Manuel Vázquez, 57 años, enfermo de ELA desde hace seis: «Mentiría si digo que no temo a la muerte, pero no pienso mucho en ella»
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Los primeros síntomas fueron «sutiles», pero a día de hoy depende «de los demás para las cosas más simples». La dolencia, que lo cambió en todos los sentidos, condiciona cada día del presente y el futuro de este pontevedrés
03 dic 2024 . Actualizado a las 17:31 h.Lo que empezó como una «ligera torpeza en el dedo gordo del pie izquierdo» hace seis años, acabó en una enfermedad que condiciona su vida. En marzo del 2019, a Manuel Vázquez (Pontevedra, 57 años) le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una dolencia que afecta al control voluntario de los músculos: degenerativa, progresiva e incurable, acaba paralizando al paciente.
El diagnóstico suele ser lento, y el avance de la enfermedad, rápido. En el caso de Manuel, esa torpeza en el dedo del pie, a la que inicialmente no le dio importancia, se convirtió en dos meses en una leve cojera. «Ahí me di cuenta de que algo no iba bien», recuerda. Lo derivaron al servicio de Neurología y, después de múltiples pruebas, que fueron desde resonancias hasta electromiografías o punciones, llegó el diagnóstico.
Reconoce que ponerle nombre a la enfermedad «no fue un mazazo», ya que era consciente de que las pruebas que le iban realizando apuntaban en esa dirección. Para él fue peor el proceso del diagnóstico. «La ansiedad la genera la incertidumbre hasta tener la certeza de qué tienes y a qué te enfrentas. En ese proceso es donde peor lo pasé», confiesa. A partir de ese momento, su vida, tal y como la conocía hasta entonces, empezó a cambiar por completo, de forma irreversible: «Pasé de tener una rutina normal a depender de los demás para las cosas más simples», reflexiona Manuel. Cuenta que en estos seis años ha perdido «de manera progresiva» la capacidad de valerse por sí mismo «para las actividades básicas de la vida diaria». «Necesito ayuda para asearme, ducharme, comer…», explica.
Vive en Pontevedra con su madre, de 83 años, y cuenta también con el apoyo constante de sus hermanos y sobrinos. Además, tiene reconocido el grado tres de dependencia y una asistente le ayuda durante tres horas y media al día con las «necesidades cotidianas» en las que lo precisa.
Así, una jornada normal en su vida comienza con el desayuno y la medicación. Después, es el momento del aseo, con la ducha y el afeitado, que «utilizando la grúa, lleva su tiempo». El resto del día lo dedica a esas aficiones que le gustan y de las que todavía puede disfrutar. No quiere estar desconectado del mundo, por eso, a diario se pone al corriente de la actualidad y también habla con sus hermanos y amigos: «Me comunico con ellos, sobre todo, por WhatsApp, porque ahora tengo más dificultad en el habla», explica. También resuelve sus «gestiones administrativas o bancarias» y las tardes las dedica a la lectura, escuchar música o ver alguna serie o película. Destaca que «una de las facetas a las que no afecta esta enfermedad es la cognitiva, ya que conservas la lucidez hasta el final» y él sigue siendo una persona «con curiosidad y ganas de aprender».
La ELA no solo dio un vuelco a su vida y le afecta físicamente, sino que también lo cambió como persona. Aprender a delegar, dice, fue una más de las cosas que tuvo que asimilar. «Al principio, cuesta. Es algo que asumes poco a poco, pero te das cuenta de que cuanto antes lo aceptes, mejor», alega. Sin embargo, asegura que a nivel personal, el impacto ha sido «muy positivo». «Tamizas lo verdaderamente importante, lo pones en valor y relativizas los problemas», sentencia. Un mensaje que él ha tenido que aprender por las malas y que ahora se esfuerza por transmitir a sus allegados: «Si algo suelo remarcarles es que vivan y disfruten cada día. Que aprecien la belleza de las cosas y que minimicen los problemas, porque al día siguiente seguirá saliendo el sol y, lo que para uno es algo insalvable, pasa desapercibido en un mundo que sigue girando», reflexiona.
Él mismo dice que conserva su optimismo dentro de «esta devastadora enfermedad» y considera que puede sentirse «afortunado», ya que, en su caso, la dolencia «progresa más lentamente» y cuenta con un gran «soporte familiar y de amigos». Todo ello, dentro del realismo: «Desde un primer momento conocía la enfermedad, las expectativas, su evolución y la carencia de tratamiento efectivo más allá del Riluzol, cuya eficacia es modesta en el mejor de los casos», relata. Tampoco abandona ese realismo a la hora de hablar de futuro: «Sé que la enfermedad avanza y que cada vez mermará mis capacidades motoras hasta impedir que pueda tragar o respirar por mí mismo», asegura.
En cuanto a sus miedos, reconoce que «mentiría» si dijera que no teme a la muerte, pero matiza que no se trata de «un miedo exacerbado», sino que «más bien es respeto». Aun así, se niega a que el temor domine y condicione su vida: «No dedico mucho tiempo a pensar en ello, porque es algo a lo que todos nos vamos a enfrentar tarde o temprano y deberíamos naturalizar», defiende. En su lugar, tiene claro en qué quiere enfocarse: «Le dedico más tiempo a tener todo en orden en mi vida y disfrutar plenamente el tiempo que me quede», alega.
Una enfermedad de ricos
La ELA también tiene un impacto importante en el bolsillo de quienes la sufren. Hay quien dice que es una «enfermedad de ricos», y Manuel está de acuerdo: «Conlleva un impacto económico enorme. El gasto es inasumible para el 99 % de los enfermos», deja claro.
Él ha tenido que vivirlo en primera persona: «En mi caso, tuve que adaptar el baño, con una ducha que permita el acceso con silla de ruedas, y ampliar el ancho de las puertas», cuenta. Pero eso no es todo: «Además, se necesitan dispositivos de asistencia, camas articuladas y cuidados por parte de personal cualificado», enumera. Una situación que no hace otra cosa que empeorar a medida que la enfermedad sigue su curso: «En los estadios más avanzados es necesaria asistencia las 24 horas del día», asegura Manuel, que insiste en que «las ayudas públicas son fundamentales».
Se estima que cada paciente debe hacer frente a un gasto de unos 3.000 euros mensuales para la compra de productos adaptados, mobiliario e incluso para sufragar los cuidados. Las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad llevan tiempo reclamando una solución por parte de las Administraciones, una petición a la que, hasta ahora, solo Galicia está dando una respuesta efectiva y directa. En el año 2022 la Xunta de Galicia, a través de la Consellería de Política Social, aprobó unas ayudas directas para los pacientes de ELA para que los pacientes puedan hacer frente a los gastos asociados a esta enfermedad. De esta manera, Galicia se convirtió en un referente en la atención de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa.
Estas ayudas, que son compatibles con otras bolsas destinadas al mismo fin, volverán a estar vigentes en el 2025. Para optar a ellas, es necesario estar empadronado en Galicia, ser mayor de edad y contar con una solicitud de valoración de la dependencia y, evidentemente, un diagnóstico de ELA. En la actualidad, en Galicia se benefician 200 personas cada año.
Además de esta ayuda, la Xunta cuenta con otros procesos de mejora en la atención a las personas afectadas con esta enfermedad. La Administración autonómica recuerda que los enfermos de ELA cuentan en Galicia con una vía preferente para la solicitud de dependencia, por lo que se pueden tramitar en menos de un mes. Como novedad este año, los afectados por la Esclerosis Lateral Primaria y la Amiotrofia Espiral Progresiva también pudieron beneficiarse de estas ayudas de hasta 12.000 euros anuales.
Sobre la conocida como ley ELA, aprobada en octubre, Manuel se pronuncia en la misma línea: «Supone otro paso para poder vivir con dignidad, pero esperemos que ahora se contemple una partida económica para su financiación, porque sin ella la ley es papel mojado», concluye.