Pacientes electrodependientes, cuando un apagón pone en riesgo la vida: «Fue una angustia absoluta»
ENFERMEDADES
La vida de Rodolfo cayó en manos de la suerte. La familia de Martín vivió la jornada con preocupación, ya que el pequeño necesita conectarse todos los días 14 horas a una máquina de nutrición parenteral. María sufrió el incidente en pleno proceso de diálisis domiciliaria
30 abr 2025 . Actualizado a las 13:28 h.«Lo llevé bien porque tengo una muy buena cuidadora. Estaba muy tranquilo», dice Rodolfo Rodríguez. Habla de su mujer, María Luisa Martínez, que le ha ayudado a sacar la cánula para que pueda contar cómo vivió el apagón de ayer. Hace dos años que está diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, a día de hoy, necesita varios dispositivos que requieren de corriente eléctrica. Esa que ayer faltó durante horas. El bienestar de Rodolfo pasó a estar en manos de la suerte: la batería daba para diez horas y no se agotó por los pelos. Al cumplirse las nueve, a la una y pico de la madrugada, volvió la luz a su hogar en A Coruña. A los 63 años de ella y los 67 de él, dicen no recordar nada parecido. Pero el matrimonio, a pesar de todo, confiesa que sobrellevaron la situación «de forma muy tranquila».
«Me llamó la enfermera que supervisa todos sus aparatos para preguntarme cómo me iba a arreglar y yo le dije que bien, porque tenía batería para unas diez horas. Eso es lo que habían dicho que tardaría en volver, entre diez y doce. Y menos mal que así fue», cuenta María Luisa. Si no se llegase a cumplir la predicción, tenía en mente alternativas: «Al poco tiempo dejó de funcionar el teléfono y tampoco podía llamar para que viniesen los servicios de emergencia a buscarlo, por lo que, si la cosa se complicaba, mi idea era llevarlo en una silla eléctrica hasta Oza, aunque fuese con linternas». Reconoce que desde su domicilio al centro de salud «hay una caminata», pero era de las pocas opciones disponibles. «Y si me llego a ver muy apurada, creo que avisaría a algunos vecinos para pedirle el favor de que me ayudaran a llevarlo en un automóvil. Pero por suerte, no nos vimos en esa situación».
Pasó miedo, pero relata cómo este se quedó atrás cuando se recorrió las calles del barrio en busca de pilas para una linterna que hacía tiempo que no usaba. «Había colas para hacerse con radios. Me he acordado mucho de otras épocas, en las que no íbamos a ningún lado sin ellas. De mi padre, que se metía en cama a descansar con su radio y su ejemplar de La Voz de Galicia». Sorprende porque, en el medio de la incertidumbre sobre si la luz iba a volver «a tiempo» o no, ella destaca varias veces la calma que sintió: «Me gustó mucho ver a la gente sin móviles, conversando, en un día tan precioso. Hasta los coches te paraban con amabilidad. Para mí fue una delicia».
«Tuve que aprender a ser enfermera», afirma María Luisa. Y como tal, también tiene reivindicaciones: «Creo que cuando suceden emergencias de este tipo, deberíamos de poder contar con un sistema con el que poder ponernos en contacto directamente con los servicios de emergencia».
La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión visibilizar la enfermedad y las necesidades de las personas que la padecen, mejorar y mantener la calidad de vida de las familias y fomentar la mejora de la calidad asistencial y el acceso a recursos para todos los pacientes.
17 horas y 45 minutos de angustia
Hace cinco meses, La Voz de la Salud se ponía en contacto con varios pacientes electrodependientes. Nos hablaban de cómo sortean temporales y tormentas, qué les preocupaba y cómo intentaban gestionarlo. Lo que no sabíamos es que unas cuantas semanas después, ellos volverían a ser protagonistas. Durante el apagón se vivieron momentos de mucha angustia en aquellas familias en las que la vida de uno de sus integrantes depende del buen funcionamiento de la corriente eléctrica, como la de Martín. Este pequeño de ocho años padece enfermedad de Hirschsprung, una patología rara que afecta al aparato digestivo. Su intestino solo funciona al 10 % y no podría sobrevivir sin nutrición parenteral. Por eso, todos los días, a partir de las siete de la tarde, se conecta a una bomba que le proporciona los nutrientes necesarios por vía intravenosa. Pero en su hogar —vive en una aldea de Pazos de Borbén—, la luz se fue, al igual que en toda España, a las 12.32 horas de la mañana, y no volvió hasta las 6.15 de la mañana siguiente. 17 horas y 45 minutos de incertidumbre que su madre, Rocío Mouriño, resume como «una angustia absoluta».
Como cada día, Rocío llevó a Martín al colegio. Cuando se produjo el apagón, «ya empecé a preocuparme porque come allí y tenía miedo de que le pasase algo». Sobre las 16.00 horas lo fue a buscar y, si bien estaba más tranquila por tener al pequeño con ella, así como pasaban las horas y la luz no volvía, la incertidumbre iba en aumento. Aunque la familia, previsora, dispone de un generador para estos casos, «estaba sin cobertura en el móvil y no sabíamos cuánto podía llegar a durar el corte de suministro».
Una tormenta en Semana Santa provocó que la familia de Martín se quedase, una vez más, sin corriente eléctrica durante varias horas. Teniendo presente esa experiencia reciente, la máquina que le suministra el tratamiento estaba cargada y el generador preparado para utilizarse si fuese necesario. «Lo conectamos desde las 19.00 hasta las 00.30 horas, más o menos. Llenándolo de gasolina varias veces. Su autonomía es de tres horas y pico, más o menos», cuenta Rocío. Lo pararon, «porque la batería de la máquina suele ser de seis horas», y a las 6.00 de la mañana volvieron a activar el generador. Quince minutos después, volvió la luz, y la familia respiró tranquila las tres horas que quedaban de la nutrición parenteral de Martín.
Es el resumen de una noche que Rocío todavía cuenta con el miedo en el cuerpo. Justo se dio la circunstancia de que el padre del pequeño, Castor, tenía que doblar turno en su trabajo por las circunstancias. «No podía contactar con nosotros y estaba muy nervioso, aún sabiendo que teníamos el generador. Vino a casa sobre las 23.30 horas y se fue otra vez», dice. «Fue una odisea, estuve muy angustiada. Porque tengo el generador, pero también nos podíamos quedar sin combustible. Como último recurso, pensé: vacío el coche de gasolina para llenarlo». Hizo de tripas corazón para que Martín no percibiese su preocupación: «No se enteró de nada, pero fue un descontrol total para él. Se desveló, pero se estaba partiendo de la risa, porque si estoy con él, está tranquilo. Aunque la procesión va por dentro».
Pasado el mal trago, Rocío no esconde su indignación. A raíz de publicarse su testimonio hace unos meses en La Voz de la Salud, la propia distribuidora de electricidad se puso en contacto con ella para hacerle saber que disponen de un registro de suministros esenciales para que familias como la de Martín puedan estar protegidos en caso de incidencias eléctricas. «Hice todos los trámites y nuestro domicilio ya consta como hogar con paciente electrificado, pero no sirve de nada. Porque en Semana Santa, un día se nos fue la luz durante cinco horas y estuve llamando al número que te dan de emergencia. La primera no me cogieron y la segunda estuve veinte minutos a la espera. Al final, no contestó nadie. Lo único que recibí fue una encuesta de satisfacción. ¿De qué sirve una lista de pacientes electrificados para que tengas prioridad si no cogen ni el teléfono cuando hay una avería?», lamenta.
Durante y después del apagón, la familia tampoco recibió ninguna llamada. «Si existe un registro, pensé que lo iban a hacer, pero no. La única que se ha puesto en contacto conmigo fue la farmacéutica del hospital, que es la que nos sirve las parenterales. El generador nos ha salvado. Es cierto que no había comunicaciones, pero tiene que haber otra forma de contactar con nosotros en emergencias como estas, porque Martín no es el único caso ni el peor, porque puedo llevarlo al hospital. ¿Pero la gente que no se puede mover, cómo hace?», reflexiona Rocío.
La familia de Martín es una de las 500 de toda España en las que uno de sus miembros sufre fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, según NUPA, la única asociación española especializada en ayudarles. Ofrecen apoyo integral y cubren las necesidades básicas de pacientes y familiares.
Una diálisis incompleta
María Tudela suele empezar a las once de la mañana la diálisis domiciliaria que lleva a cabo en su casa desde hace dos años. A raíz de padecer insuficiencia renal y de que ya no tiene ninguno de los dos riñones, todos los días de la semana, menos uno que tiene de descanso, tiene que estar durante dos horas y media conectada a la máquina —sumando el tiempo que le lleva pincharse y desconectarse de ella—. Ayer no llegó ni a completar una. «Ya había empezado tarde, sobre las doce, por lo que solo estuve media hora y no sirvió para nada porque es como si no la hubieras hecho».
En un principio, se pensó que se trataba de un corte de luz en su domicilio, hasta que llamó al hospital. Allí le confirmaron que el problema de suministro era a nivel nacional. «Como tenía pinta de ser para largo, me quité las agujas. Y esperé. Y esperé. Y esperé, pero nada». María tiene unas bolsas de bicarbonato para realizar el proceso «que duran seis horas»: «Necesito seis bolsas de cinco litros diarias, treinta litros en total, porque va interactuando con el dializador. Entra líquido y sale, para eliminar tóxicos. Si durante ese tiempo volvía la luz, podía seguir con el proceso, pero como no fue el caso, desistí».
Federación Alcer Galicia (FAG), compuesta por las cuatro asociaciones provinciales de Galicia y sus delegaciones, está integrada por personas con enfermedad renal en cualquiera de sus estadios, y tiene por objetivo principal la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
La ourensana reconoce que, en un principio, estaba un poco asustada. Pero a pesar de ese miedo inicial, no perdió la calma. «Suelo ser tranquila, por lo que pensé: "No pasa nada, ya se arreglará"». En el momento en el que hablamos con ella, se está preparando para realizar la diálisis. «Hoy parece ser que sí», dice. A las dos horas y media de hoy tendrá que sumarle otra media, en compensación por la de ayer. «Estoy sobrepasada de líquidos y tengo que eliminarlos, pero hoy espero que todo vaya bien», manifiesta María.