Ana Vila, paciente de celiaquía: «El problema no es la comida sin gluten, sino que no haya contaminación cruzada»
ENFERMEDADES
Esta ourensana recuerda que, antes de saberlo, sus digestiones siempre eran lentas y pesadas
29 may 2024 . Actualizado a las 12:09 h.Ana Isabel Vila, natural de Xinzo (Ourense) y de 42 años, puede llegar a pagar el pan de hamburguesa a precio de marisco: unos treinta euros el kilo. Las galletas tampoco le salen a cuentas, a casi 20; mientras que los cereales rondan los diez. Lejos de ser muy exquisita con la comida, esta ourensana es celíaca, y al hecho de tener que restringir su dieta se suma el precio de los productos específicos.
Si bien la situación ha mejorado con respecto al pasado —cuando hablar de opciones sin gluten sonaba a idioma extranjero—, hoy en día, la cesta de la compra sigue siendo elevado en comparación a alguien que come sin restricciones. «En concreto, es más mil euros al año más cara», precisa Federico Argüelles, responsable del Comité de Relaciones Institucionales de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Lo injusto del tema es que uno no elige ser celíaco, sino que le toca.
Es un trastorno autoinmune crónico, cuyo único tratamiento disponible consiste en eliminar de la alimentación esta pequeña proteína que se encuentra en la semilla de cereales como el trigo, la cebada, el centeno y algunas variedades de la avena. No solo importa aquello que lo contenga intrínsecamente, sino también, con lo que se haya podido cruzar por el camino. De ahí el término contaminación cruzada, y que las marcas deban asegurar que esta no se ha producido para que un paquete cuente con la etiqueta de la espiga barrada dentro de un círculo.
Las consecuencias de no seguir una dieta sin gluten las paga el paciente, pues su organismo genera anticuerpos que se unen y destruyen las microvellosidades de la pared intestinal. En otras palabras, el sistema de defensa ataca la mucosa del intestino y provoca que estas vellosidades, encargadas de la absorción de nutrientes, no puedan cumplir con su función. Es multisistémica, por ello, cualquier parte del cuerpo, más allá del aparato digestivo, se puede ver afectada.
La manifestación clínica tiene un amplio abanico de posibilidades, lo que, según el médico especialista del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla), se conoce como el Iceberg de la enfermedad celíaca. «Desde los clásicos, como el dolor abdominal o la diarrea, por los cuales el paciente sí acude a consulta, hasta otros con los que no se relaciona a priori, como la infertilidad en las mujeres —aunque el ginecólogo también lo incluye en el protocolo de solicitud de pruebas—, trastornos de coagulación o, incluso, se ha asociado a problemas psiquiátricos», detalla el doctor Argüelles.
Precisamente, siempre se ha pensado que la enfermedad celíaca era una patología pediátrica, «pero en la actualidad, hacemos un 20 % de los diagnósticos por encima de los 60 años», señala el doctor. En este grupo de pacientes pueden tener un problema asociado: «Nos encontramos con casos graves porque hay un debut de la patología con un tumor en el intestino delgado, cuyo riesgo de aparición aumenta en pacientes celíacos de larga duración», explica. Por ello, el diagnóstico precoz resulta esencial.
Habitual dentro de una misma familia
La enfermedad celíaca se produce en individuos genéticamente susceptibles y también es hereditaria. Por eso Ana Vidal no lo vive sola, su hija mayor, Lara, también la tiene. Por el contrario, las dos menores «presentan los marcadores genéticos, pero todavía no la han desarrollado. Le hacen un seguimiento cada dos años», explica. Puede que lo hagan o puede que no.
Así, en casa, dos siguen una dieta sin gluten y otras dos, con ello. «A las pequeñas no se lo puedo quitar porque si llegasen a tener celiaquía, no se les detectaría», comenta. Para que el positivo se refleje en las pruebas diagnósticas es imprescindible que esta proteína esté presente en la dieta. Es más, el doctor Argüelles recuerda que es fundamental no quitarla hasta que un especialista lo recomiende.
Ana obtuvo la confirmación a raíz de la de su hija. Es habitual que se busque confirmarlo o descartarlo en los familiares de primer grado. «En la revisión de los 24 meses, se vio que no había crecido desde los 18. En cambio, tenía una barriga rara, como abultada. Así que el pediatra nos dijo que, o bien era celíaca, o bien tenía gases», recuerda Ana. El mismo especialista que encontró el diagnóstico de su hija, también buscó el suyo. «Nos hizo las pruebas a los progenitores y, a la semana siguiente, ya me llamaron para decirme que yo también lo era. El mío fue un caso de libro y bastó la con la analítica», detalla.
Era 2015, y Ana tenía 34 años. Ahora ve que su estreñimiento habitual no era normal. Desde pequeña había dejado de comer cosas porque le sentaban mal: «Tenía que evitar platos fuertes, podía comer un poco de pasta pero nada de repetirla en dos comidas o dos días seguidos, me hinchaba un montón, siempre tenía malas digestiones y andaba tomando manzanillas todo el rato», apunta.
Una dieta sin gluten: «No puedo ir de vinos con mis amigos, por ejemplo, y tomar unas tapas»
Desde el diagnóstico, el gluten desapareció de su vida. Aprovechó la transición para asentar mejores hábitos alimenticios en su familia. Más fruta y más verdura, «más productos naturales», y nada de fritos o rebozados. Al principio reconoce que fue difícil, sobre todo, para los dos adultos. Lara tenía dos años, así que para ella siempre ha sido lo normal. Ana, eso sí, echa en falta pequeños placeres: croquetas y empanadas. Quién no lo haría.
«Esta enfermedad influye mucho en la vida social, no puedo ir de vinos con mis amigos, por ejemplo, y tomar unas tapas. Yo no puedo comer en cualquier lado», cuenta. Expone su caso en Ourense donde, aunque crecen las opciones, no son muchos los restaurantes que tienen platos para celíacos: «El problema no es la comida sin gluten, sino que aseguren que no haya contaminación cruzada», dice. Este es el verdadero caballo de batalla que le quita las ganas de salir.
Situación diferente es quedar con una reserva mediante. En ese caso, no suele haber problema, «porque siempre pueden adaptar el menú». Mientras que unos comen croquetas, Ana, por ejemplo, recibe una tabla de embutidos. «A mí me gusta, pero a la niña no le hace mucha gracia».
Los pacientes celíacos, la mayoría diagnosticados en etapas tempranas de la vida, tienden a hacerse responsables de lo que comen desde muy pequeños. Saben que su menú es exclusivo y que no deben tomar lo mismo que el de al lado. «Son niños que están acostumbrados. Mi hija anda, desde los dos años, ella sola con su bowl de aperitivos en los cumpleaños porque no puede comer de la misma fuente que el resto», explica.
Si los niños toman, por ejemplo, un sándwich y después cogen una patata sin haberse lavado las manos entre tomas, estas últimas se habrían contaminado. La aceptación del problema no la hace inmune a los disgustos. «Un día, por ejemplo, se quedó sin comer bollo preñado en el cole porque se confundieron y le dieron el suyo a un compañero», cuenta su madre, que añade: «Llegó llorando a casa porque llevaba un mes pensando en ese bollo». Con todo, Lara y sus dos hermanas pequeñas conocen los límites de lo que pueden hacer.
Dentro de lo recomendado, Ana intenta que el menú de la familia sea variado. Las mañanas se organizan entre cereales y galletas con y sin gluten. En las meriendas, prima la fruta; en las comidas, pescado o carne con arroz o patata; y en las cenas, con verduras. «La pasta, por ejemplo, la hago sin gluten para todos, pero la dejamos para el fin de semana. Como no nos gusta tanto como la normal, comemos menos y ya está», cuenta esta ourensana.
En su grupo de amigos, se siente comprendida. La falta de entendimiento se produce, en mayor nivel, con algún familiar. «Piensa que no pasa nada por mojar el pan en el aceite de pulpo, del que comen la niña, o cortarlo en la mesa, cuando está el plato de alguna de nosotras y puede mancharse con harina o migas», explica Ana. La única solución es volver a lavarlo con agua y jabón. Por ello, cuando se sientan a la mesa, Lara y su madre se ponen en una esquina, lo más lejos del gluten posible. «Cuando vamos a comer a casa de mis padres —dice la progenitora—, mi madre limpia toda la cocina y prepara nuestra comida con utensilios específicos de plástico, ya que la madera se lava peor y puede contienen restos de gluten de ocasiones anteriores», señala.
Parece tema baladí, pero en realidad, nada que haya entrado en contacto con esta proteína puede tocarlas debido al riesgo que existe de que ingieran estas pequeñas partículas. «Si vamos a comer fuera y llevamos empanada sin y con gluten, primero tengo que usar yo el cuchillo y luego el resto», ejemplifica. Si comen en una pizzería, Ana no puede estar cortando una masa y otra continuamente. «Cuando las niñas eran pequeñas, ya ni comía en estos casos porque tenía que estar lavándome las manos todo el rato. Ahora, como ya tienen más edad, se lo piden a otro adulto», detalla.
Los viajes tampoco son fáciles. Muy pocos sitios muestran los alérgenos en la carta y muchos menos saben en qué consiste la contaminación cruzada. «El verano pasado, en Lisboa, tuve una intoxicación por contaminación cruzada. En París, pude sobrevivir gracias a los vídeos que otros celíacos publican en internet, porque en las calles turísticas no había nada. Ni siquiera en cadenas conocidas de hamburguesas que en España sí dan una opción», cuenta Ana, que al final, tuvo que limitarse a lo que llevaban en la mochila. «Siempre va repleta de comida», añade. Tanto que, cuando fue a Disney, una de las maletas que llevó iba llena de alimentos; en uno de los parques temáticos con más visitantes del mundo, apenas había opciones para ellas.