La nueva estrategia gallega de enfermedades raras será un «salto adiante» para acceder a tratamientos
SOCIEDAD
Galicia tiene registrados 5.300 pacientes, 45 con casos de esclerodermia, que afecta sobre todo a mujeres
28 jun 2025 . Actualizado a las 14:41 h.El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, ha ensalzado el modelo gallego de atención a las enfermedades raras y ha avanzado que la nueva estrategia gallega frente a estas patologías supondrá un «gran salto adiante» en la accesibilidad a los tratamientos.
Así lo ha señalado durante la inauguración de la segunda edición del Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, que organiza la Asociación Española de esta enfermedad y que se celebra la sede de la consellería.
El titular de la cartera sanitaria gallega ha apostado por una atención multidisciplinar y continuada de estos pacientes. Así, ha recordado que Galicia cuenta con un registro de pacientes que ayuda a conocer mejor la realidad de las personas que padecen estas patologías y, de esta forma, poder ofrecer servicios más adaptados a sus necesidades.
Caamaño ha indicado que en este registro gallego de pacientes con enfermedades raras figuran más de 5.300 personas, entre ellas, 45 con casos de esclerodermia, de los que la gran mayoría son mujeres. Además, al cierre del año 2024 eran destacables los casos de pacientes con ELA, cirrosis biliar primaria y la enfermedad de Huntington.
Detrás de estas cifras, ha apuntado el conselleiro, hay personas que sufren y afrontan una vida de desafíos. En este sentido, ha apostado por seguir avanzando y por defender la investigación sobre estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para tratarlas.
La OMS declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública
La ministra de Sanidad puso en valor los pasos concretos dados por España: «A partir del 2025, se amplía el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico precoz».
Redacción
La 78.ª Asamblea Mundial de la Salud aprobó en Ginebra una resolución que declara a las enfermedades raras como «una prioridad mundial de salud pública», una medida promovida por los Gobiernos de España y Egipto, y que persigue promover «la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales» para más de 300 millones de personas en el mundo que viven con estas patologías. La OMS anunció que elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras, cuyo borrador se presentará para la asamblea del 2028. Además, el organismo internacional de salud insta a los países miembros a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.
Las enfermedades raras, como señala la propia resolución, son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas en la población general. Hay unas 7.000 identificadas, un 70 % de ellas comienzan en la infancia, y muchas son crónicas y progresivas, por lo que pueden dar lugar a discapacidades graves y muerte prematura. El texto recuerda que las personas que viven con alguna de estas enfermedades, sus familias y cuidadores sufren a menudo discriminación, aislamiento, estigmatización y limitación en las oportunidades de inclusión social. Otro problema derivado es el elevado precio de muchos de los medicamentos y tratamientos y su diagnóstico tardío.
Cooperación de países
Desde el Ministerio de Sanidad han valorado positivamente esta resolución y ven necesario que se promueva la cooperación de países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces como recalca la OMS. Además, subrayan la necesidad de «aumentar la inversión pública privada en la investigación» al mismo tiempo que impulsar «la formación de los profesionales sanitarios para una mejor detección» y «la inclusión activa de las personas» con este tipo de enfermedades. «Para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás», afirmó la ministra de Sanidad, Mónica García. García ha querido transmitir un mensaje de esperanza destacando que «cada vez hay más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan».
Por último, la ministra de Sanidad puso en valor los pasos concretos dados por España en esta materia. «A partir del 2025, se amplía el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico precoz».