Elena Arzak, Martín Berasategui, Eneko Atxa, Lucía Freitas, Javier Olleros, Begoña Rodrigo y hasta 33 grandes chefs participan en el evento solidario Estrelas no Camiño, cuya novena edición pretende dar a conocer una enfermedad infradiagnosticada y poco investigada
31 may 2023 . Actualizado a las 17:42 h.Se ha convertido en una de las citas del año y en esta ocasión reunirá las 72 estrellas Michelin que atesoran más de una treintena de grandes chefs, que participarán en la novena edición de Estrelas no Camiño, que cada año organiza Casa Barqueiro y que este año recaudará fondos para la Asociación Gallega de Síndrome X-Frágil, un trastorno infradiagnosticado y aún desconocido (se calcula que solo están diagnosticados el 20 % de las personas que lo sufren) que supone la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual.
El próximo 5 de junio, una cena solidaria servirá para concienciar sobre esta enfermedad y para recaudar fondos para AGAXFRA, la asociación gallega que cumple 25 años ayudando y acompañando a las familias. Aunque las entradas para esta cena para más de 300 personas ya están agotadas, existe una mesa cero que ofrece la posibilidad de colaborar.
Este año también colabora estrechamente A Quinta da Auga, que servirá de alojamiento a los chefs que participan en este evento (entre ellos Martín Berasategui, Eneko Atxa, Lucía Freitas, Javier Olleros, Begoña Rodrigo, los hermanos Torres o Jordi Cruz) y también ofrecerá el tradicional desayuno informativo para darle notoriedad al evento. Este año se proyectará un vídeo de creación propia que explica el significado y las consecuencias de este síndrome y el chef del restaurante Filigrana, Federico López, preparará uno de los platos de la cena.
Los hermanos Rial, dueños de Casa Barqueiro, también organizan un sorteo especial, cuyo resultado será desvelado durante la cena y en el que también se podrá participar a través de la web de A Quinta da Auga y del perfil de Instagram de la Asociación Gallega de Síndrome X Frágil.
«Por supuesto, y a medida que hemos ido creciendo, hemos querido colaborar con diferentes organizaciones locales, que son las que trabajan en nuestro entorno. Mi hijo tiene síndrome X Frágil y AGAXFRA ha sido un apoyo fundamental», dice Luisa Lorenzo, directora del hotel A Quinta da Auga.
Se calcula que unos de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 mujeres están afectados por el síndrome de X frágil, que la convierte en la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al tratarse de un síndrome poco conocido y del que existe una escasa investigación, se calcula que el 80 % de los pacientes no están aún diagnosticados y además, muchos de sus síntomas se confunden con los del trastorno del espectro autista, lo que dificulta la atención temprana.
El síndrome se debe a una mutación genética hereditaria. La transmisión del gen alterado implica dificultades de aprendizaje, discapacidad intelectual, problemas emocionales y sociales y retraso del desarrollo cognitivo y motriz. El diagnóstico genético precoz y un abordaje integral desde los primeros meses de vida es fundamental para minimizar el progreso y disminuir el impacto directo en las familias.