Patricia Gracia, psiquiatra: «A muchas mujeres les cuesta tomar la decisión de que su marido ingrese en una residencia»

Patricia Gracia (Zaragoza, 1980) es psiquiatra en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Al terminar la especialidad, se interesó por los cambios de personalidad y síntomas mentales que surgen en personas con daño cerebral y enfermedades neurológicas, y completó su formación con una rotación externa en el Hospital John Hopkins (Baltimore), uno de los centros de referencia en neuropsiquiatría.

«La demencia es una de las enfermedades neurodegenerativas más complejas y desafiantes, tanto para los profesionales de la salud como para las familias», reconoce la experta en las páginas de su libro ¿Qué le pasa a mi madre? (Haka Books, 2024), una guía dedicada a los cuidadores.

—¿Escucha con frecuencia eso de: «Doctora, ¿qué le pasa a mi madre?»?

—Sí, porque por lo general las personas con demencia no suelen tener conciencia de la enfermedad o suelen quitarle importancia a lo que les sucede. Por eso, la demanda de atención en nuestra consulta de demencias suele partir, más bien, de los hijos o de los cónyuges. Es muy frecuente que sean los seres queridos los que estén preocupados y quieren saber qué está pasando.

—Al pensar en demencia a todos se nos viene a la cabeza la imagen estereotipada: una persona con pérdidas de memoria severas. Pero el inicio de los síntomas no es así.

—Claro. Podemos decir que al principio los síntomas pueden ser más sutiles. La demencia tiene muchas formas de manifestarse, tanto a nivel de esas funciones superiores, como la memoria, el lenguaje, la capacidad para expresarse, para comportarse y adaptar su comportamiento en público, como con síntomas no cognitivos o psiquiátricos, los cuales pueden ser la forma de comienzo. Es decir, por sí solos no pueden ser el diagnóstico de demencia, pero no es infrecuente que sean la forma de presentación de la demencia.

—¿Qué síntomas psiquiátricos son los más frecuentes?

—Uno de los síntomas es la apatía, que es esa falta de iniciativa. La familia lo percibe como si la persona se hubiese vuelto una vaga, que ya no participa en conversaciones como antes, o que para que haga cualquier cosa hay que insistirle porque ya no sale de él o de ella. Otro es la depresión, que puede parecerse y confundirse con apatía, pero aquí hay un tono de ánimo negativo, no necesariamente tristeza, sino con una falta de interés por lo que antes le interesaba. Por ejemplo, dicen que ya no valen para nada, que es una carga para los demás. Al final, esto puede ser una reacción puntual cuando la persona percibe dificultades, pero en la depresión es algo muy persistente y el tono de todos sus mensajes siempre sigue esa dirección. Está la ansiedad. Es muy frecuente, porque es una respuesta humana a una adversidad. En una persona con demencia es habitual porque percibe que ya no tiene la misma capacidad que antes para enfrentarse al mundo y se manifiesta, muchas veces, en esa demanda constante de compañía y miedo a quedarse solos o que se peguen al cuidador. También pueden aparecer las alucinaciones, que es ver o oír cosas que no hay o personas que no están ahí, o los delirios, que son esas creencias o convicciones de algo que no está pasando en realidad, pero que para ellos es algo innegable, por ejemplo, que les han robado o que su cónyuge tiene otra relación, que están entrando personas en su casa porque las ve y entonces puede montarse una historia para explicar eso que está viendo.

—En su libro señala que muchas veces se etiqueta como síntoma psiquiátrico a algo que solo es un reflejo de que la persona con demencia se está adaptando a su nueva realidad.

—Claro, porque al final no percibe el mundo de la misma manera que antes, ni es capaz de interpretarlo de la misma forma. Cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros si de repente nos despertamos delante de una persona a quien no conocemos, o no conocemos el lugar donde estamos aunque nos digan que es nuestra casa. O si nos imponen que tenemos que estar acompañados las 24 horas, aunque nosotros queramos estar en la intimidad de nuestra casa, o estar viviendo en un lugar que no queremos vivir, o que a lo mejor no podemos hacer un uso del dinero para poder entrar a una tienda y comprarnos lo que nos apetezca. Desde fuera se hace con la mejor de las intenciones, pensando en proteger a esa persona, pero está bien que nos pongamos en su lugar para entender por qué se rebela frente a algunas medidas.

—Dice que hay que cambiar la narrativa con respecto a la demencia, pasar de describirla como el final de la vida al comienzo. ¿Por qué?

—Sobre todo en el mundo de la medicina, como la demencia es una enfermedad neurodegenerativa e irreversible, y a día de hoy no hay ningún tratamiento curativo del proceso de demencia o que sea capaz de frenar la evolución, el enfoque es como si se tirase la toalla porque no tiene solución y ya no hubiese nada que hacer. En realidad, no debe ser así. Hay mucho que hacer. De hecho, en Reino Unido, que nos llevan décadas de adelanto, en el 2009 había una estrategia nacional titulada Vivir Bien con Demencia. Si somos capaces de mejorar el conocimiento, tanto en los profesionales como en la población, sobre la enfermedad y reducir su estigma, esa exclusión de la persona por tener demencia se reduce. También podemos entender mejor lo que está pasando y ser capaces de buscar o planificar las ayudas de una manera progresiva, según la persona necesite, para lo cual es necesario desarrollar servicios. Pero hay muchas cosas que se pueden hacer a nivel de sociedad, a nivel de familia sobre todo, y a nivel profesional.

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—¿Cómo se enfoca el modelo de atención centrado en las personas en el contexto de una demencia?

—El modelo de atención centrada en la persona, que ahora está muy establecido en lo que son las residencias y los centros de día, no enfoca el tratamiento en una persona con demencia, sino que piensa en María, Isabel o Julián, que tienen una demencia y qué les gusta. Primero qué necesidades tienen ellos como personas, no solamente necesidades del aseo y de comer o de seguridad, sino también de recibir afecto, de seguir sintiendo que pertenecen a un grupo, de seguir vinculados con sus seres queridos, de alguna manera seguir manteniendo un rol importante en la familia y en su entorno social, de tener en cuenta qué valores tiene esa persona. Es decir, tener en cuenta cómo esa persona, siendo tal como es, va a vivir determinadas cosas. Hay que escuchar más allá del diagnóstico lo que la persona ha sido y sigue siendo.

—¿Qué no debemos hacer con una persona con demencia? Es cierto que, a veces, se les infantiliza.

—Creo que todo se resumiría en dos puntos. Primero, como decíamos, no olvidarnos de la persona y las necesidades que tiene como tal, más allá de la enfermedad. Luego, al principio de la enfermedad, probablemente por la dificultad de la familia de entender lo que está pasando, muchas veces se le reprochan los fallos, lo que no sabe hacer, se le insiste, o se le presiona para que responda como una forma de ayudarle, pero la persona se pone nerviosa. En este caso, y es algo que repito mucho, no se puede discutir, porque muchas veces se pretende convencerle de que está enfermo, de que si está viviendo una alucinación no es real.

—En su libro cuenta que, a veces, la familia lleva al paciente a la consulta engañado.

—Sí, se da que a veces los familiares pueden traer a la persona engañada a la consulta, o bien porque hay mucho estigma, o bien porque es difícil conseguir que una persona que no siente o no percibe que tiene problemas quiera ir al psiquiatra.

—¿Cuál es la forma correcta de abordarlo?

—Creo que para convencerle de algo es importante tratarle como un adulto, escuchar cuáles son sus necesidades y tratar de ofrecerle ayuda que nosotros queremos que reciba para dar respuesta a sus necesidades percibidas. No infantilizar. A veces también se les excluye de conversaciones o de tomas de decisiones cuando la persona ha podido recibir un diagnóstico de demencia, pero todavía tiene capacidad para participar de algún modo. Se le puede dejar tomar algunas decisiones, o al menos, que tome una mínima decisión en su vida cotidiana. Que puede ser si toma un té o un vaso de leche. Eso, por mínimo que sea, le acabará dando sensación de control sobre el entorno.

—¿Qué le dicen sus pacientes en consulta a este respecto?

—Lo ideal es poder darle un espacio, primero a la persona que haya pedido la consulta aunque sea el familiar, y luego hablar a solas con el paciente para ver cómo esto que dice su hijo o su hija está siendo un problema para ella, porque probablemente le puede restar importancia, pero de algún modo reconocerá que está pasando algo y cómo está reaccionando su familia, cómo le está condicionando. Y, desde ahí, puedo hacer de árbitro o de mediador, para conseguir ayudarles en lo que ambos ven como un problema, pero de una manera que puedan llegar a un punto medio.

—¿Cómo podemos acompañar a un paciente que ingresa en una residencia?

—Muchas veces es más duro para las familias que para la persona, porque también depende de esos valores, de ese estigma o de esas creencias que hay respecto a la residencia. Por ejemplo, muchas veces para las esposas —y hablo de mujeres porque por lo general hay un predominio en el rol de cuidadoras— les cuesta mucho decidir que su marido pueda ir a una residencia. De algún modo sienten que lo están abandonando o que están fallando a su responsabilidad. A veces es una decisión difícil y hay que acompañar a la propia familia para la toma de decisión. Muchas veces el paciente le dice a la familia que no quiere, pero si precisa una ayuda que en casa no va a recibir, se le explica que hay cosas que no se pueden permitir y cuidados que no se pueden mantener. En definitiva, es cuestión de tratarle como a un adulto. Y una vez allí, visitarlo y estar en contacto con el equipo de la residencia para que, entre todos, podamos acompañarle en ese tránsito de la mejor forma posible. Sobre todo tener en cuenta que una institucionalización en residencia no significa tampoco abandonar al familiar, sino darle los cuidados que en ese momento necesita. Sería deseable que hubiese más recursos ambulatorios de apoyo y de ayuda a las familias y a las personas con demencia para poder sostener una vida autónoma, en el entorno comunitario, aunque necesite ayudas, pero desgraciadamente a día de hoy fallan esos recursos. Antes, en las familias había más distancia entre las generaciones y cuando unos hijos adultos tenían que cuidar a sus padres, sus hijos más jóvenes eran, medianamente, independientes. Pero hoy en día, con el retraso de la maternidad, se está dando la situación de mujeres incorporadas al trabajo laboral que tienen hijos dependientes y padres que necesitan ayuda. Y claro, ¿cómo se puede sostener eso?

—Explica que en consulta no solo revisa al paciente, sino también al cuidador. ¿En qué sentido?

—Entre otras cosas, si el cuidador no tiene información sobre el proceso, muchas veces no va a entenderlo y pueden darse respuestas como que le insista o le enseñe los fallos. Mi intención es que sepa responder, que tenga información para comprender lo que sucede y que sepa que, muchas veces, por mucho que le explique algo o intente razonar, la persona no tiene capacidad. El cuidador también tiene muchísimo estrés, porque al final es una situación muy exigente. Por eso, cuando se ve desbordado, es importante que sepa cuidarse. Porque al final esto hace que esté más irritable y que pueda haber más enfrentamientos. Tenemos que adaptarnos nosotros porque ellos ya no se pueden adaptar al contexto. Tenemos que adaptar el entorno a ellos.

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—¿La demencia siempre conlleva un duelo? Al final, el hecho de que mi madre, por ejemplo, ya no sea mi madre como tal conlleva una transición para aceptarlo.

—Sí, siempre. Es inevitable que haya un duelo. Y, fíjate, es un duelo no reconocido socialmente porque como tú dices, la persona está allí, en un lugar visible, pero no está como ella era, sino de otra forma. Es decir, sigue siendo la misma, pero no sucede esto con su forma de estar en el mundo. De hecho, es un duelo dinámico, porque al ser una enfermedad progresiva, se añaden nuevas dificultades y nuevas pérdidas de capacidades y necesidades de la persona. Tienes que volver a adaptarte a una nueva situación. Eso despierta las emociones típicas del duelo, desde la negación, sobre todo al principio en la que la persona intenta reñirle o incentivarle para que responda, porque de alguna manera está negando que eso pase, o también desde esa expectativa a que todo sea como antes, que eso no va a pasar bajo ningún concepto.

—Pero es imposible que no afecte.

—Totalmente. Pero esa negación nos lleva, muchas veces, a tener conductas que entorpecen el proceso y esa convivencia con la persona, también pasa con la rabia o con la culpa. Al final, somos humanos y tenemos que permitirnos sentir todo eso, al igual que tener un momento de respiro para poder cuidar después mejor. En resumen, es un proceso que hay que transitar queramos o no queramos. Lo único que podemos hacer es tomar conciencia de que tenemos esas emociones, permitírnoslas y también poder identificar cómo están condicionándonos porque así también vamos a poder tomar un poquito más distancia de ellas.

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