La primera opción de Paula y José Luis siempre fue adoptar: «Nos dijeron que Mario era un bebé sano, pero tiene una discapacidad del cien por cien»

Cuenta una leyenda oriental que hay un hilo rojo invisible que une a las personas que están predestinadas a conocerse. A José Luis Fernández Gallego y a Paula Fernández Amboage tan solo les ha hecho falta tirar un poco más de ese hilo. En concreto, unos 10.000 kilómetros para ir a buscar a cada uno de sus hijos. Pero sus circunstancias han sido algo diferentes, dice el padre de esta familia de película en el libro en el que narra su emocionante historia, El hilo verde. Destinados a encontrarnos —disponible en librerías Moito Conto (A Coruña), Ler Librerías (Carballo y Santa Comba) y Amazon, y cuyos beneficios van destinados íntegramente a la creación de un aula en un colegio en construcción de Cumbidja (Guinea Bissau)—.

«Por eso nos gusta imaginar que el hilo que nos conecta no es rojo, lo visualizamos verde, como el pasaje que nos unió con Álex Tuan [su segundo hijo, a ambos les conservaron sus nombres originales], como los bosques gallegos y como la esperanza con la que lanzamos un mensaje a favor de la inclusión y la diversidad».

Cuando hablan del pasaje que les unió con su segundo hijo en Vietnam, se refiere al pasaje verde. Así se denomina al tipo de adopción que tramitaron, que incluía el riesgo de que el niño padeciera determinadas patologías. La solicitaron dos años después de descubrir que su primer hijo, Mario Henok, tenía una parálisis cerebral.

Pero entrar en casa de esta familia es lo opuesto a la pena o la autocompasión. También a las prisas y al estrés. Todo es luz, sonrisas, amor y recuerdos colgados en la pared. Amor es la palabra con la que José Luis se refiere a sus hijos constantemente.

—«Tú también puedes hablar si quieres, ¿eh?, amor», le dice a Álex (6 años), por si quiere intervenir en la entrevista.

Mario (11) sonríe desde su silla mientras lo escanea todo con los ojos, que transmiten una curiosidad y una alegría desbordantes. Él no puede hablar, más allá de unas diez palabras, pero su mirada lo hace por él. Con ella maneja también la tableta que va integrada a su silla de ruedas, en la que va seleccionando con los ojos las imágenes de las personas a las que quiere referirse y escoge todo lo imaginable para comunicarse, lo que quiere comer, qué plan le apetece más... Poco después, llega su abuelo para llevarlo de paseo y él explota de felicidad.

No es frecuente disfrutar de los cuatro juntos en un reportaje, pero la madre de esta familia coraje se merece ocupar el primer plano de una historia en la que siempre son más visibles José Luis, Mario y Álex. Muchos coruñeses los reconocerán, porque es habitual verlos corriendo por el paseo marítimo, el padre empujando a Mario en su silla adaptada junto a Paula y Álex, en bici. No estaba regulado lo de hacer carreras con silla, pero consiguieron cambiar el reglamento. También completaron varias maratones, como la de Oporto, la media de Barcelona... y pronto se irán ni más ni menos que a Argentina con su club, Empujando Sonrisas, que busca visibilizar la discapacidad y fomentar la inclusión junto a otras familias. Un rato con ellos es una clase magistral sobre eso. «Pensamos que esto es como cuando tienes un hijo biológico, que es una cosa que te puede tocar, igual que a nosotros», aseguran refiriéndose a la discapacidad de Mario.

Los dos, tanto Paula como José Luis, tuvieron siempre muy clara su vocación de adoptar. Esta no es una de esas historias en las que la idea de la adopción llega tras una larga búsqueda infructífera para ser padres de forma biológica, sino que siempre fue su primera opción.

«Nosotros lo tuvimos claro los dos. Yo siempre me planteé formar así mi familia, desde que era pequeñísima, y África me atraía, tenía como un sentimiento especial. Iniciamos los trámites de adopción incluso antes de plantearnos otro tipo de paternidad», señala Paula, que cuenta que una vez iniciado el procedimiento, lo intentaron también de forma natural a la vez: «Pero la vida es así, y no lo tuvimos, aunque nunca fue algo que nos preocupara, porque lo primero que queríamos era la adopción internacional».

Como no todo el mundo lo tiene tan claro ni cumple con los requisitos, en todo proceso de adopción hay que superar una serie de filtros para poder recibir la idoneidad, es decir, el informe que determina que la pareja que la solicita es apta para criar un niño. «Los cursos que hace la Xunta y los criterios que pone están muy bien, porque yo creo que hay gente que tiene que ver la realidad, abrir los ojos y saber que no es sencillo. Porque la adopción no es un camino fácil. Los plazos y muchas otras cosas pueden cambiar por el camino. Y, después, es como si tienes un hijo biológico, en el sentido de que estás abierto a que te pueda pasar cualquier cosa, como fue nuestro caso con Mario, porque no vas a poder tener un niño a la carta», indica José Luis, que afirma que lo más importante «es estar de acuerdo en todo, para poder afrontar lo que te venga».

Desde que iniciaron los trámites para adoptar a Mario hasta que pudieron ir a buscarlo a Etiopía pasaron cinco años. El primero lo emplearon en obtener la idoneidad. «Ahora creemos que está mucho más difícil. De hecho, ya se complicó al nivel de los países, como Etiopía, que lleva tanto tiempo cerrada», apuntan.

«Cuando ves la foto del niño, desde ese momento, ya eres padre», asegura el matrimonio, que en ningún momento pensó que ese bebé tan deseado tendría ninguna patología. «Mario era un niño que no tendría que tener ninguna discapacidad ni nada. Que no quiero que parezca que estamos hablando de un “chóped”, en absoluto, pero quiero decir que en esa solicitud ya venía implícito que el bebé no tenía ningún tipo de patología, que era un bebé sano. De hecho, los que no eran sanos ya no pasaban a la adopción en aquel momento», recuerda Paula.

Mario vino al fin en el 2013 con cuatro meses de vida a colmar la de una familia que, al principio, no detectó nada raro en él. Empezaron a llevarlo al pediatra a través de su seguro privado, y lo único llamativo entonces es que aquel bebé de cuatro meses tan solo pesaba tres kilos y medio. «Era muy pequeño y le notabas una rigidez, pero se le podía achacar a una posible desnutrición, a cualquier cosa. Además, era un niño que veías superconectado, igual que ahora, pendiente de todo con la mirada, de cualquier ruido... es superdespierto. De bebé era casi el más espabilado de todos», dice la madre, que explica que el pediatra optó por darle un poco más de tiempo, ya que además fue un bebé prematuro y podría necesitar más margen.

Pero la abuela materna, enfermera de profesión, tenía la intuición de que algo no iba bien del todo. Con frecuencia comentaba que parecía que al bebé le habían puesto una vía en la cabeza, porque además tenía una parte rapada. «Además, ya desde que llegamos a buscarlo, hacía un ruido que parecía que se ahogaba. Pero claro, tú ni idea, veías esa cosita y no pensabas en nada malo. Lo que tenía, que supimos después, era una laringomalacia.

En Etiopía solo nos dijeron que tenía una hernia de ombligo. Y nosotros: “Ay, tiene una hernia, Dios mío...”. Ahora me acuerdo y me da la risa. Darle de comer era un show, y además tuvo una fístula en el ano. Nosotros no sabíamos a qué se debía nada de eso, no teníamos una información que ahora tenemos. Al final, adelantamos el viaje porque estaba hecho un cuadro, pero aún así, lo peor estaba por venir».

Cuando llegó el momento en que Mario debería empezar a sentarse, vieron que el bebé no se aguantaba, que se caía. Tenía mucha rigidez, y decidieron acudir a la Seguridad Social. «El primer día, la pediatra ya nos derivó a atención temprana, porque le vieron una hipertonía, que era algo anómalo. Pero nosotros mantuvimos la esperanza mucho tiempo, porque pensábamos que podía ser solo la hipertonía del prematuro», relata Paula.

Como debido a su laringomalacia era imposible intubarlo en caso de que fuese necesario, a Mario no pudieron hacerle en ese momento la resonancia magnética, por lo que les tocó esperar más tiempo todavía para el diagnóstico. Un tiempo en el que los padres mantuvieron viva esa esperanza de que no se tratase de nada demasiado grave. Finalmente, le hicieron la prueba en Madrid, porque en Galicia no era posible, y con el resultado llegaron lo que Paula aún recuerda como «esas palabras», parálisis cerebral. «Ahora sé que hay parálisis que no son tan graves, pero cualquiera que oiga eso de primeras... Además, ya se vio que había sido una falta de oxígeno. En ese momento, sientes que si te puedes morir allí, te mueres».

Tanto fue así que Paula cayó en lo que pudo ser un principio de depresión, con días en los que no podía ni levantarse de la cama. De hecho, recuerda que fue incapaz de acudir a la primera consulta con el neurólogo de Mario porque estaba enferma, aunque hoy está convencida de que todo era mental. Sus padres se fueron para su casa durante algún tiempo. «Fue un duelo. José Luis me decía que fuésemos al médico de cabecera, y cuando le conté la historia, me recetó antidepresivos. Llegué a casa, me metí la primera pastilla y nunca más quise volver a tomarlas. ¿Para qué, para dormirme? Yo creo que era cuestión de afrontarlo», dice ella, que dejó de trabajar para poder atender a Mario las 24 horas del día.

A POR SU SEGUNDO HIJO

Pero estos padres coraje pronto ganaron fuerzas para seguir cumpliendo su sueño, a pesar de todo. No habían pasado ni dos años y ya estaban solicitando una nueva adopción para ampliar la familia. Poco a poco, normalizaron su situación. «Al principio nadie quiere una paternidad así. Pero pasado el shock inicial, estamos superfelices. Mario es el niño más maravilloso del mundo», afirma su padre.

Mientras tramitaban la adopción, Mario acudía a sus terapias y la familia mantuvo una vida activa, incluso su afición por viajar: «Somos los dos un poco iguales, de disfrutar mucho y vivir el día a día, aunque ahora lo aprendimos más, si cabe. Por eso quisimos seguir conociendo mundo, y cuando Mario tenía algo más de año y medio, nos lo llevamos a Holanda con los abuelos». Por aquel entonces iba con una silla de paseo adaptada, pero cuando creció más y les sugirieron que ya tocaba pensar en una silla de ruedas, sintieron que debían superar otro golpe. «Te vas encontrando con que la discapacidad va creciendo con él. Y piensas: “Ahora no va a poder hacer esto, o decir tal cosa”... Son momentos. Antes, incluso, te agobiabas si no iba a una terapia, o a hacer algún estiramiento, pero hoy sabes que iba a dar igual, porque su capacidad iba a ser la que es».

El tiempo fue pasando, y cuatro años después de solicitar la adopción, llegó el momento más deseado. Paula y José Luis pudieron abrazar al fin a su segundo hijo en el 2020. «Fue el día más feliz de mi vida», dice el padre. Tanto fue así que la magia de ese primer encuentro entre padre e hijo en Vietnam quedó captada por una foto que, en forma de ilustración, protagoniza la portada de El hilo verde. Y es que lo que nadie se imaginaba entonces es que la solicitud de adopción de Álex Tuan la tramitarían con pasaje verde, es decir, aceptando que el niño tuviese alguna patología, pero de poca gravedad, dado que con la situación de Mario se les hacía muy complicado asumir otra dependencia grande. «Esas patologías del pasaje verde pueden ser muchas cosas; por ejemplo, VIH, que lo teníamos aceptado; también anemias, labio leporino... Cosas que no son tan difíciles de llevar. Yo nunca pensé que sería tan duro que te den una lista e ir tachando, y encima con lo que teníamos en casa. Pero tenías que elegir lo que eras capaz de aceptar», explica Paula.

Confiesan que la decisión de adoptar de nuevo no la contaron desde el principio, pero todavía tardaron más en desvelar lo del pasaje verde, porque sabían que no se entendería. «Eso lo contamos cuando el niño ya estaba aquí, porque si no, nos tomarían por locos», afirma José Luis.

Y el 17 de febrero del 2020, por fin, pudieron abrazar en ese encuentro mágico a Álex, un bebé sano, esta vez sí, de 20 meses que fueron a buscar a Vietnam a pocos días del confinamiento por la pandemia del coronavirus. «Llegamos a casa el 1 de marzo y nos pasamos sus primeros días aquí confinados. Aunque íbamos con cierta intranquilidad por el covid, allí se protegían mucho, porque están cerquita de Wuhan», recuerda José Luis. Por un mes, pudieron tenerlo. Si llegan a tener que ir a buscarlo unos cuantos días más tarde, no hubiesen podido, por las medidas restrictivas de la pandemia.

Sobra decir que el confinamiento para esta familia fue muy especial. Ya lo vivieron en el piso en el que actualmente están alquilados y encantados, cercano a su amado paseo marítimo de A Coruña, tras abandonar su casa en la urbanización de A Zapateira —«nos costó dejarla, pero tenía escaleras y con Mario era inviable», comentan—.

«Llegamos y nos encerraron. Y teníamos por un lado a Mario, al que hay que atender constantemente, pero que está quieto, y a Álex, que ya caminaba y era un auténtico terremoto. Cualquier niño con 7 años puede jugar y entretenerse solo, pero Mario no. Le tienes que ayudar y, al mismo tiempo, cuidar a un bebé recién nacido que no nos entendía. ¡No nos aburrimos!», dice entre risas José Luis. Las anécdotas se suceden: «Fue muy divertido, nos pasó cada cosa... Una vez casi nos cae la silla, Mario rodando por el suelo...». Lo del primogénito con su hermano mayor fue un flechazo. Álex es a quien señala en la tableta cuando le preguntan: «¿A quién quieres más?». Su mirada es de devoción y admiración absoluta.

Van juntos hasta a correr, porque las fuerzas de José Luis llegan para empujar lo que haga falta. Y juntos seguirán toda la vida, pero en lo emocional. Sus padres no quieren ni oír hablar de cargas para Álex, al que desvinculan por completo tanto ahora como en el futuro del cuidado de su hermano mayor. «Yo corto siempre a la gente cuando empiezan a decir: “Ay, cuídate”, o “ya verás después”. Siempre digo: “Mira, no. Nosotros, partido a partido”. Cuanto más pienso en el mañana, más me agobio. Cuando lo hago, pienso en otra cosa, y si no lo consigo, pues tiro de la técnica de la gomita. ¿De que me vale pensar que voy a tener algo? Me cuido, hago ejercicio... pero no puedes controlarlo todo. Porque luego te llega mañana una pandemia mundial y te cambia la vida en un momento», asegura Paula.

UN FUTURO VIAJANDO

Siempre tendrán la puerta abierta para Álex en un futuro que visualizan de jubilados viajando con Mario, «pasando cuatro meses aquí en Galicia y los otros por ahí», añade Paula, que tiene muy claro que Álex tiene que tener su vida: «Al final, nunca nadie sabe hasta cuándo vamos a estar aquí, o Álex igual quiere irse a vivir a Australia... Nosotros tenemos que proveer a Mario, y su hermano, si quiere, que nos haga una visita. Es que si fuese de otra manera, no nos lo perdonaría nunca».

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Como muchos padres, este matrimonio tenía en la cabeza esa vida perfecta que iban a disfrutar en la casa de la que se tuvieron que mudar por falta de accesibilidad. También visualizaban ese bebé sano que en la actualidad tiene reconocido el cien por cien de discapacidad. Uno diría que nunca está preparado para algo así, pero basta un rato con esta familia para darse cuenta de que hay gente que nace preparada. Gente que cree que no está haciendo nada especial sin saber que, precisamente, es eso lo que les hace serlo.

«No es tan diferente la paternidad con discapacidad. El amor que recibes de los dos es el mismo, aunque con Álex ves unas cosas que con Mario no, como por ejemplo cuando hacemos las fichas y el niño suma, que nos parece todo un logro, ¡como si fuera Einstein! Pero la recompensa que te da Mario es enorme», dice sonriendo José Luis, que asegura que no les impactó especialmente que le reconociesen la discapacidad absoluta. «Total, ¿qué más da un noventa por ciento que un cien? Si es lo mismo». Paula añade: «Hay gente que va a intentar exagerar en la consulta las cosas, pero a nosotros el médico nos preguntaba: “¿El niño habla?”, y le decíamos: “Entiende todo perfectamente, y sí que habla, ¡dice ocho palabras!”... Hasta que lo aceptas. Cada cosa que va surgiendo la vamos superando», dice la madre de esta familia de película que ya tiene un libro y mucho hilo verde, todavía, del que tirar.

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