De médico a cuidador de un padre con alzhéimer: «Los doctores interrumpen a sus pacientes en los primeros 15 segundos»
ENFERMEDADES
Sandeep Jauhar, reconocido cardiólogo y divulgador científico, afirma que la enfermedad de su padre le ha «ayudado a ser un mejor médico»
19 feb 2025 . Actualizado a las 18:24 h.El doctor Sandeep Jauhar, estadounidense de origen indio, es cardiólogo y divulgador científico. Colabora con medios como The New York Times o la revista Time y es autor de una charla TED sobre el corazón emocional del 2019 que ha batido todos los récords de visualizaciones. También ha publicado libros sobre medicina que han sido éxitos de ventas. El más reciente de ellos es El cerebro de mi padre (Lunwerg, 2025), un relato conmovedor y sincero sobre el diagnóstico de alzhéimer desde la perspectiva de un hijo.
«Hacía siete meses que mi madre y él se habían mudado a Long Island, donde vivíamos mi hermano y yo. Desde su llegada, había empezado a sospechar que sus síntomas no tenían nada que ver con los cambios normales relacionados con la edad, por mucho que él afirmara lo contrario. Por ejemplo, mi padre siempre había sido muy cuidadoso con el dinero como consecuencia de la pobreza que había experimentado en su infancia, pero ahora le llegaban a menudo cheques devueltos. Reservaba hoteles y vuelos y se olvidaba de cancelarlos», cuenta en las primeras páginas del libro. En diálogo con La Voz de la Salud, explica cómo pasar de ocupar el rol de médico a ser familiar directo de un paciente cambió su manera de ver la medicina.
—¿Cuál fue el mayor desafío al que se enfrentó cuando su padre comenzó a mostrar signos de alzhéimer?
—Creo que un obstáculo muy grande es que hay barreras para llegar al diagnóstico. Una de ellas es la falta de consciencia en el paciente, que no se da cuenta de que está perdiendo capacidad cognitiva. Esta es una condición que se conoce como anosognosia y es la incapacidad, causada por la propia demencia, para reconocer el problema. Se debe a que el alzhéimer puede afectar a zonas del cerebro involucradas en la metacognición, es decir, aquellas que nos permiten racionalizar nuestro proceso de pensamiento. Este es un problema. Otro es la negación en la que solemos caer los familiares del paciente. No queremos creer que la persona tiene alzhéimer. En la mente de muchos, es la peor enfermedad que se puede tener. De hecho, mi madre no era capaz ni de decir la palabra alzhéimer. Y los hijos sospechábamos, pero no queríamos confrontar el problema.
—¿Cómo afrontó su familia estas barreras?
—Recién cuando mi padre empezó a tener conductas completamente extrañas que eran imposibles de ignorar fue que mi madre reconoció que lo que él tenía era alzhéimer. Eran cosas como perderse conduciendo y frenar el coche en mitad del tráfico para preguntarle a alguien adónde ir. Una vez se fue de casa y se perdió durante más de dos horas y no sabíamos dónde estaba. No se había llevado el móvil y nos asustamos mucho.
—¿Cómo llegaron finalmente al diagnóstico?
—Fue complicado. Muchos doctores no ven utilidad en confirmar el diagnóstico, puesto que no disponemos de curas para esta enfermedad. Esto nos pasó con mi padre. Creo que hoy la esperanza está puesta en nuevos fármacos que permitan tratar la enfermedad, porque esto va a llevar a que se realicen más pruebas de diagnóstico. Como los medicamentos que tenemos solo reducen el avance de la patología, detectarla antes de que el daño cerebral sea importante va a ser fundamental.
—¿Cree que veremos tratamientos nuevos en los próximos años?
—No me gusta hacer predicciones. Nos ha llevado décadas llegar a desarrollar apenas dos medicamentos que pueden enlentecer el avance del alzhéimer. Pero su efecto es leve. Son fármacos que reducen las placas de amiloide en el cerebro, que son una de las causas de deterioro en esta enfermedad. La esperanza es que se acelere el desarrollo de nuevas alternativas. Pero también pienso que no podemos volcar toda la esperanza en el desarrollo de medicamentos, que es algo que en Estados Unidos hacemos mucho. No invertimos en la parte de cuidados para los pacientes y, en particular, a las personas con alzhéimer no se las trata bien. El gobierno no apoya a las familias que tienen que cuidar de estos individuos ni invierte en residencias para pacientes con demencia. Este aspecto está totalmente descuidado en favor de la inversión en industria farmacéutica para el desarrollo de medicamentos. Estas terapias no van a ser útiles para quienes ya tienen demencia avanzada y por tanto hay que prestar más atención a las políticas del cuidado.
—En el libro describe una visita a una residencia de personas con demencia en los Países Bajos. ¿Qué le llamó la atención de este sitio, como médico?
—Fui a Ámsterdam y en las afueras hay una aldea para pacientes con demencia. Tienen cuidadores que se ocupan de ellos. Se agrupa a los pacientes en diferentes unidades de vivienda que están ajustadas a los intereses y estilos de vida que tenían antes de sufrir demencia. Hay, por ejemplo, una casa en la que siempre se escucha música clásica. Hay otra para los que se levantan temprano y les gusta hacer manualidades o jardinería. Esto está todo pensado desde el punto de vista del trato humano a los pacientes y del respeto de sus diferentes personalidades. Así como en etapas anteriores de la vida ellos han elegido a sus amigos, compañeros de piso o parejas según sus afinidades, podemos tener en cuenta esos factores aún en esta etapa final. Creo que este enfoque, que también requiere darles cierta independencia y autonomía a los pacientes, es beneficioso.
—Eso contrasta con el panorama que describe en Estados Unidos.
—Aquí, se encierra a los pacientes en unidades de demencia y no se les deja deambular. El objetivo es mantenerlos a salvo, pero esta seguridad muchas veces se lleva por delante la autonomía de las personas y nos hace tratarlos de maneras inhumanas. Hay mucho margen de mejora. Pero además, espacios como esta aldea de los Países Bajos nos deberían hacer cuestionar cómo tratamos a las personas que tienen daño cerebral. En Occidente priorizamos la productividad económica y la capacidad de procesar información como valores. Cuando alguien pierde esas habilidades, se le margina y es como si dejara de ser humano. Es preocupante, porque acabamos por causarles daño a estas personas en lugar de ayudarlas. Infantilizamos a las personas mayores, no las dejamos acercarse a una barandilla o a una fuente de agua porque nos da miedo que se caigan dentro. Pero cuando hablé con el guía de la aldea en Países Bajos me dijo que las personas con demencia no saltan al vacío ni se caen en fuentes de agua. Las probabilidades de que eso ocurra son tan bajas que no deberíamos protegerlos de esas situaciones coartando su libertad más básica.
—¿Cómo impacta la estructura de la sociedad en las familias que tienen pacientes con demencia?
—Por ejemplo, mi padre se crió en la India y hay unas diferencias enormes en cómo está organizado el tejido social allí y en Estados Unidos. Allí, lo normal sigue siendo que las personas mayores se vayan a vivir con alguno de sus hijos cuando están demasiado frágiles para vivir por sí solos. En Estados Unidos, al tener familias tan aisladas y nucleares, cuando uno enferma y se tiene que mudar con sus hijos, la carga del cuidado recae en una sola persona, generalmente, una hija o una nuera. En la India, la estructura de la familia extendida, el hecho de que la gente tienda, aunque cada vez menos, a vivir en comunidad hace que haya siempre diferentes miembros de la familia disponibles para hacerse cargo del cuidado de alguien mayor. Al no haber esta red, la persona que se ocupa del enfermo acaba siendo la que sufre las consecuencias del cuidado en su salud física y mental. Es un problema enorme que tenemos que abordar porque la ola de demencia está llegando y va a golpear a nuestras sociedades con fuerza.
—¿Cómo ha sido para usted pasar de estar del lado del médico a ser el familiar de un paciente?
—En general, pienso en mí mismo desde el punto de vista de mi rol como hijo, pero también soy médico y tengo acceso a recursos que son propios de mi profesión. Tengo contactos, sé cómo está organizado el sistema de los hospitales, sé a quién tengo que llamar en cada caso. En ciertos aspectos, eso ha sido una ventaja. Otra ventaja de ser médico es que tengo un salario elevado y eso me permitió contratar a una persona que cuidara a mi padre todo el día. Pero también fue una desventaja ser médico. En mi profesión, aprendí a ser siempre directo con mis pacientes y, cuando mi padre empezó a ponerse mal, se confundía y pensaba, por ejemplo, que mi madre seguía viva, cuando en realidad había muerto hacía tiempo. Yo le recordaba que ella había muerto y le causaba un dolor y una angustia innecesarios. Estaba tan acostumbrado a ser pragmático y directo que no me daba cuenta de que esa sinceridad le causaba dolor. Creía que ser sincero era la única manera de tratarlo con dignidad, pero ahora entiendo que existen diferentes maneras de conferir dignidad a una persona.
—¿Esta experiencia ha cambiado su forma de ejercer la medicina?
—Sí. Yo soy cardiólogo y trabajo con muchos pacientes que acaban en paliativos. Yo nunca había sido consciente de lo abrumador que es para una persona tener a un familiar en paliativos. Las familias tienen que hacerse cargo de muchísimos cuidados al final de la vida. Yo no estaba preparado para todo lo que había que hacer y comprender desde dentro todo esto ha cambiado mi manera de tratar a las familias de mis pacientes. Tengo más compasión conociendo los aspectos emocionales de todo lo que implica cuidar de alguien que está despidiéndose de la vida.
—¿De qué maneras ha cambiado su forma de trabajar?
—Trato de tener más paciencia y de escuchar más a los familiares. Los médicos siempre nos quedamos cortos de escucha. Recuerdo que hace unos leí un estudio que mostraba que en Estados Unidos los doctores interrumpen a sus pacientes ya en los primeros 15 segundos desde que empiezan a hablar. Y si no dejamos que los pacientes expresen lo que les pasa, difícilmente lleguemos a averiguar la causa de su problema. En definitiva, creo que esto me ha ayudado a ser un mejor médico.
—¿Qué consejos le daría a una persona que ha recibido un diagnóstico de alzhéimer?
—Es importante comprender que todos vamos a morir y es necesario prepararnos para un momento de la vida en el que quizás no tengamos la fuerza o la capacidad cognitiva para tomar decisiones. Es buena idea ir teniendo esas conversaciones con nuestra familia antes de que llegue toda esa etapa. Hacerles saber cuál es nuestra voluntad va a evitar algunos conflictos. No hay soluciones perfectas, pero si mantenemos una comunicación fluida con nuestra familia, hacemos planes y dejamos claro cuáles son nuestros valores, eso va a ayudar a que las cosas sean más fáciles. Por otro lado, la ventaja que ofrece un diagnóstico es que ayuda a ordenar prioridades. Mis padres siempre habían hablado de viajar cuando se jubilaran, de gastar el dinero que habían ahorrado durante años, y al final no tuvieron la oportunidad de hacerlo. Si sabes que tienes cierta enfermedad, aprovecha a hacer esas cosas antes de que sea tarde.