Una familia numerosa con «un cromosoma extra de felicidad»: «Saber que nuestro hijo Juan venía con síndrome de Down fue un palo, nos echamos a llorar. Hoy la alegría es máxima»
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«Cuando nos dicen que un hijo viene con una discapacidad, casi siempre pensamos en lo que nos va a quitar. ¿Y lo que nos da? No todos tenemos que ser Masters del Universo», plantea el profe de adolescentes y padre de cuatro pequeños José Martín Aguado, un experto en recursos educativos que te hace ver la familia y la discapacidad desde otro punto de vista
16 feb 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Numeroso en hijos, seguidores, alumnos y alegrías se presenta José Martín Aguado, que como «marido, padre de cuatro niños y profesor de adolescentes» (tal es su carta de presentación) ha entrado en decenas de miles de hogares siguiendo y mostrando los pasos del segundo de sus cuatro hijos, Juanito, que es especial. Especialmente por su alegría y por su genio, cuenta su padre. Y porque las cosas le cuestan un poco más. Un «extra cromosoma de felicidad» ha supuesto en su familia, tras el impacto del diagnóstico, el niño de 3 años que nos enamora con su sonrisa y sus travesuras en Instagram. Juan nació con una trisomía 21, más conocida como síndrome de Down. Ya antes de nacer, Juan lo puso todo patas arriba sin querer en casa y en la cabeza de sus padres. «Lo que más define a mi hijo Juan no es su síndrome de Down, es su alegría», asegura su padre, que antes de ser profesor de secundaria y bachillerato y publicar Empantallados optó por estudiar Empresariales «por las salidas que ofrecía la carrera».
En Madrid, José, que es de Pamplona y está abonado a las vacaciones en Nigrán desde hace años, trabajó en márketing en las bodegas Osborne y en una productora de documentales (Goya Producciones) hasta que un amigo le propuso probar con la consultoría. «Pasé un proceso de selección, entré... ¡y aguanté cinco meses! En parte porque soy una persona cero analítica que no se maneja con Excel», se ríe. Tras dejarlo e irse tres meses a Estados Unidos, donde vivía una hermana mayor, se puso en manos de un coach que le ayudó a desperezar su vocación de profesor. En este trabajo, que rima con su vocación y su estilo de paternidad, lleva José más de diez años, dando clase en secundaria y bachillerato. «¡Todas las canas que tengo se las debo a mis alumnos!», no oculta el maestro.
«Tenemos cuatro hijos no por mandato divino o por locura temporal. Una familia grande es una máquina de virtudes...»
Para disfrutar de los adolescentes, al igual que de los hijos, advierte que «hay que tener unas habilidades concretas», y quererlos como son. Para aquellos que piensan, como decía el gran Carles Capdevila, que no hay problema que hablándolo con un adolescente no se haga mayor, lo primero es tratar de «entender cómo funciona un adolescente». «Los adolescentes pulsan las debilidades del profesor para atacar», avisa José Martín Aguado. Ante eso, «hay que mostrar fortaleza y a la vez flexibilidad. Y poco a poco te vas dando cuenta de cuándo merece la pena entrar en pelea con ellos y cuándo no. A veces hay que retirarse para evitar un conflicto mayor; esto es entender la adolescencia. Hay que querer mucho a los alumnos porque si no es difícil darse por completo. Y esta es una profesión en la que o te das o no disfrutas», piensa este formador en recursos educativos que aún no ha llegado a afrontar la adolescencia en casa.
Su familia numerosa recibe una cálida acogida en las redes, pero también ha de encajar comentarios que califican de «pobres» a sus hijos por ser tantos hermanos. «Tener cuatro hijos no ha sido una estrategia financiera ni un mandato divino ni una locura temporal —dice José tranquilamente en redes tomándose un café—... Tanto mi mujer como yo hemos crecido en familias grandes [ella son cinco hermanos, nueve él] y de alguna manera hemos querido replicar y seguimos replicando lo que nos ha aportado tener tantos hermanos. Nos venden que la felicidad es algo individual, una mochila que vamos llevando de aquí para allá, para llenarla con experiencias, pero nadie nos ha contado que la felicidad se multiplica cuando deja de ser solo una cosa nuestra».
«Pienso que es mucho mejor darle un hermano a un hijo que pagarle un trimestre en el extranjero»
Haber nacido en una familia «muy numerosa» él siente que le ha dado ventaja, escuela. «Que mis hijos tengan como compañeros de vida a sus hermanos les da fuerza. Aprenden a trabajar en equipo, a compartir, a ceder, a no darse tanta importancia. La familia grande es una máquina de virtudes que sin querer se pone a funcionar. Eso no quita que sea una realidad de mucho trabajo y situaciones incómodas, como no poder darte caprichos que pueden darse otras familias. Yo opto por una familia numerosa pero pensando en una paternidad responsable. Pienso que es mucho mejor darle un hermano a un hijo que pagarle un trimestre en el extranjero», se moja.
Del llanto al trajín
Cada hijo es único, considera el padre de Juanito, que nos emociona de manera única en las redes con cada pasito que da. Es el segundo hijo de la familia. En la semana 20 de gestación mostró su singularidad. «Nos dijeron en consulta: ‘Estamos viendo en la ecografía que es probable que vuestro hijo venga con síndrome de Down’. Fue un shock. Porque nadie se plantea previamente que un hijo venga con una discapacidad. Decidimos hacer un estudio para cerciorarnos, nos lo confirmaron y fue un palo. Ese día nos pusimos a llorar. Tardas meses en interiorizarlo y aceptar que tu hijo viene con esa discapacidad. Vives una época negra, inestable, con muchas visitas al médico... Te metes en una rueda de gran trajín», revela José. «A mi mujer muchas veces se le saltaban las lágrimas, porque tu hijo no se sienta como debería, por ejemplo. Los niños con síndrome de Down son hipotónicos, por eso necesitan mucho fisio. Hay cosas que te hacen sufrir, como que haga sonidos guturales cuando su hermana pequeña ya puede hablar, pero también son niños que viven el día al máximo, muy cariñosos... ¡y tienen un genio que alucinas! Si no les educas en el autocontrol, se vuelven unos tiranos», compensa en el retrato su padre. Su sonrisa y sus abrazos, insuperables. «Y como muchas veces las cosas le cuestan más, también las valoras más».
A las madres que dudan sobre tener a su hijo con síndrome de Down, esta familia las anima «a hablar con otras madres. Que les cuenten. Porque muchas veces actuamos movidos por ideas falsas o por prejuicios. Es entendible preguntarse qué pasará con ese hijo cuando los padres falten. La esperanza de vida de los Down es más corta, pero no tan corta como lo era hace un tiempo. Llevamos 30 años de mucho avance en el síndrome de Down en concreto, cada vez hay más ayudas para que puedan tener una vida autónoma y plena. Quizá no será una vida autónoma cien por cien, pero hay maneras con apoyo», valora José, que añade: «Cuando pensamos que un hijo viene con una discapacidad, nos ponemos muy a menudo en lo que nos va a quitar. ¡Si nos ponemos así, mejor no tener hijos, ni siquiera levantarse de la cama!, porque la vida es enfrentar problemas y dificultades, que las cosas no salgan siempre como pensamos. Pensamos en lo que eso nos quita, ¿y lo que nos da?», plantea. De partida, da otro punto de vista, diversidad, entender fácilmente sin grandes explicaciones que no todos somos iguales. «No todos tenemos que ser Masters del Universo». Menos mal...
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Un dato revelador que este padre y profesor pone sobre la mesa es que hay estudios que indican que hasta el 99% de las personas con síndrome de Down dicen tener «una vida plena, feliz». ¿Juzga este padre de familia numerosa a las familias que deciden no seguir adelante con un embarazo cuando hay un diagnóstico de síndrome de Down? «No, no los juzgo. Les entiendo. Es una situación dura en la que a veces muchas madres, desgraciadamente, se sienten solas. A mí algunas seguidoras de mi cuenta me dicen que son sus maridos los que no quieren y ellas sí. Me dicen: ‘Me estoy jugando el matrimonio’. Yo pienso: ‘Qué situación tan dura’. No juzgo. A cualquiera le puede tocar algo así», considera este padre que vive cada día en casa como «un poco locura».
El mejor recurso educativo es este...
Desde hace cosa de un mes, su hijo Juan tiende a despertarse a las 5.30. «Viene a nuestra cama a pedir que le demos algo de comer. Nos levantamos pronto, a las seis y media empieza el jaleo. Desayunamos juntos y les llevamos al cole. Yo me voy a mi colegio, que está a 20 minutos en coche, doy mis clases con mis adolescentes y a las cinco y cuarto salgo disparado al colegio de mis hijos a recogerles. A merendar, jugamos un ratito y a las seis y media empiezan los baños. Mi mujer se encarga de unos, yo de otros. Luego las cenas, y al acabar la mayor y yo nos ponemos a leer el cuento, que es nuestro momento de conexión absoluta». Cuando los niños se duermen, hay un momento de pareja y serie.
Disciplina, reparto de tareas y algo de lectura y juego son los ingredientes claves de la familia de este padre de cuatro pequeños que confía sobre todo en el recurso educativo del ejemplo. «El ejemplo que les damos» es para él, como profe y como padre, lo que más cuenta y cunde. «Si pensamos en los cinco sentidos que tenemos, en educación la vista es el fundamental. Tú puedes hablar mucho, decirles, pero si ellos no lo ven reflejado en lo que haces, eso es papel mojado», sostiene.
¿En uso de móviles, educar o prohibir? «La tecnología es muy buena para muchas cosas, pero con medida. Hay que educar sabiendo que hay aplicaciones que están diseñadas para enganchar. Las redes y los videojuegos se pueden usar bien, pero para eso se necesita crear hábitos. Los niños antes que tener un móvil, tienen que aprender a colaborar en casa, poniendo la mesa, ordenando su habitación... Tienen que hacerse responsables de una serie de cosas como estas antes del primer móvil», defiende quien cree que la felicidad a veces duplica un cromosoma y se encuentra, al fin, en vivir para los demás. Un profe que descifra adolescencias y que cada día le pide lo mismo a su hija mayor: «Sofía, a ver si hoy puedes echarle una mano a alguien de tu clase que lo necesite».