«El ictus no es una enfermedad degenerativa, siempre se puede mejorar si uno es positivo y se esfuerza»
SOCIEDAD
Unas 7.000 personas sufren un infarto cerebral cada año en Galicia, siendo la primera causa de mortalidad en mujeres y la segunda en hombres. Hablamos con María Jesús Vilela, que nos cuenta la realidad de su enfermedad
22 jul 2020 . Actualizado a las 11:10 h.Cada 22 de julio se celebra el Día Mundial del Cerebro, gracias a la Federación Mundial de Neurología, que tomó la iniciativa de darle importancia a la salud mental y concienciar a la sociedad sobre cómo cuidarlo. El ictus o infarto cerebral es la principal patología que daña este órgano. Aproximadamente 7.000 personas sufren un accidente cerebrovascular cada año en Galicia. Su incidencia es muy alta pues 1 de cada 6 personas lo padece a lo largo de su vida. En nuestro país, es la primera causa de discapacidad, la segunda causa de mortalidad en hombres y la primera en mujeres.
Esta realidad es la que vivió en el 2012 María Jesús Vilela, cuando tan solo tenía 40 años. Ella estaba sola en la calle cuando sufrió el episodio. «En ese momento no sabía lo que me estaba pasando. Noté mucho calor y dos chasquidos en la nuca. Entonces me mareé, no me desmayé, pero me empezó a doler la cabeza. Me senté en un banco en el parque y me empecé a poner nerviosa porque me di cuenta de que aquello no era un simple vértigo». Por suerte, María actuó de forma rápida y llamó a su marido para que la llevase hasta el hospital. «Es fundamental actuar lo más rápido posible, ya que los avances en neurología permiten minimizar los daños si la intervención se produce en las 3-4 primeras horas. Cuanto más tiempo pase, una mayor área del cerebro puede verse afectada, lo que podría provocar mayores secuelas.», afirma Inés Cortés, terapeuta ocupacional de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (Adaceco).
María Jesús sufrió un ictus hemorrágico y los pronósticos sobre este tipo de patología no son nada favorables. Ella estuvo tres días en coma, dos semanas entubada y algunas más sin poder hablar ni moverse. «Me sentía indefensa y no dejaba de preguntarme por qué me había pasado eso. El cerebro te juega malas pasadas y, como no podía hablar, tenía miedo a que me dieran por muerta si cerraba los ojos. Por eso procuraba no quedarme dormida», cuenta. Afortunadamente, tras un mes en la uci empezó a mejorar.
«Tenía miedo a que me dieran por muerta si cerraba los ojos»
La historia de María Jesús es bastante inusual, pues el perfil medio del paciente que sufre un infarto cerebral es un hombre de 70 años o más y con factores de riesgo cardiovascular: diabetes, fumar o beber en exceso o colesterol alto. No obstante, en los últimos años están incrementando el número de mujeres y menores de 50 años que padecen un ictus. «Suelen ser causados por malformaciones congénitas en las venas o arterias del cerebro, como los aneurismas; pero en muchas ocasiones los ictus en personas jóvenes están relacionados con el consumo y abuso de drogas, especialmente la cocaína», explica Inés. En el caso de María Jesús no fue ninguna de estas causas el desencadenante. «Los neurólogos concluyeron que el problema se había debido a un episodio de hipertensión. Además yo era autónoma y creo que la sobrecarga física y psicológica me provocaron un estrés que también tuvo algo que ver. Aunque hay más personas que viven sometidas a mucho estrés y no les pasa nada. Al final esto es una lotería, a unos les toca y otros viven sin problemas», asegura María.
Una programa de rehabilitación novedoso
La rehabilitación es una constante para los que han sufrido un ictus. María Jesús lleva ocho años realizando terapias rehabilitadores en distintos lugares. «Me quedé en silla de ruedas y a día de hoy ya puedo caminar con el apoyo de una muleta. Cuando uno ya es consciente de lo que le ha pasado y las consecuencias, también sabe lo que tiene que hacer para recuperarse. Hay que pensar en que ahora te vas a encontrar con unas limitaciones que antes no tenías, hay que sacar fuerzas y tirar para adelante».
El próximo mes empezará una nueva rehabilitación de seis horas diarias, durante dos semanas. Este tipo de terapia intensiva, novedosa en Galicia la imparten en Adaceco desde junio del 2019. «Establecemos programas periódicos de alta frecuencia e intensidad de tratamiento en cortos espacios de tiempo para así conseguir una mayor autonomía y calidad de vida, reduciendo además la dependencia de un tratamiento crónico y potenciando la realización de actividades en el propio entorno de la persona», explica Inés. «Los objetivos del tratamiento son fijados por la persona afectada y su familia, y consensuados con las terapeutas que llevarán a cabo el programa. Se suelen establecer 3 o 4 en función de las posibilidades de cada participante. Todas las tareas realizadas irán encaminadas a conseguirlos», añade.
Estos objetivos tienen que ser realistas y medibles. Ser capaz de subir y bajar las escaleras de casa sin ayuda, conseguir manejar la esponja con el brazo más afectado al ducharme o poder hacer la compra y transportar una bolsa pequeña. En otros países hay centros de tratamiento intensivo que llevan años desarrollándolo. El programa de terapias intensivas lo desarrollan Inés, terapeuta ocupacional y una fisioterapeuta. Ambas realizan valoración, intervención, elaboración de rutinas diarias y seguimientos (durante seis meses después de la rehabilitación).
Al finalizar el tratamiento y tras los meses de seguimiento y trabajo en su entorno, los pacientes pueden implantar una nueva intervención intensiva para continuar avanzando con otros objetivos o afianzar logros ya conseguidos. María Jesús está muy contenta con todo lo que ha logrado gracias a este nuevo tratamiento «Con ella logro alcanzar metas que para alguien sin limitaciones pueden parecer chorradas, pero para mi son vitales. Me ha ayudado mucho a corregir los malos hábitos adquiridos. Yo todo lo que puedo hacer por mejorar lo hago, sea lo duro que sea», explica.
«Con ella logro alcanzar metas que para alguien sin limitaciones pueden parecer chorradas, pero para mi son vitales»
Por el momento, han participado en este proyecto 19 pacientes. Todos han conseguido en los diez días de rehabilitación más del 75% de los objetivos establecidos y el 90% siguen manteniendo los logros alcanzados tras los 6 meses de seguimiento. «Nuestra experiencia con personas que ya atendíamos previamente con un programa de rehabilitación neurológica tradicional, es que se han conseguido mejores resultados durante esos 10 días de tratamiento intensivo, que en las mismas horas de terapia repartidas en 2-3 sesiones semanales durante varios meses», explica Inés.«Este programa nos permite llevar a cabo más trabajo en el entorno real de cada persona y con sus familiares, lo que repercute en un mayor aprendizaje y mejora de su participación y autonomía en las actividades de la vida diaria», añade.
Una población poco informada
En el 2016 la Xunta activó el Plan Ictus para concienciar a los gallegos de la importancia de reconocer los síntomas más importantes para detectar rápidamente que están sufriendo un accidente cerebrovascular. Lo hicieron por medio de una campaña muy visual que hablaba de los tres síntomas más habituales del ictus, las tres efes: «fala» -dificultad para hablar o comprender lo que se dice-, «forza» -pérdida de fuerza o de sensibilidad en un lado del cuerpo- y «faciana» -comisura bucal torcida-. No obstante, existen dos indicios más muy habituales que son: las alteraciones de la visión y el dolor de cabeza muy fuerte de inicio brusco. «Una sola de estas señales es un claro indicador de estar sufriendo un infarto cerebral, no hace falta que se combinen todas. Son muy importantes para actuar cuanto antes», explica Inés. «Aunque la información a este respecto ha mejorado creo que la población en general aún no conoce de manera mayoritaria estos síntomas», añade. Por su parte, María Jesús considera que el hecho de que personajes mediáticos como Jorge Javier Vázquez hayan sufrido ictus ha contribuido a que se hable más de la enfermedad y la gente esté más informada.
«Nuestra vida cambió totalmente, desde mudarnos a otra provincia hasta tener que dejar mi trabajo»
Sin embargo, la falta de información fue la que afectó en el caso de Luísa Ramírez, cuyo marido sufrió un ictus masivo. Ninguno de los dos tenía conocimiento alguno sobre lo que le podía estar pasando. Ese tiempo que tardaron en reaccionar trajo como consecuencia que a él le quedasen secuelas graves como dificultad para hablar y parálisis de un lado del cuerpo. Además, el pánico que sufrió en aquel momento hace que Luísa, a día de hoy, continúe teniendo ataques de ansiedad. «Nuestra vida cambió totalmente, desde mudarnos provincia hasta tener que dejar mi trabajo», cuenta Luísa.
Una ayuda altruista
Por suerte para todas estas personas afectadas existen entidades sin ánimo de lucro como Adaceco, creada en el año 2000 por personas afectadas y sus familias. Luísa asegura que la asociación le dio recursos que no recibía de parte de la sanidad. «El formar parte de ella te hace ver que no estás sola y que hay personas que están peor que tú», señala.
Para atender a personas con daño cerebral adquirido, como los pacientes que han sufrido un ictus son imprescindibles «la empatía y la cercanía, el apoyo e información continuo a las personas afectadas y a sus familias y, por supuesto, tener en cuenta sus motivaciones, necesidades e intereses», asegura Inés.
« Hay que ser constante, son muchas horas de rehabilitación y a veces no apetece, pero los resultados positivos que produce la terapia compensan todo ese esfuerzo»
A pesar de la situación que le ha tocado vivir María Jesús mantiene una actitud positiva ante la vida. «Esto no es una enfermedad degenerativa, siempre se puede mejorar si uno es positivo y se esfuerza. La vida continúa, hay que valorar siempre valorar lo que uno tiene». A todos aquellos que tengan que pasar por lo mismo que ella les aconseja paciencia, esperanza y esfuerzo. «Que sea consciente y asuma su nuevo estado y sus limitaciones e intente ser feliz y continúe haciendo una vida normal. Hay que ser constante, son muchas horas de rehabilitación y a veces no apetece, pero los resultados positivos que produce la terapia compensan todo ese esfuerzo», señala. «También que aprenda a aceptar que tendrá momentos de bajón, pero que son normales y momentáneos. Mi experiencia personal me ha demostrado que si trabajas, logras mejorar», añade.
