Enfermos de ELA preparan su quinta peregrinación entre O Cebreiro y Santiago
LEMOS
Reivindican más medios para investigar un remedio contra esta enfermedad
05 feb 2024 . Actualizado a las 19:46 h.Personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) harán en septiembre el Camino de Santiago entre O Cebreiro y Compostela. Es la tercera peregrinación que organiza el grupo CompostELA, un colectivo formado por pacientes, familiares y cuidadores que han encontrado en esta caminata anual por tramos hacia Santiago un buen instrumento para conseguir dos objetivos complementarios: dar visibilidad a esta enfermedad y a las necesidades de los que la sufren, y proporcionar a los pacientes un entretenimiento y una vía para socializar, algo habitualmente simple, pero que se puede complicar mucho para quienes sufren esta dolencia.
«Deulle a vida», resume Sergio Blanco Garea cuando se le pregunta que tal fue la experiencia de su madre el año pasado, el primero que se sumaron a esta iniciativa. Diagnosticada de esta enfermedad degenerativa desde el 2020, Rosa Garea Garea, de 56 años, estaba muy acostumbrada a ver pasar peregrinos porque vive en Palas de Rei, una de las localidades por las que pasa la ruta francesa del Camino de Santiago.
Sumarse a esta peregrinación por etapas le permitió tomar aire y pasar unos días divertidos. Le supuso un esfuerzo físico muy considerable, pero el contacto con otras personas en su misma situación lo compensó todo. «Hai que entender —explica su hijo Sergio— que moitas esta enfermidade non che deixa tampouco tempo para coñecer outra xente que estea na mesma situación que a túa, porque che vai quitando mobilidade, fala... limita moito as posibilidades de socializar».
Como la enfermedad avanza, Rosa tiene este año unas limitaciones físicas que en el 2023 no tenía y es posible que no pueda hacer el recorrido completo. Lo que tiene claro es que participará en lo que pueda.
La monfortina Mati Alvarín conoce bien las limitaciones que impone la ELA, porque era amiga de Germán Macía Rodríguez, el guardia civil que murió en el 2017 a los 46 años, y que dedicó sus últimos meses de vida a reivindicar públicamente más medios para investigarla. Ocho años después, ella sigue vinculada a esa lucha. Y por eso participa en la organización de estas peregrinaciones anuales.
La de este año, cuenta Mati Alvarín, saldrá el 4 de septiembre de O Cebreiro. Ese día llegarán a Triacastela, el 6 a Sarria, el 7 a Portomarín, el 8 a Arzúa, el 9 a Pedrouzo y el 10 a Santiago. «Va a colaborar la Guardia Civil, que ya el año pasado fue una ayuda muy valiosa», explica. Este año cuentan también con el apoyo de Adela, la asociación madrileña de enfermos de ELA.
En principio, participarán ocho personas que sufren ELA, pero entre familiares y cuidadores serán alrededor de 40 personas. «Tenemos que agradecer el apoyo de todos los que colaboran con nosotros -insiste Mati Alvarín-, en esta iniciativa y en todas las demás que organizamos para sensibilizar sobre los problemas que sufren los enfermos y quienes los cuidan y para recaudar fondos para investigación».