Montserrat Terceiro sufrió un ictus a los 38 años: «Estaba haciendo senderismo perdí la fuerza del lado derecho del cuerpo»
ENFERMEDADES
Cuando ocurrió, esta gallega tenía dos hijos pequeños y el proceso de adaptación a la nueva realidad de las secuelas fue difícil para toda la familia
30 sep 2024 . Actualizado a las 13:04 h.El ictus es siempre un síndrome inesperado y repentino, pero lo es más aún cuando se trata de pacientes jóvenes que, por lo demás, se encontraban hasta ese momento perfectamente saludables. Este es el caso de Montserrat Terceiro Rey, que sufrió a los 38 años este evento cerebrovascular y que, desde entonces, convive con secuelas cognitivas incapacitantes.
La paciente es miembro de la asociación Dano Cerebral Galicia y colabora desde esta entidad con la divulgación y la concienciación sobre esta patología en la que actuar a tiempo es clave para mejorar el pronóstico y evitar complicaciones. En este marco, ha participado de la presentación del informe Investigación social sobre el impacto de las secuelas en las fases subaguda y crónica tras un ictus, evento organizado por la asociación Dano Cerebral Galicia en conjunto con Ipsen en Santiago de Compostela.
Sin ningún aviso
Montserrat tuvo su ictus mientras estaba haciendo una ruta de senderismo en un día de julio. A pesar de todo, la suerte la acompañó ese día: no iba sola y las personas que la acompañaban se dieron cuenta rápidamente de que algo le pasaba. «Yo llevaba una vida sana, no había tenido ningún aviso de que podía tener algún problema neurológico, y de repente durante una ruta de senderismo perdí la fuerza del lado derecho del cuerpo. Me fallaba el brazo derecho, entonces, fuimos al centro médico y ya allí no fui capaz de escribir mi nombre. Pero como yo no tenía dolor, no era consciente de que me estaba pasando algo tan grave. Después de ahí, entré en una situación muy crítica y nos fuimos al hospital», recuerda.
En su caso, el ictus fue provocado por un derrame cerebral, algo que se conoce como ictus hemorrágico y es causado por una rotura en un vaso sanguíneo del cerebro. Estos suponen alrededor del 10 % de los casos de ictus. En el caso de Montserrat, la rotura fue debida a una malformación de nacimiento. «Se formó mal y fue lo que rompió. Así, sin más, sin aviso previo ni nada. Y ahí empieza toda la vorágine de mi enfermedad», cuenta.
Dentro de la desgracia, la suerte estuvo presente una vez más. Su hemorragia se detuvo por sí sola, lo que facilitó el tratamiento e impidió que los daños fuesen mayores. «Según me explicaron, la hemorragia paró y eso fue lo que se salvó, si hubiera seguido sangrando yo no sé qué habría pasado», dice. Por eso, la cirugía se pudo postergar hasta marzo del año siguiente.
Recuperarse de un ictus
Tras la operación, llegó el momento de lidiar con las secuelas que le habían quedado. De la parte física, se recuperó rápidamente y de manera efectiva. Su pérdida de fuerza en el brazo mejoró con el tratamiento. Pero los problemas cognitivos no fueron tan sencillos de resolver. Tuvo que volver a aprender a leer y escribir desde cero.
«Estas secuelas invisibles son muy difíciles de explicar y no es fácil que te entiendan. Yo tenía problemas de memoria, de atención, estaba separada y no podía hacerme cargo de mis dos hijos. Pasé a depender de mis padres porque no podía ni cocinar, no sabía en qué orden hacer las cosas, no podía conducir», recuerda Montse.
En ese proceso de recuperación, una de las necesidades más grandes de los pacientes y, también, una de las que menos atención reciben, es el apoyo psicológico. «Con 38 años te da un golpe la vida y, sin contar con ello, pierdes toda tu independencia. Es muy duro y es difícil de gestionar y de procesar. Por eso lo primero que necesitaba era ir al psicólogo», cuenta.
«Tienes que prepararte para una operación de la cabeza, que es de vida o muerte, y que es muy complicada. Y tienes que estar fuerte para tu familia. Yo en ese momento tenía niños muy pequeños y tenía a mis padres. Entonces, para afrontar todo eso, deberíamos contar con ayuda psicológica ya desde el ingreso en el hospital», sostiene.
Durante la espera para recibir este apoyo a través de la seguridad social, decidió contactar con la asociación de pacientes Sarela, dedicada a brindar atención a personas con daño cerebral. Fue mediante esta entidad que comenzó su terapia neuropsicológica y emprendió los primeros pasos del camino para poder rehacer su vida tras el ictus. Volvió a leer y a escribir y adaptó su hogar a sus nuevas necesidades, etiquetando los objetos para ayudarse a recordar cómo usarlos. «Tuve que apuntar hasta dónde guardaba la ropa», explica.
A todos estos desafíos se sumaron, en su caso como en el de muchos otros pacientes, gestiones y trámites que había que hacer para conseguir una baja laboral y, posteriormente, una incapacidad. «La discapacidad está demorando cerca de un año en salir. Yo tengo una incapacidad absoluta, pero la valoración para tenerla fue muy tardía y mientras tanto tienes que afrontar los gastos sin tener los mismos ingresos que antes», señala.
La nueva normalidad tras el ictus
Pese a los esfuerzos y los avances que consiguió, su mente no volvió a ser la de antes del ictus. «Los primeros tres años avancé, pero ahí me estanqué, de repente. Y sigo teniendo dificultades, aunque logré volver para mi piso y estar con mis hijos, adaptando la casa de alguna manera y etiquetando todo con pictogramas. Pude independizarme y no seguir dependiendo de mis padres, pero es cierto que la de antes no vuelves a ser. Yo, a día de hoy, seis años después, sigo necesitando ayuda y terapia», cuenta Montse.
Estas secuelas cognitivas implican que algunas actividades y tareas del día a día sigan siendo, para ella, complejas. «Tengo que esforzarme mucho para mantener la atención y eso te condiciona a nivel cotidiano y social. En las comidas familiares, si hay muchas conversaciones al mismo tiempo, o si vas a tomar un café y hay mucho ruido, es complicado. Tienes que ir seleccionando en qué cafetería entrar para no agobiarte», detalla.
Además, «el tener afectada la memoria hace que sea difícil, por ejemplo, ir a un cajero automático. Tienes que recordar un PIN, meter unos números, hacer todo rápido. Lo mismo aparcando el coche en la calle. Tienes que recordar tu matrícula, meterla, poner una hora. Después, por ejemplo, cuando vas al médico, en las pantallas te aparecen números, letras de tu turno y a qué sala tienes que dirigirte. Pero en el momento en que tú miras el ticket y te giras, como la memoria inmediata está alterada, te das vuelta y se te olvida todo », explica la paciente.
Estos esfuerzos de mantener la atención de manera constante llegan a ser agotadores y al cabo de unas pocas horas, Montserrat necesita descansar un rato. «Es que, si te fijas, todo está preparado para tener que memorizar cosas y es una sobrecarga enorme de atención. Por ejemplo, a la hora de cocinar, si tengo algo en el fuego tengo que estar pensando en eso todo el tiempo para que no se me olvide, ya no lo recuerdo como antes. En el momento en que me giro, se me olvida que tengo algo al fuego y esto me tiene pasado. Entonces, es un esfuerzo que a lo largo del día haces muchísimas veces», describe.
Por eso, Montserrat pide paciencia a la sociedad. «Hay momentos en los que me bajo del mundo, me desconecto. Hay días en los que tengo mucha fatiga mental y ya ni siquiera hablo. Hay días en los que no recuerdo nada, estoy más espesa. Entonces, todo el entorno debe acompañar ese esfuerzo que una hace y tratar de entender. Si tú anímicamente no te sientes apoyado, arropado, si tu familia no entiende lo que te está pasando, tampoco vas a hacer bien la rehabilitación, porque lo más fácil es quedarse en casa y caer en una depresión. Entonces, el apoyo es fundamental», dice.