Los rostros de la enfermedad de Lyme en Galicia: «Tuve cinco meses la garrapata en el cuello»
ENFERMEDADES
Galicia es la segunda comunidad con mayor incidencia de una enfermedad que se produce tras la picadura de garrapatas. Los expertos recalcan que si nos encontramos una en el cuerpo, es importante guardarla
04 ago 2024 . Actualizado a las 10:20 h.Lyme es un pequeño pueblo ubicado en el estado de Connecticut (Estados Unidos), a unos sesenta kilómetros tanto de Hatford, capital del estado, como de New Haven, la otra gran urbe y sede de la Universidad de Yale. Al norte, la puritana Nueva Inglaterra; hacia el oeste se extiende el vasto territorio de Nueva York. Si el dedo baja todavía más al sur, se encontrarán Pensilvania y Nueva Jersey. A finales de los años setenta, en este pequeño pueblo llamado Lyme y en dos de sus poblaciones vecinas —Old Lyme y East Haddam—, fueron estudiados un grupo de unos cincuenta pacientes que presentaban un cuadro de artritis reumatoide juvenil. Los investigadores sospecharon que, detrás de lo autoinmune, existía un problema infeccioso. Y también un vector. Un tipo muy concreto de garrapata que había inoculado a estos pacientes una bacteria llamada Borrelia y apellidada burgdoferi en honor a su descubridor, Willy Burgdorfer, que publicaría sus hallazgos en el Yale Journal of Biology and Medicine en 1984. Así conoció el mundo la enfermedad de Lyme.
Hoy el Lyme es una enfermedad global. Ampliamente presente y conocida en Estados Unidos y buena parte de Europa, es también emergente en España, como confirman los datos de hospitalización recopilador por el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III. En el período comprendido entre el 2005 y el 2007, apenas doscientas cincuenta personas requirieron ingreso hospitalario a causa de esta patología; entre el 2017 y el 2019, se alcanzaron los 531 casos. Se trata de un incremento del 141 % en la tasa de hospitalización. Con respecto a Galicia, y siempre según los datos oficiales, la incidencia se ha triplicado en los últimos quince años. Asturias, en primer lugar, seguida de la comunidad gallega, lideran de lejos los ránkings a nivel nacional de afectados. A día de hoy, esta enfermedad es una entidad bien descrita, aunque sus secuelas siguen generando discusión en los círculos médicos. En concreto, en su forma crónica. ¿Cómo es posible que un ácaro parasitario que solo mide entre tres y cinco milímetros pueda cambiar la vida de una persona? Una de las claves está en la picadura indolora que muchas veces pasa desapercibida por lo que el diagnóstico llega tarde. Mónica, Mariluz, David, María y Antonio conocen mejor que nadie las consecuencias.
La foto que lo cambió todo
Mónica Parada tiene 40 años y es de Ribeira. En junio del 2019 le picó una garrapata, aunque no lo supo hasta enero del año 2020. «Sabía que me había picado un bicho, yo vi una picadura pero no me imaginé qué podía ser. Nunca vi la garrapata», recuerda. Por aquel entonces, era instructora de laser tag y tirolina en un ecoparque, es decir, trabajaba en una zona de mucha maleza.
Su caso, además, es especialmente particular porque, en ese momento, estaba con un tratamiento de inmunoterapia por un cáncer de piel. Eso explica por qué Mónica iba tapada en verano. A pesar de que llevaba pantalones largos de senderismo, al terminar la mañana, notó que tenía una picadura en el muslo. Tampoco le dio mucha importancia porque «a mí cuando me pica un mosquito me da mucha reacción, siempre me queda rojo e hinchado». Al llegar a casa y meterse en la ducha, simplemente pensó: «Caramba para el mosquito, tremenda picadura». Tal era el tamaño, que se sacó una foto con el móvil para mandársela a su compañera y a su jefa. Una foto que meses después pasó de ser una mera anécdota, a una acción primordial.
«Seguí haciendo vida normal, pero en septiembre empezaron todos mis males, que siempre achacaba al tratamiento para mi enfermedad. Empecé con fiebre, con mucho cansancio, siempre pensando en que eran efectos secundarios de la inmunoterapia. Le siguieron dolores articulares, lumbago, unos pitidos insoportables en los oídos… Pero al estar con una terapia dirigida para el melanoma, cómo iba a ponerme a pensar en aquella picadura de junio», dice todavía asombrada.
Su estado siguió empeorando semana a semana hasta que, a finales de diciembre, ingresa en el hospital de Santiago de Compostela porque tiene tantos dolores que no puede ni moverse. Suspendieron su tratamiento pensando en que así la cosa mejoraría, pero nada más lejos de la realidad. «El 6 de enero me dio una fiebre altísima, no podía ni siquiera andar, no soportaba el dolor de oídos. La gente no me podía hablar. Vuelvo a ingresar, me hacen una punción lumbar y resulta que tenía una meningitis vírica», explica. Primer diagnóstico. La cosa empeoró al día siguiente de que le dieran el alta: «Me levanto, estaba desayunando, se me cae el vaso y se me paraliza la mitad de la cara. Vuelvo al hospital y me ingresan. Yo me quería suicidar con ese dolor de cabeza infernal y ese zumbido de oídos».
Tras un día en la uci, pasa a la planta de Neurología donde comienzan a atar cabos. Lo cierto, es que lo suyo era un Lyme de libro, el problema es que faltaba la picadura de la garrapata. «Venían hasta seis neurólogos a visitarme, me preguntaban si andaba por el campo, pero yo siempre contestaba que desde septiembre casi no salía de casa. Tengo dos hijos y les explicaba que ni podía salir con ellos. Mientras tanto, seguía con dolores de cabeza fortísimos, la parálisis… Estuvimos así 15 días buscando qué podía pasar. Mis serologías daban negativo en Lyme, pasa mucho», sigue contando. El flashback llegó por casualidad, en otra de las decenas de conversaciones con neurólogos. Uno de los médicos insistió en que pensara en muchos meses atrás, cualquier picadura que me llamara la atención. Fue entonces cuando Mónica se acordó de ese mosquito que, quizás, no fuera un mosquito y de esa foto que nunca será una foto más del carrete del móvil. Otra odisea porque Mónica había cambiado de teléfono y no conservaba la imagen. Finalmente apareció y todo cambió.
«Cuando los médicos la vieron, respiraron aliviados. Lo habíamos encontrado. Me pusieron un combo de antibióticos intravenosos durante 21 días. A los dos días empecé a mejorar. Yo tuve suerte. Me dieron el tratamiento justo a tiempo antes de que empeorara y tuviera consecuencias peores», recuerda aliviada.
Cinco meses con una garrapata en la cabeza
La voz de Mariluz suena claramente a la de una persona cansada. Cansada, de forma literal, pero también cansada de no encontrar una solución a su malestar.
Estuvo cinco meses con una garrapata clavada en su cuello, en la parte de atrás, donde nace el pelo. Era septiembre del año 2020. «Yo no noté que me picó», asegura. «Empezaron a salirme erupciones, un cansancio extremo, debilidad, tenía que dormir quince horas diarias y andaba arrastrada», sigue contando. Las erupciones las tenía por todo el cuerpo. Cabeza, cuello, brazos, piernas. Fue probando diversos tratamientos para todo tipo de problemas cutáneos, desde sarna hasta tiña.
No fue hasta enero del 2021, en la ducha, mientras lavaba su larga melena, cuando se encontró un bulto. Su marido se dio cuenta de lo que era y acudieron al centro de salud para quitar la garrapata, «me la extrajeron mal, con los dedos. Igual que a un perro».
Y aquí un pequeño, pero importante, inciso para recordar qué hay que hacer si alguien se encuentra con una garrapata enganchada. Lo primero es que nunca hay que esperar, sino extraerla lo antes posible porque el riesgo de infección aumenta con el tiempo. Si no sabes o no quieres hacerlo tú mismo, acude al centro de salud. La clave para quitarla es utilizar una pinza con de borde romo y tirar hacia arriba, nunca girar ni comprimir la garrapata. Es importante evitar otras formas de extracción como el uso de aceite, vaselina, algodón con alcohol, tijeras, calor o tirar de ella con los dedos. Se aconseja guardar en un bote con papel húmedo la garrapata porque puede ser de gran ayuda si aparecen síntomas de la enfermedad.
Mariluz no sabía todo esto cuando le sucedió a ella. Es más, a pesar de ver la garrapata, de los múltiples síntomas y del periplo médico, ningún profesional acertó a diagnosticarle enfermedad de Lyme a tiempo. «Era plena pandemia y lo único que importaba era el covid-19. Un día llegué a urgencias y dije que si no me atendían me tiraba por el primer puente que encontrara porque no podía con el alma. Muchísimo dolor de cabeza, no me acordaba de las cosas, las erupciones iban a más… pero ni así», recuerda. El picor de los sarpullidos era tal, que llegó a raparse la melena, «un día llegué a casa y le dije a mi marido que me rapara la cabeza de la desesperación. Notaba bultos por todo el cuero cabelludo, eran de tanta erupción».
«Un día llegué a urgencias y dije que si no me atendían me tiraba por el primer puente que encontrara porque no podía con el alma»
Sus visitas a médicos y las veces en urgencias son incontables. Hasta que, por fin, dio con una doctora que, tras leer todo el historial y síntomas, le habló de la enfermedad de Lyme. Le hizo la serología y dio positivo. Le recetaron amoxicilina durante dos meses y la mandaron a neurología con carácter urgente. Tras esos dos meses de tratamiento llegaron otros seis de doxiciclina. «Yo estaba hecha polvo, las piernas no aguantaban de mi. A todo se sumó una depresión enorme porque no podía más», lamenta.
Sus síntomas todavía permanecían a pesar de la medicación y comenzó a apuntarse a diferentes asociaciones, grupos de enfermos de Lyme para informarse. Fue ahí dónde se dio cuenta de la magnitud que a veces alcanza la patología y de la cantidad de gente en su misma situación. «Aún a día de hoy me sigue saliendo el sarpullido rojo llamado eritema migratorio. El calor no lo soporto, con lo que a mí me gustaba ir al a playa. Tengo un cansancio crónico, en la resonancia se ven unas manchas que no se saben qué son. Nunca volví a recuperar la memoria, ando con alarmas para todo. Tengo épocas mejores y peores. Intento tirar siempre para delante», dice un tanto resignada. «Mucha gente de la que he conocido a raíz de la enfermedad se va a Madrid, al País Vasco, a Alemania o a Bélgica. Piden créditos en busca de un tratamiento o una solución. La gente se gasta un montón de miles de euros y sigue igual», reflexiona, por eso, reclama más investigación porque «sin conocimiento vamos a ciegas».
«No tenía fuerzas ni para sostener el cepillo de dientes»
David, de 48 años, vive en Silleda y le encanta ir al monte. Es aficionado a fotografiar la naturaleza, por lo que las garrapatas no eran desconocidas para él. Sin embargo, ironías del destino, fue en el garaje de su casa cuando recibió la picadura que le cambió la vida. «Me picó en el antebrazo, en el garaje de mi casa. Por entonces, yo tenía una perrita que ya estaba muy malita, por lo que, en esa temporada, casi no fui al monte. Pero tenía un coche, un 4x4 al que le había hecho un arreglo unos días antes, y me metí para mirar por debajo por si perdía líquido. Ahí fue donde me picó», explica. Como casi siempre, ese primer contacto pasó desapercibido. «En ese momento no me di cuenta, pero al día siguiente mi mujer me preguntó qué era lo que tenía en el brazo. Parecía un lunar», recuerda. Y ahí fue donde se equivocó. Se la sacó el mismo y parte de la garrapata quedó dentro. Pese a la detección precoz del parásito, su mala actuación en ese momento facilitó la infección. Era el mes de agosto.
Fue en septiembre del 2022 cuando comenzaron los síntomas. En su caso, neurológicos. «Perdí memoria, perdí vista, tenía muchos problemas de equilibrio, no tenía fuerza ni para sostener un cepillo de dientes, la mandíbula se me quedaba bloqueada. Empecé a visitar a médicos que, claramente, no conocían la enfermedad. Te hacen unas pruebas que se llaman ELISA —acrónimo en inglés de enzimoinmunoanálisis de adsorción—, y daba negativo, pero estas pruebas no son muy sensibles. Comenzaron a buscar un montón de cuadros médicos que pudiesen encajar. Como le llaman la gran imitadora y afecta a nivel autoinmune, pensaron en miastenia gravis»,a segura. Sería a través de la medicina privada donde lograría por obtener un positivo de la presencia de Borrellia, la bacteria causante de la enfermedad.
No comenzó a tratarse con antibióticos hasta febrero, cinco meses después de la picadura. No experimentó una mejoría significativa hasta el mes de noviembre siguiente. «En el momento en el que empecé el tratamiento antibiótico, caí redondo en la cama. Fueron tres cócteles distintos de antibióticos. De día, de noche... iban cambiando». Llega a decir, con cierta angustia al recordar aquellos meses, que «si no fuese por mi mujer y por mi madre, estaría muerto. Es muy duro». Hoy, afortunadamente, ha recuperado su vida. Vuelve a trabajar y a conducir. Su memoria es la de antes del incidente. Y vuelve a ir al monte, aunque ahora sí, extrema las medidas de seguridad. «Recuperé mi vida, pero el trayecto fue muy complicado», zanja.
Lyme, también en Ferrol
Hace algo más de un año, María pasó unos días con un cansancio que la golpeaba más de lo habitual. Coincidiendo con esa fatiga, se encontró, encima de la cadera, «una mancha extraña, con el borde muy perfilado». Según explica, no padece ninguna alergia y aquello nunca le había ocurrido antes. «Fui al médico de cabecera y le sacó una foto. Me dijo que se la iba a mandar a los especialistas, al Hospital Naval, que es donde están los dermatólogos», explica María, que vive en Ferrol. Pronto pasó por la puerta de la consulta de dermatología, donde la doctora, gracias a no cerrarse opciones, acabó dando con un diagnóstico poco común: enfermedad de Lyme. «Me dijo que en principio sospechaba de que podía tratarse de una alergia alimentaria, que escribiese lo que comía todos los días para ir valorando, pero que, de paso, me iba a pedir otra prueba. Que probablemente no iba a ser ‘eso' porque aquí en Galicia no había mucho, pero que quería curarse en salud. Se refería al Lyme. Pero di positivo», recuerda.
María no tuvo que remontarse demasiado para recordar un reciente paseo por el campo, que hasta antes del diagnóstico era una actividad habitual de su rutina. Aunque nunca llegó a ver una garrapata agarrada a su piel —una vez alimentadas, pasados unos días, suelen soltarse—, cree que no pudo pasar demasiado tiempo entre la picadura y su diagnóstico. El eritema migrans, signo inconfundible de la enfermedad, apareció. «Iba y venía», relata, pero sin la información necesaria, no supo identificarlo. Estuve tres meses largos tomando antibióticos. «Algo muy potente», asegura: «El sistema inmunológico se me fue al garete. A día de hoy, aún me estoy reponiendo, tengo problemas digestivos, una neuropatía en todo el lado izquierdo del cuerpo y muchos problemas en la piel».
A ella, la garrapata le picó en los alrededores de la ciudad de Ferrol. Un lugar donde la presencia de estos parásitos no es habitual, como le reveló la sorpresa de la médico especialista. «He dejado de caminar por el campo, me da un poco de aprensión todavía, sobre todo en zonas de vegetación donde está la hierba muy alta». Es la parte más rutinaria de las consecuencias del Lyme. Con respecto a lo clínico, pese a la mejoría que ha experimentado tras el tratamiento antibiótico, sigue teniendo problemas. Especialmente en la piel. «El problema es que te matan el bicho, pero después, por falta de médicos o lo que sea, no hay rehabilitación. Te dan el alta pero te sigues encontrando mal», dice con resignación.
De Galicia a Pensilvania
Aunque Antonio es gallego, su trabajo le ha llevado a Estados Unidos. Allí le tocó vivir, en primera persona, el enfoque y abordaje que la sanidad estadounidense hace del problema. Mientras en España las guías no muestran consenso a la hora de recomendar la profilaxis de antibióticos tras la picadura —de hecho, la postura mayoritaria es que no es conveniente el uso de antimicrobianos si no hay síntomas—. El país norteamericano está más familiarizado con este mal de las garrapatas. Tanto en lo cotidiano como en lo clínico. «Estuve en una licorería en la que el dueño había crecido en Connecticut, estuvimos hablando de la enfermedad y me contaba que los padres, al llegar a casa de un paseo con los niños, obligaban a los hermanos a desnudarse y hacerse un tickcheck —tick es garrapata en inglés—, un repaso para ver si encuentra alguna porque, si la pillas al principio, es menos peligroso», explica.
Su relación con el Lyme, a apenas un par de estados de diferencia del epicentro histórico de la patología, comenzó en un campo de golf; con una pelota que se fue fuera de los límites del campo. «Iba con un amigo, un señor mayor, le fui a buscar una bola que cayó fuera del campo. Y ahí había una zona de hierba más alta», introduce. Ahí se quedó todo hasta que después del partido fueron a tomar algo al bar del club. «Vi una garrapata en mi mano. Yo no sabía lo que era. Era plana, parecida a una araña, del tamaño similar al de una pila de reloj, de esas de botón pequeñitas, pero con patas y negra. Cuando la golpeé con el dedo para echarla, no se movió. Yo no había visto una en mi vida, pero uní cabos. Dije «tick, tick» y la volví a golpear con el dedo y salió disparada y mi amigo la agarró con una servilleta». La mano de Antonio salió indemne, pero se encontró una marca sospechosa, una reacción en su pierna que asocia a algún tipo de picadura en esa zona del campo de hierba alta aunque, reconoce, en caso de ser una garrapata, no se quedó enganchada. «A mí las picaduras a veces me producen un poco de alergia, así que me empecé a preocupar. Me decían que no, que la garrapata se tenía que quedar 48 horas, porque aquí la picadura de garrapata es muy común y yo también siempre había escuchado eso. Pero decidí ir al médico», confiesa.
Para su sorpresa, la médico que lo atendió cinco días después, ni se lo pensó. Antibióticos por lo que pudiese pasar, una prescripción profiláctica que no es habitual en España. «Me sentó un poco mal que me diese medicación sin esperar a los resultados de un análisis ni nada, pero me dijo: ''Esto es serio''. Así que, de manera paralela, pidió una analítica.
Tras un período de incubación de 3 a 30 días, la enfermedad sigue varias etapas:
Fase precoz localizada (Fase I): en un 70-80 % de los casos aparece el eritema migratorio que es una mancha en la piel que tiene un aspecto característico de diana, con un punto central de color rojo rodeado de un área de piel sin erupción que, a su vez, está rodeada de una erupción roja (eritema) en forma de anillo que se va extendiendo (migratorio). Se puede acompañar de un aumento del tamaño de los ganglios y otros síntomas como fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, fatiga, dolores musculares y articulares.
Fase precoz diseminada (Fase II): eritema migratorio múltiple y/o manifestaciones a otros niveles como el sistema nervioso, corazón y articulaciones.
Fase tardía (Fase III): presencia de atrofia o adelgazamiento y sequedad de la piel de manos y pies (acrodermatitis crónica atrófica). Además la afectación del sistema nervioso y de las articulaciones se hace persistente o recurrente durante al menos 6 meses.
Fuente: Sergas
Ese sábado —«siempre es raro que un sábado te escriba el médico», dice— un mensaje de voz en su buzón de voz revelaba los resultados: positivo en Lyme. Atravesó varios días de cansancio durante el tratamiento y apatía durante el tratamiento. «Es raro, porque yo soy muy activo. También me dolía la cabeza, que a mí nunca me duele». Esto sucedió en el mes de mayo. Afortunadamente, el tratamiento profiláctico tan común en Estados Unidos resultó, en su caso, ser útil. Su estado es bueno, el problema no ha ido a mayores, aunque extrema las medidas de vigilancia sobre su cuerpo ante la posible aparición de nuevos síntomas. A veces, tiene la sensación de que se cansa más. «Igual es la edad, que me cayó de repente», dice medio en serio, medio en broma. Lo que asegura« es que durante algún tiempo me costó más el ejercicio aeróbico y esas dos primeras semanas lo pasé muy mal».