Tres pacientes y científicos protagonizan un evento inédito: «Decidí que el cáncer no podía parar mi vida»
ENFERMEDADES
El Museo Santiago Rey Fernández-Latorre vivió un encuentro que reunió a tres referentes en la lucha contra el cáncer, que ahora son pacientes
26 nov 2024 . Actualizado a las 13:39 h.«Yo tengo un tipo de tumor de mama muy agresivo con amplificación de HER2, que hace poco más de 10 años tendría muy mal pronóstico. Pero hoy estoy aquí, por un esfuerzo colaborativo ingente», son palabras de Marisol Soengas, jefa del grupo de Melanoma del CNIO y presidenta de la Asociación Española de Investigación contra el Cáncer (Aseica), a la que el pasado 23 de diciembre le diagnosticaron un tumor de mama. Es científica y la ciencia le está salvando la vida. A María Mercedes Suárez Cunqueiro, responsable del Grupo Gallego de Investigación en Oncología de Precisión e integrante de Oncomet en el IDIS de Santiago, también. En febrero recibió la confirmación de lo que ya sospechaba. Tiene un carcinoma Luminal A, un tipo muy raro de cáncer de mama. «Con los mamógrafos antiguos, mi cáncer no se hubiera detectado hasta la próxima mamografía, que sería en dos años». Probablemente sería demasiado tarde. A Francisco Martelo Villar, exjefe de Cirugía Plástica en el Chuac y presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia, se le presentó, también en febrero, una recidivia de su linfoma. Pero, a diferencia de la primera vez, dice sentirse «menos presionado, porque estoy convencido y esperanzado de que toda va a ir bien, como dice mi hematólogo».
Los tres son investigadores y médicos que desde su ámbito profesional luchan contra el cáncer. Pero ahora también son pacientes. Sus testimonios, emocionantes, pero también inspiradores, se escucharon este miércoles en el Museo Santiago Rey Fernández-Latorre en el encuentro «Cáncer: ahora el paciente soy», organizado La Voz de Galicia en colaboración con Grupo Puentes. Un acto inédito y emotivo presidido por el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y que congregó a más de 200 asistentes, entre ellos un nutrido grupo de profesionales de referencia en Galicia en el ámbito de la oncología y de la salud en general y a pacientes.
«El cáncer se oculta», reflexiona Martelo. Pero ninguno de los tres protagonistas lo ha hecho. Pese a que les ha cambiado la vida, han decidido visibilizarlo a corazón abierto para crear conciencia y poner en valor el papel del paciente. Los tres son optimistas y vitales, pero también han pasado por momentos muy duros que no han ocultado. Lo peor, quizás, ya no es asumir el diagnóstico, que también, sino comunicar la noticia a los seres queridos.
«Mi diagnóstico fue un 23 de diciembre. En mi casa estábamos pasando por otra situación complicada y a mi se me partía el corazón contarles mi diagnóstico a mis padres y a mis hermanos», confiesa con la piel de gallina Marisol Soengas, que también temía por su situación profesional. «Me daba miedo no poder desarrollar muchos proyectos que teníamos en marcha. Un momento parecido vivió Mercedes Suárez: «Lo más duro fue cuando tuve que decírselo a mis hijas». También le resultó muy difícil comunicárselo a sus alumnos. «Yo estuve yendo a trabajar unas cinco semanas, ya diagnosticada de cáncer. El día que los reuní lo único que me preocupaba era que me preguntasen qué me pasaba, porque no había sido capaz de pronunciar la palabra cáncer».
«Pronto me golpeó la obsesión de cómo proteger del sufrimiento a mi mujer, a hijas, yernos y nietos», relata Martelo Villar. Él, como médico, la aceptó mejor. «Para mí era más asumible, porque está presente la vivencia de haber tenido que dar la mala noticia a otros. ¿Por qué yo no, si conoces la gran prevalencia de la enfermedad?», reflexiona. Pero luego lo asaltaron los fantasmas, el de los amigos muertos por la patología. «Inmediatamente la conciencia fue ocupada por un todo oscuro, imágenes sin luz. Cuando empezó a llegar la claridad tuve la impresión de que me situaba en un espacio y en un tiempo desconocidos», continúa.
La luz llegó para los tres. Que lejos de rendirse reiniciaron su vida y se volvieron, si cabe, aún más reivindicativos. Lejos de ocultarse, se abrieron. «Decidí que no podía callarme», admite Soengas, que incluso hizo pública su enfermedad en las redes sociales. «Exponerse así —cuenta— da vértigo, pero realmente me ayudó a sentirme mejor conmigo misma, porque no tenía que mentir u ocultarme».
También continuó con su trabajo Mercedes Suárez, quien advierte que la ira en el paciente oncológico «a lo único que conduce es al desgaste». «Nuestra vida continuó —añade— e intentamos que en casa fuese lo más parecido a la vida que teníamos antes. Durante los primeros meses tenía bastante a menudo pensamientos de abatimiento que duraban segundos. También tenía la sensación de querer agarrarme a la vida y no querer soltarla».
«Hay que vivir el día a día»
El mismo sentimiento es compartido por Martelo Villar, que aunque reconoce «que el sentimiento es muy personal y que cada persona lo asume de manera muy diferente», mantiene que es muy importante «ayudar a reconocer que hay que vivir el día a día sin tener presente tu enfermedad, que debe quedar alojada en la buhardilla de tu mente para no interferir en tu vida diaria».
«Estar ocupado es una buena terapia», resalta Martelo. Y los tres se han aplicado el mismo tratamiento: trabajar y disfrutar de la familia y los amigos. No rendirse.
«Claro que da pereza, porque lo más sencillo es sentarse en un sillón. Pero decidí que eso, que el cáncer, no podía pararme», destaca Marisol Soengas, que también ha seguido con su rutina deportiva para mantenerse saludable, al igual que Mercedes Suárez. «Decidí —dice esta última— ir al gimnasio al salir de cada sesión de radioterapia, y así lo hice».
En el recorrido vital que Soengas ha seguido a lo largo de su proceso ha aprendido varias lecciones. Una de ellas, que «el cuerpo aguanta más de lo que creemos, pero es necesario cuidarse». «Mi objetivo —dice— es ganar tiempo. Sé que los tumores no son estáticos, evolucionan y pueden volverse muy resistentes. Esto me preocupa, pero también me mantiene en alerta». Pese a todo, asegura que «voy a mantener la esperanza».
Los tres coincidieron en que la enfermedad los ha vuelto aún más reivindicativos en la lucha contra el cáncer y en la necesidad de apostar de forma decidida por la investigación. A juicio de Marisol Soengas, todavía se necesita un gran esfuerzo para conseguir, de cara al 2030, que el 70 % de los pacientes puedan sobrevivir a su tumor. Para ello también «se necesita doblar el presupuesto en I+D+i». Pero como la financiación pública no es suficiente, ya que para lanzar un nuevo fármaco al mercado se necesitan entre 500 y 1.000 millones de euros, «es necesario apoyar la colaboración con la industria privada, con incentivos y leyes de mecenazgo», una opinión en la que también han incidido Martelo y Suárez.
También es vital acelerar la llegada de los nuevos fármacos a los pacientes una vez aprobados por las agencias reguladoras. «En España son una media de 725 días, mientras que en Alemania son 85», advierte Soengas, que clamó por empoderar a los pacientes, darles más voz, porque «los informados están mejor capacitados para afrontar su diagnóstico o entender opciones de tratamiento».
Mercedes Suárez reivindicó la adquisición de técnicas de diagnóstico más sensibles o impulsar la inteligencia artificial para realizar cribados más rápidos, así como solicitar a las administraciones públicas que «fomenten de manera activa la búsqueda de ambientes de trabajo saludables».
Martelo, que coincide con sus colegas, apuesta, además, por «crear una carrera profesional que dé a los científicos talentosos estabilidad en su trabajo y vida personal. No debemos cejar en nuestro empeño hasta lograrlo».
«Seguimos por todos aquellos que nos cuidan en silencio»
Marisol Soengas sigue en tratamiento, pero no ha dejado de trabajar. Incluso ha presentado proyectos cuando recibía la quimioterapia. «No hay que dejar de planear y perseguir proyectos profesionales y personales», dice. Es otra de las lecciones aprendidas de su proceso. También ha vuelto a viajar y a rehacer su vida. El mensaje que dejó en el museo Santiago Rey Fernández-Latorre fue de lucha y esperanza, pero también hubo lugar para la emotividad. Fue cuando dirigió el mensaje final de su intervención a los cuidadores y cuidadoras, a los amigos y familiares que la acompañaron, un momento en el que casi rompió a llorar. «Para todas las personas que nos acompañan, que aparcan su vida para volcarse en la nuestra, que se pasan horas y horas en el hospital con nosotros, que se leen todos los estudios publicados pero no te los cuentan para que no preocupes. Para esas personas que se quedan con cara de tristeza disimulada en la sala de espera, los que sufren en silencio y luego se alegran con el corazón…. para los que, en definitiva, nos quieren tanto. Por todos ellos, por nosotros, seguimos! Gracias».
«Comencé a rezar, no por mí, sino por mis compañeros»
A Francisco Martelo Villar le dieron la noticia de que tenía cáncer una mañana temprano un hematólogo y un patólogo que eran amigos. «Les agradecí su relato benévolo con la enfermedad y su afecto hacia el compañero y amigo», recuerda. Entonces empezó a recordar a compañeros fallecidos por cáncer. «Comencé a rezar, no por mí, por ellos. ¿Me están invitando a su paraíso», se preguntó. Tras el mal trago de comunicar la noticia a su familia y pasar por momentos de incertidumbre optó por seguir adelante: «seguir siendo el mismo, hacer lo que crees que es tu destino». En esta primera etapa de su cáncer, antes de la recidiva, también le sorprendió la pandemia. Creía haberse infectado de covid, pero nuevas pruebas confirmaron un infarto de miocardio. «Nunca olvidaré a mis hijas, la ayuda sin límites en el tablero de nuestra vida», resalta. El destino le guardaba aún otra sorpresa: la reaparición de su linfoma. Y también está saliendo adelante con su espíritu y el apoyo de los suyos. Se siente un privilegiado. «La mayor afectación está en el enfermo sin estructura familiar adecuada», admite.
«Tenía el sistema inmune quebrado, me sentía rota»
A Mercedes Suárez no le cogió de sorpresa el diagnóstico. Algo sospechaba. «Me sentía muy enferma desde hacía meses, con gripes, constipados constantes, alteraciones en la menstruación, fatiga, dolor en las articulaciones... tenía el sistema inmune quebrado». Todo ocurrió este año, cuando «tenía la sensación de estar rota por dentro». En enero se sometió a una mamografía dentro del programa de cribado de Sanidade. Algo no iba bien y la llamaron para una ecografía posterior. En ese momento, aún sin tener la confirmación, «sabía firmemente que tenía cáncer. Esa noche no dormí ni media hora, fue el tiempo que necesité para darme cuenta que mi vida había cambiado para siempre». Fue un viernes cuando le comunicaron los resultados de la biopsia y al día siguiente tenía una comida de amigos. «Cuando le transmití la noticia a mi marido se vino abajo y me propuso cancelar el encuentro», recuerda. Pero no lo hizo. «Empecé una actitud proactiva que mantuve hasta el día de hoy. Tengo que deciros que tuve más vida social en estos siete meses que en toda mi vida».
El conselleiro resalta el valor de escuchar las dos visiones
El encargado de abrir el evento en el Museo Santiago Rey Fernández-Latorre fue el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño. Lo hizo en calidad de político, pero teniendo muy presente su larga trayectoria profesional como médico. El antiguo jefe de Oncología Radioterápica del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) agradeció la invitación y confesó que siempre le gusta estar en actos relacionados con la oncología «porque, al final, es de donde vengo».
La experiencia en este ámbito fue lo que le llevó a querer explicar al público allí presente y a los que pudieron seguir el evento desde sus casas vía streaming que, generalmente, «este tipo de actos» suelen ser de tres tipos: los científicos y académicos, aquellos centrados en economía de la salud, «y los que a mí más me gustan, la oncología real, que son los relacionados con pacientes». Por eso, añadió: «Lo singular de este es que se trata de un acto híbrido, donde se junta, por un lado, la ciencia e investigación y, por el otro, el paciente con cáncer. Nos concede el placer de conocer a personas que, al final, se encuentran en los dos lados de la moneda». Tuvo palabras de agradecimiento para el público por su presencia y compromiso, así como para los protagonistas de la jornada: Marisol, Mercedes y Francisco. «Estoy seguro de que todos saldremos de aquí siendo mejores», concluyó.
También intervino el director de La Voz de Galicia, Xosé Luís Vilela. «Somos afortunados porque vamos a vivir una experiencia que creo que va a ser imborrable», aseguró. Comparó el acto «con esos grandes libros que van conformando nuestra personalidad»: «Una lección de vida que creo que nos va a ayudar a valorarla, cuidarla y defenderla con esperanza incluso en la adversidad».
Por último, se dirigió a todos aquellos pacientes que conviven día a día con la enfermedad. «Es un homenaje a quienes nos acompañan hoy aquí y a quien, como ellos, sufren esta enfermedad».