La conmovedora historia de Álvaro tras la enfermedad de su hijo: «Que haya dejado de decirme "te quiero" ha sido de lo más duro de mi vida»

Álvaro nació sanísimo. Anduvo cuando tuvo que hacerlo, e incluso empezó a hablar antes de tiempo. Desde la guardería les decían que iba fenomenal. «Era un niño muy listo. Le encantaba la música. Mi padre decía que había nacido un Beethoven, porque tenía un oído especial, en cuanto oía una canción la tarareaba de principio a fin», dice Álvaro Villanueva sobre su primogénito. Con 14 meses empezó a hacer un gesto con los ojos, al pediatra le llamó la atención, y le hicieron un montón de pruebas. «El gesto en sí resultó no ser nada, pero le diagnosticaron una enfermedad degenerativa, esclerosis tuberosa. También le descubrieron una poliquistosis renal, que ataca a los riñones, y con el tiempo han aparecido unas cuantas enfermedades adicionales». Hoy, Álvaro, que ha cumplido los 18, es una persona cien por cien dependiente, al que hay que ayudar con todo. «Lleva pañal, tiene problemas conductuales, duerme mal y un sinfín de problemas», explica su padre. 

La vida de Rocío y de Álvaro gira en torno a él, «es natural querer proteger siempre al más débil», sin embargo, la llegada de sus otras tres hijas trajo un aire fresco a la familia. «Si no llegamos a tener a las niñas, habría sido todo mucho más duro, porque seguramente nuestra vida habría sido solo la enfermedad de Álvaro. Educar a tres niñas que han crecido viendo a su hermano enfermo es un reto, pero a la vez es maravilloso, porque te da una normalidad: van al colegio, hay deberes...». Precisamente, la llegada de su hija mayor, de 16 años, supuso un punto de inflexión para Álvaro padre a la hora de aceptar la enfermedad. «Al principio, yo lo llevé fatal, porque si ves que tu hijo está fenomenal, te dicen que es maravilloso, que va a ser muchísimas cosas, y tú, como padre primerizo, tienes un montón de sueños puestos en él, y de repente te das de bruces con esa realidad... Fue durísimo para mí. Pero cuando nació mi primera hija, cuando la tuve en mis manos, la miraba, fue como un flechazo y me dije: ‘Es que la vida no es solo la enfermedad de Álvaro, mi vida es esta niña, mi mujer, mi familia, mis amigos, yo mismo...'. Ahí aprendes que hay que luchar por las cosas buenas que hay, y empecé a ver todo lo que me aportaba mi hijo», cuenta Álvaro, que ha recopilado en un libro, Cartas a Alvarete, las misivas que le ha ido escribiendo a su primogénito desde hace casi diez años «para que se valore la vida de su hijo, porque hay mucha gente que piensa que no tiene el mismo valor».

La escritura le ha hecho sacar muchas cosas que tenía atrapadas dentro, y le ha supuesto una liberación en cierto sentido. Además, las cartas, que ha ido publicando en un blog a lo largo de estos años, han sido un gran apoyo para otras familias, e incluso han servido de material educativo para una clase de un instituto.

Desde que recibieron el diagnóstico, la enfermedad ha ido avanzado. Su hermana mayor llegó a conocer al Alvarete que hablaba y jugaba, pero las dos pequeñas ya no. Por el camino ha habido muchas pérdidas, algunas muy dolorosas. «Que haya dejado de decir te quiero es una de las cosas más duras que he vivido. Siempre digo que hay que valorar las cosas que no valoramos. Porque, claro, tu hija o tu hijo te habla, te dice: ‘Papá', te dice cosas bonitas y lo das por hecho. Realmente es lo más precioso que he tenido. Cuánto daría de las otras cosas, por las que nos dejamos la vida y son materiales, por volver a escucharlo. Me sigo levantando por la noche porque sueño que mi hijo me llama papá como me llamaba».

Ahora no dice papá, pero «habla el lenguaje del amor». Sus gestos, sus miradas, sus besos-mordiscos, esa manera tan cariñosa que tiene de acariciar, transmiten, sin abrir la boca, que está contento, cuándo le pasa algo, y «también que te quiere». Pequeños gestos, que muchas veces subestimamos y que tienen un valor incalculable. También cuando vienen de los demás. «Igual estás de bajón, es normal, pues porque ha dormido mal, o está especialmente molesto, o está agresivo... Lo coges y te lo llevas a dar una vuelta en el coche, o al supermercado, y hay una persona que te sonríe o te dice una monada, y es increíble el chute de alegría que te da. El otro día una persona, que había leído una carta que escribí por su cumpleaños, empezó a felicitarle a gritos... O hace poco, que tuvo una crisis y me empezó a golpear en la calle, la mayoría de la gente pasaba, miraba y pensaría: ‘Mira a este padre que maleduca', en cambio, una señora de 80 y pico años me dijo si me podía ayudar a cogerle... Le dije que no se preocupara, claro, mi hijo mide 1,85 metros, en qué me va a ayudar, pero mientras el resto pasaba y sentías que te estaba juzgando, esa señora te entiende. Te hace sentir aceptado. Y esas cosas parece que no, pero ayudan muchísimo a no sentirse solo, porque cuando tienes una situación así, es fácil caer en esa espiral», cuenta Álvaro. 

DISFRUTAR PARA SER MEJOR

Precisamente, la mayor lección que le ha dado su hijo en estos 18 años ha sido que todo gira alrededor del amor. No le quita dureza a la situación que están viviendo, pero asegura que cuando lo haces por amor, la «cruz» es mucho más ligera. «Cuando te levantas y le tienes que cambiar el pañal, a pesar de tener 18 años, cuando te pega un golpetazo y tienes que sonreírle, cuando tu vida es puro servicio... cuando eso lo estás haciendo porque le quieres, no te sientes un esclavo o un desgraciado, al revés».

Confiesa que una realidad así nunca se acepta, sino que aprendes a vivir con ello, y que tienes que ser fuerte y duro, porque si no, es «inviable». «Hay que encontrar huecos para liberarte, para llorar, para enfadarte y para sacar lo que hay dentro. Cada uno tiene que encontrar su fórmula. Yo la he encontrado escribiendo, con determinadas personas con las que tengo confianza y de vez en cuando quedo para desfogarme...». Y esos minutos los disfruta al máximo, siguiendo el ejemplo de su hijo. «A Álvaro lo han operado muchas veces, una vez fue del cerebro, muy complicada. Estaba recuperándose, con drenajes en la cabeza, con chutes de morfina del dolor que tenía, y entró una enfermera con un plato de pollo con patatas, de hospital, no el que hacen nuestras madres, lo olió, se levantó como si fuera Drácula de la cama, y le cambió la cara. Disfrutó del pollo, y se volvió a tumbar porque estaba machacado. Está superjodido, pero disfruta de cada instante. Y nos lo enseña cada día». Por eso él cuando tiene la oportunidad de echar un partido de pádel con amigos, o tomarse una cerveza con ellos, la aprovecha como si no hubiera mañana. «Sobre todo, porque me doy cuenta de que cuando disfruto, llego a casa y soy mejor padre, porque he descansado y he cargado pilas. Disfrutar es una obligación», explica Álvaro, que confiesa que de todas las cartas que le ha escrito a su hijo la primera ha sido la más difícil.

Lo siente así, porque por primera vez compartía la realidad de sus sentimientos. Hasta ese momento no había contado cómo se sentía, porque no quería ser «el triste del grupo». Y en esa carta cuenta sin tapujos lo que es tener un hijo con discapacidad, lo que significa, «los sueños rotos». De hecho, dice que cuando la publicaron en redes, él ni siquiera la compartió, porque le daba vergüenza. Su mujer ha tenido mucho que ver en ese cambio de perspectiva. Al principio, cuando recibieron el diagnóstico, él lo pasó fatal, y ella supo esperar a que él pasara su duelo, para a partir de ahí recomponerse juntos.

Juntos tomaron la decisión de que uno de los dos debía renunciar a su trabajo para poder estar más en el día a día con el cuidado de Álvaro. Fue Rocío, porque así lo quiso ella. «Tenía mejor puesto que yo, un expediente espectacular, habla no sé cuántos idiomas, tenía un porvenir muy grande, pero sentía que lo tenía que hacer ella. Igual que de todos los temas médicos me encargo yo. En ambas cosas estamos los dos, porque yo, en cuanto llego a casa, me lo cojo, y lo llevo por ahí, y los fines de semana también, para que ella descanse. Pero cada uno tiene que llevar el liderazgo en un área», cuenta.

Es sincero cuando habla de cómo la enfermedad de su hijo ha hecho mella en su relación de pareja. «Algo así, desgraciadamente condiciona para mal, en la mayoría de los casos. Nuestra relación dista mucho de lo que podría ser una novela o una película de amor. Tenemos que dormir separados, apenas podemos hacer algún plan juntos. Es una relación complicada, si lo ves desde el estándar normal y corriente. Pero si tienes unos cimientos sólidos, como creo que los teníamos, entiendes la situación y haces sacrificios. Lo haces por la otra persona, porque la quieres. No llevas un contador, sino que a lo mejor una semana yo estoy mal, y tiene que ser ella la que tire o al revés».

Únete a nuestro canal de WhatsApp

Rocío y Álvaro tienen muy claro que no quieren cargar a sus otras tres hijas con ninguna obligación en el futuro. Pero a través del cariño, como ellos les enseñan, son numerosos sus ofrecimientos de ayuda. Creen que haber crecido al lado de Álvaro ha influido positivamente en ellas, porque tienen una sensibilidad y una manera de actuar con los demás que no hubieran tenido de otra manera. «Cuando llevamos a Álvaro a las terapias vimos algún ejemplo de algún hermano mayor que su vida se había complicado en exceso. Y no puedes juzgar, porque cada situación es un mundo y depende mucho de las circunstancias personales. En nuestro caso lo podemos hacer así. Queremos que si a cualquiera de mis hijas les da por casarse con un americano e irse a Estados Unidos el día de mañana, se vaya... No podemos condicionar su vida. Pero si el día de mañana ellas quieren hacerse cargo, yo seré un padre muy feliz, pero que no se vean obligadas». No lo están, y todo lo que hacen es porque así lo sienten. Hace unos días Álvaro se fue de campamento un fin de semana con la Fundación AVA por la discapacidad intelectual, que preside su padre, y que puso en marcha a raíz de su enfermedad, y las hermanas estuvieron preguntando por él todo el fin de semana. Y es como dicen los Villanueva: «El hermano ayudado por su hermano es como una ciudad amurallada».

---

---