médicos. Asimismo, puede abandonarlo siempre que así lo considere».
La doctora Campelo, que además es experta en cáncer de pulmón, explica que esta es una enfermedad típicamente relacionada con el consumo de tabaco. Según sus palabras, más del 85 % de los pacientes diagnosticados son fumadores actuales o en el pasado, por lo que en su inmensa mayoría, es una enfermedad que se puede prevenir. «Pero sí que existe un subgrupo de pacientes diagnosticados con cáncer de pulmón en población no fumadora, que son tumores que suelen tener alteraciones genéticas que podemos tratar de una forma específica. Es lo que llamamos medicina de precisión. También estamos desarrollando investigación sobre qué factores de riesgo pueden estar asociados a que un paciente que nunca ha fumado desarrolle un cáncer de esas características», aclara la oncóloga.
